EHLERS DANLOS resultats cure 2012 .pdf

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Symposium International
EDS - GENT –
SEPTEMBRE 2012 – Nelly
SERRE

L’ÉQUIPE ASED A ETE TRÈS HEUREUSE DE VOUS
PROPOSER CETTE NOUVELLE THÉRAPEUTIQUE
SOUS LA RESPONSABILITÉ MÉDICALE DU
PROFESSEUR CLAUDE HAMONET

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Mes plus vifs remerciements :
- Les bénévoles ASED
- L’équipe thermale
- Les intervenants
- Nos financeurs :

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LES SOINS THERMAUX

Différenciés suivant les patients et évolutifs tout au long de la
cure :

En rhumatologie :
-bains, aérobains,
-douches diverses
y compris en immersion
-Cataplasmes
-douches vapeur, étuves
-Injections de gaz thermaux

Pour les voies
respiratoires :
- bains nasals
- divers aérosols,
humages, inhalations

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LES ACTIVITÉS « APPRIVOISER LE SED »
2 types d’activité :
Les ateliers d’auto
soins :
- conférences
professeurs
Hamonet et
Germain
- les traitements
orthétiques
- atelier
percusionnaire®
- le PROPRIOSED

Les ateliers psychosociaux :
- soutien psychologique
- coaching en image de soi
- art thérapie, musicothérapie –
sophrologie ,
- chorale détente
- conférence
aromathérapie
- modelage californien
- découverte du cheval
- nombreuses activités
manuelles

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EVALUATION DU SERVICE MEDICAL RENDU PAR LA
CURE THERMALE AVEC DES ACTIONS
« Apprivoiser le SED » pour les curistes et les
aidants
Sous la responsabilité médicale du
Professeur Claude Hamonet

Objectif : connaitre l’efficacité de la cure thermale collective
avec des activités « Apprivoiser le SED » comme
thérapeutique pour les personnes atteintes d‘un Syndrome
d’Ehlers Danlos.

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DONNÉES DE L’ÉVALUATION :

Evaluation menée dans le cadre de la cure thermale collective du
14 juillet au 3 aout 2012 auprès des curistes (33 questionnaires
remplis en début et en fin de cure pour 44 curistes présents)
Profil des personnes interrogées :
L’évaluation a été menée auprès de 33 personnes, dont 25 femmes
(76%) et 8 hommes (24%).
La moyenne d’âge du panel est d’environ 32 ans (19,5 ans pour les
hommes et 35,5 ans pour les femmes).
La femme la plus jeune a 8 ans, la plus âgée a 70 ans.
L’homme le plus jeune a 11 ans, le plus âgé a 34 ans.

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QUESTIONNAIRES
UTILISÉS

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- Indicateur de
santé
Perceptuelle de
Nottingham
(validé)
- Handitest adapté
(Pr Hamonet)

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Diffusé par
d'Ehlers-Danlos
- SED : Informations
et
Randomisation
- 2:Le Syndromes
groupes
: stratégie
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stratégie B ®
Le public de la stratégie A bénéficiera de deux types d’ateliers : auto
soins et psycho-sociaux. Le public de la stratégie B ne bénéficiera pas
de la cure et d’aucun de ces ateliers. Les aidants naturels seront
évalués de façon identique.

Descriptif
simplifié de
l’évaluation du
Service Medical
Rendu (SMR)

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QUESTIONNAIRE DE NOTTINGHAM
AMÉLIORATION DE 34 %

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QUESTIONNAIRE HANDITEST

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SOIT UNE AMÉLIORATION MOYENNE DE 19 %

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CONCLUSION INTERMEDIAIRE

L’amélioration globale moyenne ressentie est de
26 %.
Cette évaluation va être affinée et apportera des
précisions sur l’état de santé des personnes
atteintes d’un SED 3 mois après la fin de la
cure.
Ce séjour sera renouvelé l’an prochain au
cours du printemps.

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