Biographie Cat Téléthon 2010 modifiée .pdf


Nom original: Biographie Cat Téléthon 2010 modifiée.pdf
Titre: Biographie Cat Téléthon 2010 modifiée
Auteur: Cathy
Mots-clés: OCC

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Ma vie, mon combat contre la maladie…
maladie…
Je m’appelle Cathy, j’ai 31 ans,
ans Assistante Médicale
édicale de formation. Je suis
photographe amateur passionnée
passionné par la Haute Montagne. Je suis née avec une
Malformation Cardiaque Congénitale
Congénitale grave. Un combat difficile à vivre au
quotidien. Plus les mois et années défilent et plus mon cœur s’affaibli et vieilli
prématurément. Pour vous donner une comparaison,, mon cœur est aussi usé qu’une
qu’
personne ayant atteint l’âge des 80 ans alors que je n’en ai que 31. Je ne peux donc
pas par conséquent vivre normalement comme vous. Il est vital pour moi de ne pas forcer, de suivre un traitement strict et
de respecter un cadre et une hygiène de vie saine pour éviter toute rupture cardiaque.
cardi
Pour espérer survivre encore quelques
années, je dois être greffée de valves cardiaques biologiques artificielles, rélargir la crosse aortique du cœur pour favoriser le
flux sanguin et détruire le faisceaux « His » responsable de fibrillations ventriculaires.. Une intervention chirurgicale à cœur
ouvert de 8 à 10h lourde de conséquences et non sans risques malheureusement puisque le taux de réussite reste faible. Cette
intervention devra se répéter tous les 5 ans car la durée de vie des valves artificielles sont généralement
générale
de 5 ans. Les suites
opératoires sont toutes aussi pénibles à supporter mais c’est là le prix à payer pour rester en vie. Depuis ma tendre enfance,
ma vie est rythmée aux sons incessants des hôpitaux, cliniques, examens médicaux, réanimation, traitements médicamenteux
lourds, kinésithérapie et bien évidement souffrances. La vie m’a infligé tout au long de ces
es années, des épreuves bien
difficiles à surmonter mais ces épreuves m’ont rendu aussi plus forte face à la maladie. Les jours passent et la fatigue
physique s’accentue de plus en plus. Elle s’installe à présent quotidiennement mais je me dois de tenir et de m’accrocher non
seulement pour ma propre survie mais aussi pour ma famille et mes amis proches qui me soutiennent et qui m’entour de
toute leur force et de tout leur amour ce qui me donne l’envie
l’envi et le courage de poursuivre le combat qui est le mien « la
maladie.. ». A ce malheur s’ajoute une seconde maladie. En effet, je suis atteinte de Spondylartropathie
pondylartropathie Ankylosante
A
Génétique
énétique qui conduit les muscles, articulations et os à se paralyser petit à petit avant de finir par atteindre les organes
vitaux (dont entre autre le cœur,, les reins et les poumons) et à être paralyser totalement, prisonnière
prisonniè d’un corps qui ne
voudra plus répondre…Etre
Etre atteinte d’une maladie grave est dure à vivre mais lorsque l’on apprend que l’on souffre d’une
deuxième pathologie on s’effondre très rapidement pourtant j’ai appris à relativiser pour surmonter les obstacles de la vie.
La maladie ne me fait pas peur, la vie vaut le coup d’être vécue et je sais que mon combat finira par payer un jour…

Que représente le Téléthon à mes yeux ?
Cette action solidaire est pour nous malades une fête avant tout ! Une bouffé d’oxygène qui nous permet durant 30h de se
sentir à nouveau vivant, de nous redonner l’espoir et le gout de vivre. Ces 30h sont pour nous une lumière étincelante dans
la nuit sombre du handicap et de la souffrance. Il nous redonne le courage pour poursuivre notre combat.
combat Grace aux
généreux bénévoles et à leurs actions sur le terrain, l’AFM peut enfin commencer à traiter certaines pathologies encore
impossible à soigner il y a 20 ans de cela. Une lueur perce le bout du tunnel. Cette lueur d’espoir nous ne pouvons pas
l’éteindre. Pour moi il est certainement trop tard et si demain tout venait à s’écrouler pour moi je souhaite que la génération
future puisse bénéficier des dernières avancées thérapeutiques en terme de Guérison et des meilleurs soins possibles.
possible Nous ne
le pouvons que si le Téléthon et l’AFM continuent à lutter ensemble à nos cotés contres les maladies génétiques. Nous
N nous
devons de continuer à avancer
er ensemble main dans la main.
main. Tous ces enfants malades peuvent enfin espérer en la guérison
future. Les chercheurs nous ont prouvés en 2009 qu’ils pouvaient enfin commencer à guérir certaines maladies qui était
alors incurables il y a des décennies. Nous malades,
malad nos familles, nos chercheurs du Généthon ont encore et plus que jamais
besoin de votre aide et de votre soutien. Sans vous, notre vie basculera brutalement faute de moyens
moyen pour progresser dans
les mystères de la Génétique Humaine. Le téléthon est un rendez vous annuel magique pour nous malades.
malade Le seul moment
de l’année où nous nous sentons « Normal » aux yeux des valides et où l’on peut affronter sans gène, le regard des autres
sans êtres jugés par notre handicap. Me concernant, il m’a apporté de magnifiques moments de solidarité, des instants
forts en émotions, des souvenirs que je n’oublierais jamais et qui seront à jamais gravés dans mon cœur. Des moments qui
marquent une vie à jamais car pour moi le Téléthon c’est avant tout une grande chaine humaine de solidarité du cœur où
règne l’espoir et où le mot « Vie » prend alors tout son ampleur et son sens…. Merci au Téléthon
léthon pour leur générosité, leur
l
soutien et d’être prés de nous pour nous aider à améliorer notre quotidien. Sans
Sans vous nous ne sommes plus rien et notre
souffle finira par s’éteindre alors un grand merci à toutes les
l équipes du Téléthon et de l’AFM pour leur lutte acharnée ! La
guérison est toute proche,, je le sens et je le sais…
sais
« La Maladie je la regarde droit dans les yeux et ne je baisserais pas le regard ! »


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