Le chirurgien orthpédiste et le syndrome d'Ehlers Danlos.pdf


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Depuis, on a peu parlé du syndrome d’Ehlers-Danlos dont la réalité a été occultée par une
vision restreinte, transmise de bouche à oreille plutôt qu’à travers des séries cliniques
publiées, centrée sur l’aspect spectaculaire et finalement accessoire au regard des
dysfonctions handicapantes que vivent ceux qui en sont atteints : des amplitudes
articulaires extravagantes, rappelant celles des contorsionnistes (qui, d’ailleurs, ont très
probablement un SED) associées à une peau très étirable. Curieusement, dans le
présupposé (ou préjugé ?) médical figure aussi la notion de bénignité qui conduit à nier
une partie des symptômes rencontrés (douleurs, fatigue…) et surtout à déclarer
l’insupportable pour les patients : « il n’y a pas de traitement » et… pire : « c’est dans votre
tête !!!». On conçoit l’énorme désarroi de ces familles partagées entre la curiosité
médicale (souvent étayée par une prise de photos) et le rejet culpabilisant. On comprend
aussi que, devant la persistance des manifestations pénibles et handicapantes, certains
se tournent vers le chirurgien à la recherche d’un geste curateur « définitif ».
Il faut dire, avec force, que des traitements symptomatique efficaces existent et que le
SED n’est pas « incurable », ils sont représentés essentiellement par les apports de la
Médecine physique (et pas de la seule kinésithérapie, comme on le croit trop souvent)
avec sa projection sociale dans la réadaptation.
Il faut ajouter que les démarches de classification des généticiens n’a pas été initialement
d’une grande aide pour les cliniciens du fait de sa complexité initiale aggravée par une
première terminologie ésotérique peu communicable et procédant plutôt par critère
d’exclusion que d’inclusion, négligeant aussi un bon nombre de symptômes (respiratoires,
auditifs, visuels par exemple) que l’observation clinique attentive nous a permis d’inclure
dans le nouveau tableau clinique que nous présentons. La création de deux centres
nationaux de référence sur le syndrome contribue à éclaircir l’horizon génétique.

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