Thése handicapologie et anthropologie C H .pdf
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Nom original: Thése handicapologie et anthropologie C-H.pdf
Titre: Handicapologie et Anthropologie
Auteur: Claude Hamonet
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U.F.R. de
Sciences Sociales
Université Paris V
René Descartes
HA N DI CA P OLOGIE
ET
ANTHROPOLO GIE
THESE POUR L 'OBTENTI ON DU DOCTORAT
PREMIERE PARTIE
PAR
Claude HAMONET
S ou s la D irection du
Prof esseur L ouis Vincent T H O MAS
ANNEE 1992
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" Par une singulière équivoque, on cherche à conf ondre identité,
conc ept biologique et égalité, concept social.
Comme
SI
l'égalité n 'avait pas été inventée précisément parce que
les êtres humains ne sont pas identiques. "
Fran çois JACOB
Le je u des possibles.
Essai sur la diversité des vivants
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J'exprime ma très vive reconnaissance à tous ceux qui m'ont aidé et
encouragé dans la réalisation du long che minement, parfois difficil e,
nécessité par ce travail.
Tout d'abord le Professeu r Louis Vincen t THOMAS qui m'a
accue illi dans le groupe de ses nombreux élèves et qui m'a appris la mort
pour mieux comprendre la vie princi palement lorsque maladie et/ou
handicap viennent en bousculer le déroulement.
Tous ceux, universita ir es, professionnels de sa nté, trava ille urs
sociau x, responsables associa tifs, adm inistra tifs ou é lu s avec
lesquels dans le Val de Marne et en Algérie (Tixeraine) nous avons tant
travaill é a développer des réponses plus humaines et plus efficaces aux
demandes des personnes handicapées. Leur contact, par imprégnation
constantg)tainsi étoffé ma réflexion et ma recherche.
J'adresse des remerciements tout particulier à M arie Noe ll e
LEBRETON et Nathalie BL ONDEL qui ont réalisé la dactylographie
et la mise en page de ce travail ainsi que Nadia CORVI.
Je remercie les per sonnes handica pées et le urs fa m illes en
Algérie et dans le Val de Mar ne de toute la coopération qu'elles ont
apporté à ce travail qui est aussi le leur. Je me suis efforcé d'être leur
interprète le plus fidèle possible puisqu'elles sont à la fois l'Alpha et
l'Omega de cette démarche.
A ma fa m ille, en souhaitant qu'elle ne m'en veuille pas trop de l'a voir
handicapée tout au long du déroulement de ce travail.
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INT R OD UC TI ON
2
LES HYPOTHESES DE LA RECHERC H E
6
CHAP IT RE 1 : NAISSANCE ET DEV E LO PPEME NT DU TERME HANDICAP
7
1 - La date d'émergence du terme handicap dans le champ médico-social
2 - Les opposants au mo t "handica p"
3 - D'un jeu de hasard au x cours hippiques puis au golf
4 - De la limitation des aptitudes des meilleurs chevaux à celle des capacités humaines
5 - L'usage du mot handicap se banalise
6 - Le mot handicap devient un terme juridique
7 - Le hand icap devi ent un objet scien tifique et de recherche
8 - Han dicap et fonctions men tales
9 - Du handicap à l'handicapolo gie et au x divers "handi"
10 - Diff icultés interna tionales de linguistique
8
10
12
14
17
18
20
20
21
22
C H AP IT R E II : LES DI VE R SES DEFINITI ONS DU HANDI CAP ET DE LA
PERSONNE HANDICAPEE
23
1 - Les définitions de l'organisation mond iale de la san té
2 - La dé finitio n d' un organisme internationa l à fi nalité écono miq ue : l'o rganisation de
coopération et de développement économique (O.C.D.E.)
3 - Le handicap défini par le burea u international du travail
4 - Les nations-unies et le handicap
5 - Le poi nt de vue des "handicapologues"
6 - La définition Québecoise du hand icap
7 - La conception Suédoise du handicap
8 - Autres co nceptions européennes du handicap
9 - Aspects j urid iques de la définition et absence de définition du handicap dans le droit Français
10 - Le handicap vu par les tribunaux et le s commissions d'aptit ude au travai l o u à la guerre:
l'hom me en po urcentages.
Il - Un cas très particulier de "handicap face à la loi" : la protection j udiciaire (tutelle ct curatelle)
12 - Le handicap défini par l'Administration Française
13 - Le handicap défi ni par les urbanistes, les architectes et les décideurs communautaires
14 - Le handicap vu sous l'angle du sport, des sportifs et de la co mpétition
86
99
103
118
138
C H A P I T R E III : OBSERVATI O NS I NDI VI D UE L L E S
H ANDICAPEES DANS LEUR CADRE DE VIE
142
DE
25
38
42
43
46
65
69
71
76
P E RS 0 N NES
Eric, le garçon au lapin brisé
Gérard, l'homm e de l'intelligence artificielle
Rachid, "l'homo hospitalus"
Charles, l'homme san s bras
Yvonne, une centenaire en Bretagne-nord (Ile de Bréhat)
Divers"
Essai d'ethnographie des familles de traumatisés céré braux
146
162
175
186
205
27 1
2 19
CHAPITRE IV : LES SCHEM AS CONCEPT UELS DU HANDICAP
232
Les premiers schémas du handicap
Présentation de que lques-uns des schémas explicatifs du handicap actuellement propo sés
234
245
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C H AP IT R E V : D E LA C L ASS I F ICA T IO N
C LASSI F IC AT IO N DES H AN DICAPS
DES
M ALA DIES
A
LA
259
1 - Origine et place des classifica tions dan s la pensée méd icale
2 - La classification des maladies de l'organisation mondiale de la santé (C .LM.)
3 - Contribution à l'év olution de la classifi ca tion inte rnationale des handicaps
- Usage et mésusage des termes "fonctions" et "fonctionnel" dans les sciences de la santé et
en handicapologie
5 - Mal adi e - Lés ion - 1ncapacité - Handica p
6 - La proposition d'une nomenclature des capacités de la soc iété Canad ienn e de la C.I.D.LH.
et du comité Québécoi s pour la C.LD.LH.
261
283
291
306
3 16
3 18
CH APIT R E VI : PROPOSITIONS D' UN E NO UVE L L E C LA SSIF ICATI O N DES
322
H AND I C AP S
335
352
1 - Identification des fonc tion humaines (émergence de l'homme fonc tionnel)
2 - Essa i de taxonomie des handicaps
C H AP IT R E VII: APPORT ANT H R O POLOGIQUE A L' E VAL UATIO N ET LA
ESURE DU H ANDI C AP
363
366
372
373
376
1 - La genèse des outils de mes ure et d'é valu at ion en médecine de réed ucation
2 - Ou til ou instrument ?
3 - La mesure du handica p et le normal
4 - La ma l mesure de l'homme
5 - Essai de classification des instruments de mes ure actuellement disponibles
() - Présentation d'un instrument original d'évaluation et de mesure des handicaps
7 - Définition des caractéristiques d'un instrument de mesure du han dicap
8 - Descriptio n du handicapomètre
377
384
385
386
9 - Validation de l'handicapomètrc - D.A.C.
395
CH AP IT R E VIII : L 'EXPERT ISE JUDICIAIRE ET LE HANDICAP
399
Les acteurs de la répara tion j uridique du dommage corporel, Les règles du jeu et
aspec ts méthodologiques
Approche anthropologique du handicap dans le cadre de l'expertise judiciaire
Les acteurs dc l'expertise judiciaire et leurs rôles
Présentation d'Une experti se-type
Comparaison de la méth ode tridimensionnelle et de la méthode lésio nnelle d'évaluation
des conséquences corporelles d'accidents
CHAP IT R E IX : LE C AS DE S P E RSO NNES AGEES, ANT HROP O L O GIE
VIEILLISSEMENT, ANTHROPO LOG IE DU H ANDIC AP
414
422
423
429
457
DU
463
464
1 - Age et vie illisse ment
2 - Du vieillissement des molécules à celui de la person ne
3 - Pour une définition fonctionnel le de l'âge
480
CHAPITRE X : H ANDIC AP, M ORT ET EXCLUSIO NS
524
1 - Vie ct "survi e" des personnes handi capées
52n
532
535
517
2 - Ad aptatio n - Inadaptation
3 - E xclusion, rejet, mort et handica p
4 - Handica p e t mons tru osité
561
CONCLUSION
569
BIBLIOGRAP H IE
583
INDEX THEMATIQUE
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INTR O D U C T I O N
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-
Depuis
25
a ns
nou s
per s o n n es hand i capées et
l ' a vo n s
en
fait
A tr a v e r s
rapid ement
co mpr i s
pe r s o n ne s
tr av ail l on s
de l eur s
tant q u e
en s e ign a nt.
1 -
f a mi l l e s.
se r v i c e
des
Ce t r a v ail,
no us
méde ci n -réé du c a t e u r,
ce t t e tri p l e app ro c h e ,
q ue
vo ul o i r
r é p o n d re
ha n d i c a p é e s n écessitai t
au delà d e
au
la d émar c h e mé d i c a l e
c h er c h eur et
nous avons tr é s
au x
b esoi ns
d es
une dé ma r c h e qui al l ait bien
qui n o u s a été en s ei g n é e à
la
Fa cu l té de mé de c i n e .
Tra v a illant à d é v e l o p p e r
no u s a von s p u c o n s t a t e r
l'approc h e mé d ica l e
s oc i ale q ue
l e ur
le véri t a b le " f os sé " q u i
et
doive nt
la Mé d e c i n e de Rééduc a tion,
les
pr o b lé me s
af f r o n t e r
les
e xis t e en t r e
d' I nser t i o n - Ré i n s er t i o n
p e rsonn e s
hand i capées et
fa mi l l e .
Une a p p r o c h e trop parce lla i r e de l a san t é a e n t raî n é
u n e mu l ti pl i c a t i o n
l e ur
d o ma i n e
i nc a pa b l e s
de s
mé d i c al
ou
d ' é cha nger
p e r s o n n e ha n d i c apé e.
re t r o u v e
i nterv e n an ts ,
da n s
le
i n s t i t u t i o ns
to us
pa r amé d ic a l,
e n tre
e ux
Ce même type
d omaine
di ff éren te s
soci a l
et
" s p écia li s t e s " de
ma i s
l e ur
bien
souvent
c o n n ais s a n c e
de d ivisi o n
de
la
des tac hes se
où
l'ap p a r t e n ance à
des
pa r fois
co n c u r e n t i e l l e s
e st
d'obse r v a ti o n c o u r a n t e.
Ai n s i
co mme u n
1I 1 ' Ho mme
h an d i c a p é "
n o us e s t
s ouve nt
a ppa r u
" Hom me é c la té " ,
No t r e
c ompr e ndr e qui
~ l f f i cu l té s ,
so u c i
d e puis
ét a i t ce t
que ll e s
Ce t t e c o n n a i s s a n c e ,
ce t t e
exact emen t
déc o u v e r t e
été
ses
mieux
no us
"dif f é r e n c e s".
é t ai t
ma i s au ssi
à
de
né c e s s a i r e
mie ux J a i r e c o mp r e n d r e , q ui
a ux p rof e s s i o n n e l s
au t r e s , ch acu n é ta n t
a
Ho mme han dicapé, ce qU' é ta ie nt ses
é t a i e nt
pou r co mp r e n d r e , et do n c
l o n gte mp s,
de s
d e g ré s
d i ve r s
il était
à t ous
co ncer n é
les
pa r
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le
- 2 -
ha nd i c a p .
Il
no u s fa l l a i t
méth od e s , a p p a r t e n a n t
do nc tr o u v er
un
à
un e mith o de ,
o u de s
cham p disc i p l i n a i r e r e c o n n u et q ui
perm e t t e d ' a t t e i nd r e
l e s objec t i f s q u e nous no u s é t i o n s
Il s'ag i s sai t
véritable e xp lo r atio n à
"t e r r a
d ' une
in c og ni ta " ,
précu r s eu rs,
de cet
l'ins t a r
à
tels qu e COOK
anthropo l o gue
handica p i
et
comp a rs e à
son
ces
Robe r t
grand s
F.
ex pirie nc e
expl or a t i o n
un e
l a dicouv e r t e d' une
ou BOUGAI NVI LLE ; à
a mé r i c a i n
dicri v a nt
de
f i xis.
v oy ageu r s
l ' i ns t a r a us s i
MU RPHY,
com me
lU i - mê me
po u v an t
"~tre
d ans
les z on e s
la Sa n té te l les qu e no u s
les av i o n s
anthr op ologi~ ue
obscur es d e 1 'expSri e n c e humain e ... " (*).
Les Sc i e n c e s de
étud i é es e t
p ra t i q ué e s ,
LAP LANT I NE appe l le l'
ré po n se p ou r
n o u s s a ti sfaisante.
en France et en
le
s i
on
y
" e t h n a- mé d e ci n e ",
ven u e a u s s i se gr effe r
se nt i
même
: apr è s
de
dé ma r che q u i d e v ait ,
nous
à
ce qu e
n ' a ppor t a i e nt
F.
pas de
Un e démarc he p e rs o n n e l l e est
u n e ex p éri e n c e profe s s io n nel l e
Alg é rie très d e n s e e t
b es oin
int è g r e
t r è s ric h e , nou s a vons
di s c iplin e r
la
r i g u e u r d ' u ne
notre sen s , ê t r e do u b l e
: créatrice et
à
forma tr i c e .
Le
lecture,
cadr e
de
d 'une
r é f leXion et
pour d i s ci pli n e r
n o t re
q ue nous
c o uran t
d'écr iture ,
se s
no us
ponctuelles ,
l 'H omme et ses capac i t é s ,
l' actuel
ave c
p e n s é e et r e g r ou pe r
trop
discou r s gl oba l
thè se,
souh a i tons,
sa place .
sponta n ém e n t
s'y
a p aru n é c ess a ir e
de s d émarches
t r op se g men t a i r e s .
t o ut
de
Le
entier ce n t ré sur
nous a v o n s co n s i d é r é q u e c'est da ns
d ' An t h r o p o l o g i e
na tur ellem en t
c o nt r a i nt e s
s o c ia l e
Bon n o mbr e de
r e tr ouvaien t .
Pa r
qU' i l
n os d é ma rc h e s
e x e mpl e ,
t r o uva i t
i n i t i ées
n ou s
a vio n s
l ' habitud e de d i r e q ue notre La b o r a t o ir e de Rech er c h e ét ait
le
million
la
de ux
ce n t s
mille
pe r s o nn e s
populati o n du Va l
d e Mar n e .
Nous
phase avec Mi ch e l
et F r a n ç o i s e P ANOF F
qui
c on s ti tue n t
nous s e n to n s
al ors t r è s e n
lors q U ' ils déc la re n t
" l e terra i n a p p a r a l t comme un lab o ra t o i re o ù l ' e t hn o l o g u e doit
( * * l.
fair e des sQj ours l o n g s et rQpQ tQ s"
C* l
(
.
*
MURPHV
)
PANOFF
P AJO "'t:. .
P ..
R .F .
M.
rs._,
V ~ v r .
_~
F.
À
L
oorp.
p .r d u .
· . ~ h n o ~ o .u
•
•
~
P 1 0 n
. o n
P a r~.
& u ~r
••
lS80,
p
.
p
7
7
LaSe
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- 3 -
De
éta bl ir un
m8me ,
l o r s q ue
c e s a u t e ur s
f a it 9u e lc on9 ue ,
un e e x pé r ience
d'un sa v o i r
imp li 9ue ,
9Ui
outr e
le maniement
l'établi s s e me nt
d ' un
t y pe
i n terlocu t eur s" ,
no us
n o u s sent o n s
p a r ti c ul i e r avec ses
pr o c h e de cet état d 'e sprit pa r
da n s n o t r e ac t i v i t é
q u e " pour
l 'et hn o l o g u e d evr a s ' e n g a g er da n s
m i n utieu s e
p réc i s ,
affi rment
de r ela ti on
tr ~ s
l a fa ç o n p e r sonn e l l e d ' a b order
mé d i c a l e l e s pe r s o n n e s
q u i se co n f i e n t à
no u s.
Dépa s s a n t
la r e l a t i o n méd e c i n / ma l a d e dans laquell e
se tr o u vent l es liens en t r e u n " p re s c r i pt e ur " et un
n ou s a v o n s t ou j o u r s vo u l u
"pa t i e n t " ,
cré er u n e rel a tio n d ' é c h a ng e s et de
c o nfi a nce av e c l a p e r s o n ne "' soign er " e t s o n e n t o u r a g e . Cette
d'ag i r , c e t t e
man i ~ r e
a t t e nt i f
d' ê t r e
f a ç o n aussi d' ê t re
et associ é
t r ès
'
1ar ge me n t
u n e d éma rc h e
"acce pt é " ,
exp é r ie n c e a l g érie n n e (1 9 7 5 Au f Or
et'
pr o p r e e x pé r i e n c e
n' a v o n s c e s s é d e
no t a mme n t
la d o u b l e
nos le c t u r e s
Ch oiX de l ' a n th r opo l o g i e comme
t r o u vo ns da ns
le Hand i ca p et
d e l a Méde ci ne
cette si t uation
de
1 'e n q u ~ t e u r
r e t r o u ve a u s s i , en
c e t t e impl t c a t
i
on
Un
r ~f lé c h i r
a u tr e
et
î
î
cr é e r un n ouvel e sp a ce
à
mot if
la
:
d e Ré é du ca t io n , n o us n ou s
(. )
l e Han d i c a p e t
PANOFF
Pay o "t.
M.
Par ...
1
•
~
F.
pers p e c t ive qu i e s t
qui met e n j e u ' la fO is
ce l le
de
l'in f orm ateu r . On
n ot r e d é ma r c he p e r sonn e lle,
qu i s er a
au ssi j u g é "sur
très
no u s
pr o f ond
éti o n s ,
no us
et
tx
ï
•
p o u s s a it
no u s
,
s o mmes
r echer c h e d'u n e a utre o r g a ni s a t i o n des
" p r a t i q ues d e s a nt é " , d' un
l e q ue l
l' h a n d icapologie.
~ t re
e c t t v ee e t s e ns o r ie l l e s"
ag i r
à
c onti n ue l l e men t
et
d e l 'observa t eur
s
ava n c ée de not r e
q u i c onf o r t a i e n t ce
de d o u b l e
t o ut c a s da ns
ses q ua l i t é s mo r a l e s
not r e
l e ca dr e dis c i p l i n a ir e l e pl u s
ce l l e d e la re la t i o n e t h n o g r a p h i q ue ,
l a per s o n ne
d u ran t
e n a nt h r o p o lo g i e , nou s
d e re c h e r c h e e t de tr ava i l qui po u rrait
Da ns n o tr e p r a t i q ue
obser vat e u r
com mu n e , n o u s a permis
r e n c o n t r e r des élém e nt s
a p p r opr i é p o u r a b ord e r
l a fOis
19 7 9 ).
mesure de
e t de
'
a utre "d is c o u r s " sur la sa n té d ans
l e s pers on n e s h a n d i c a p é e s
L · . ~ h n o l o .~
••~
. o n
a u ~ r
••
au r a i en t
p.
l e ur
1~
1.968
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- 4 -
p l a ce.
No u s
n ' a vons
p a s été d éç u
et
pendant
n o u s a vo n s tr a v a i l lé à
di s co u r s é v o l u e r
d ' e n s e i gnement
dans
et
cett e th è s e ,
de
soi ns.
a us s i
de s
la
p o r te s
s e nsation
de
soc i a l , et de créer
au quoti d i e n ;
de
"posit i v e ".
r é f lexi on
f e rm é e s
po u r
un e
à
sa n t é ,
de
à
r e mi s e
soins,
de
nou s .
cas ,
fai t
a ve c
les
santé et du s e cteur
vi s i o n de la sa n t é
que nous q ua l i fi e r o ns
cons c i e nt
en
ave c
No u s a v o n s
co mmuniquer
a v e c eux u ne n o u v e l l e
to u t
tr o uvé
nous man q u aient p our
sec t e u r s de la
Nous somm e s
le s q u elles
h o s p ita l i è r e s ,
av o n s
mi e u x
u n e vision en t o ut
con d u i t
co n ce p t s d e
Nou s
po uvoi r
di v ers p r o f e s s i o n n e l s d e s
act i v i t é s
" cl efs" qui
jUsq U ' i c i
d ur a nt
n o u s av o n s a u s si vu notre
le cadre de n o s
l'an t h ropo l o g ie bo n nom b r e de
o u vr i r
l es ann é e s
c a us e
mé d e c i n e ,
q u 'une telle
i mportante
de s
de
ma ladi e , de
l' a p p r o c h e par
le h a n d i c a p
ma l a d e . . .
No u s pens ons
est pa r t i c u l i è r e me n t
les bes oi n s
de
s ais ir l e s mé c a n i s me s
de
de
Il
s'agi t
d év e l o pp e r
l'on v e u t
la cha r n i è re
d ' u ne v oi e e xc e p t i onn e l l e pour
s a n t é , culture et
abord er d ' u ne autre f a ç o n la relation
la ma l a d i e et l a mort.
u ne
mi eu x comprendre
mon d e à
d'intera cti o n s e n t r e
ma i s aussi po u r
l 'H o mme av e c
po u r
pr o d u c t i v e si
l'ê t r e h Umain da n s notre
de deu x mill é n a i r e s .
so c ié t é,
a u s s i que
no uvelle façon d e
Elle co n s t i t u e une bas e
c o n c e vo i r
le b i e n-êt r e
l ' i n d i vidu a u se i n d e sa c o mmu n a ut é.
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- 5 -
L E S
H YP O T HE SE S
DE
L A
REC HERC H E
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- 6 -
Le s t r a va u x
qu i
se
so n t do n nés
po u r
objectif de
c ro i s e r
les
p r ob l é ma t i q u e s
du Ha n d i c a p
et
c ell e s
l 'Anthr o p o l og i e sont en c o r e rar e s et p a r c e lla i r e s,
et
p eu v e n t
tit r e
gu ère nous ser v i r pour
q u e nous avons chO i S i ,
pe ut
s t r uc t u r e r notre r e c her c h e . Le
"Ha nd i c ap o l o g i e et Ant h ro p o l og i e "
p a r af t r e présompt u e u x, voir e u t o p iste fa c e
la t8c h e à e n t re p r e n d r e .
dén ué e s
d e do u te s s u r
s o u v ent
été
ri s que s ,
pr i s
par
l'e n t re p rise
dire
les
d é ma rc he
a ux
Nos
scrupu l e s
maladr e s se
et
in t e rr ogat i o n s
ou
de p r iver
p e r so n n e s
l ' a mple u r de
à
n'ont
l e bien -f o ndé de l a d é ma r che.
de
de
ne
l or s q ue
no us
i g n o r a nc e ,
ain s i
de
pas
Nous avons
pensions
faire
l e ur s
au x
é c h ouer
l e s bé néficiaires,
ha nd i c a p é e s et
été
c'est
pr oc he s ,
à
de cette
du cadre co n cep t u el et s c ien tif i q u e le p l u s a p proprié
i d e nt ifi c atio n s
et
aux
d é v e l o pp e me n t s
a u xquels
ils
a s p i re n t .
PR EHI ERE HYP OT HESE
Il e s t pOSS i b le d e
tr i d i me n s io n nelle
de
c o n s éq u e n c e s
le
su r
p r o p o s e r une no u v e l l e déf i nition
la
per s o nn e
v o c a bu l a i r e
l' " en fe r mer "
o u la st i g ma t i s e r
le
lan gag e
n o uv ea u
ha rm on i e u s e me n t
San té,
El l e s
et
qu i
d 'h a ndi c ap o l og i e
pe u v e n t
de h o r s des
une
à
d a ns to u s
s é ma n t iq ue ,
ses
sans
se
relier
e n u s a g e d a n s les S c i e nc e s d e la
en
a i ns i
la
dé co u l e n t ,
à c e q u i est
c o n t ri b u e n t
et
avec
d a va n t a g e . Ce s d é f i n i t i o ns , et
en
êt r e util i s é s
hand ica p e e ,
mi li eu x spécialis é s .
"v u l g a risat i o n"
le s s ec t e u r s
des notions
et domai n e s d e la vie
s o c ia l e .
DEU XI EHE HYP OT HESE
On
p e ut
ut i l i s e r
s~ m a n t i q u e
conc ep t u e l l e
et
les
des p e r s on n e s
bes o i ns
a i ns i
qu i
qu e les prati q u e s
l e ur s ont
c e t te
n ouvelle
a pp r oc he
du ha nd i ca p p o u ; EV ALUER e t MESURER
ha nd i c a pé e s
e t de
leu r s p ro c h e s,
d e s a n t é et d'a daptat i o n-ré a d a ptation
pr o p o s ée s .
TROISIEHE HYPOTHESE
Une appro ch e
redéfinir
a n t h rop o l og iqu e du
ha n d i c a p pe r me t de
les pra t iqu es des prof ess io n n el s d e s a n t é , a i n si q u e
l eu r s l i e n s e t c e u x du système d e san té ave c l e c a d r e soci a l.
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-
7 -
CHAPI TRE
NAI SSAN C E
D U
ET
TERM E
I
DE VEL O P PE ME N T
H A ND I C A P
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- 8 -
Le te rme han di cap e s t
s o ci o- é d u c a t i f de p u is à
et
co n nait
e nc o r e ,
s u bs t i t ue
de s
à
a p p a r u da ns le d omai n e mé d i c o -
peine q u e l q u e s
un e
ex te n si on
t er mes
qu i
déc e nn i e s.
im p ress i o n na n t e
t o mb e n t
désu é t u d e te l s qu ' i n v a l id i t é , d é b i lité,
des
Au d e l à
e f f e t s de
I l a connu
et
se
p r o g r e ss i ve me n t
en
i n ada p t a t i o n .
mode q u i
p e uv e n t
f av orise r
l' é me rg e n ce d' u n mot à consonnance et étym ol o gie angla i ses,
y a as p i r a t i o n
à un e a pproche
n o uv e l le de ph é n o mè n e s ancien s
s tig ma ti s an ts ou humil ia n t s .
s o uve nt
auss i b i e n da n s
le
il
Ce tte évo l u t i o n s' o b s e rve
q uo tidien q u e d a ns l e s d i s c o u r s
juridique,
mé d ica l et s o ci a l .
D'EMERGE NCE
LA DATE
DU
TE RM E HA ND I CAP
LE CHAMP
DANS
MED I CO-SOC I AL
A
tr a vers
les
bi b l i o g r a p h i q u e s q ue no u s
l ectures
et
les
avo ns e f f e c t u é e s ,
r ec herches
no us
n ' a vo n s pa s
cons t a t é
l 'u s a g e d u mot handica p da n s d e s o u v ra g es co mme c e l u i
d e E .D.
CLAPAREDE (*)
l ' O. M. S . d e
éd ité en
19 5 8 d'un c omité d'exp er t
qu i a b o r de l a r é a d a p t a t i o n
a vons
19 3 3 ,
co ns u lt é
en
SOCial e ,
Es p a g n o l
DI EL " les prin c i p e s d e
(***)
en 1961
so n se n s
1930
a nné e s
les
, .
,
1 ••
fig uré,
(*. ,
~. r.
Com~
~ .
S _ r 1 _
4 .
(*** ,
DIEL
2 ~S
en
CL A PARK D K
6 oo 1
p .
1* *** '
LON.o RK:iil
31 ~
?
4 •
P .
P.~ ~ ~ .
19 3 8
X . D .
•
~n~or m
EW IN
éta i t
(****).
L ••
e n
~_ c n ~ o o .
pr~ n c L p
••
aLbl ~ o ~h .~u.
I . R .
EWIN
4~
No u s
• •
De mê me
la r é é d u c a t i o n" édité
t e r me Ha nd i c a p , dans
r _h _ b~1
n·l~ 3 _
d .
1 ••
Th .
P A RI S
•
p~
da ns une
~ ~ud _ .
oh.z
1 ~ 3 3
~ ~ & o~ o n
OMS
le s
d ' u n o uv ra g e su r
r e t r o u vé
m.d~c
OK N E V X
1· . 4 uc&~~ Q n
PAVO T
A .W .G .
l ' a vo ns
PA R IS
de
l' o u vra g e de Paul
le tit r e
n o . ~ ~q u . r
FL A M M A R I O N
xp.r ~o.
••
mention d' " imp e d id as "
le mo t . Le
f i g u r e da n s
Comm .n~
p.
(** ) q u e n o u s
déjà usu e l en Gra n d e - Bre t a gn e d a n s
p u is qu'i l
S o ur ds
en ré ada p t a t i o n médi ca l e
l ' é d u c a t i on et d e
n'u t i li se pas
un rapport de
le docu me n t
f ait
"i n c a p a c i d a d " mai s pas d e handi cap.
ni d a n s
__
p_
44
.~
e o
1S e & .
. ~
4 a
1&
o~
4 . &~n
r • • 4uc & ~
1g e 1
H &n 4 LO & p
• •• •
19 3 8 .
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~ ont
- 9 -
thè s e de Mé d e c i n e de
193 8 sou s
i n t e l l i g e n t p o ur
p a s compr e nd r e
ne
Il
" Tr o p
conv ers a ti o n pe u
fuyai t
le s mi li eux
(* ) .
Da n s
un
pub l i é e n
19 5 0 à
r e p rises,
le
"han d ica p és
d'ai der
LE S AGE :
que sa
u n lourd handi ca p ,
brill a n t e l ui étant
monda i n s "
la plume de R.
ouvr a ge
P AR I S,
te r me
Pierr e
in d i v i d u
a ux
(**)
"hand ic a p és
se per f e cti o n ner dans s on
et
et
pl u s i e ur s
à
" h a ndicapés"
me n t a u x "
trouver u n e
à
"s o u r d s-mue t s"
Oléron u t i l i s e ,
"handi cap "
ph ysi q u e s "
tel
co n s acré
s i t u at i o n .
méti e r. à s u r mo n t e r
s' a g i r a
"Il
:
à s ' é t abl ir .
à
les di f f i c u l t é s
nées d ' u n h an d i ca p qui
m ~me
réd ui t r e s t e
t o u j o u rs présent " . Le
s ens
par
cet
au
qu i
est
do n n é
net teme nt d i f fé r en t
de
term es qU' i l uti lise
c omme
l ' un
de s
a ut e ur
mo t
celui d 'in f i r mi t é
aussi par
us age r s
et
a i ll e u rs.
ha nd i c a p
es t
de d é f i c ience,
Cet a u teur appa r a ît
profes s i onn e ls
f ra nç a i s
l es
p l us
ancie n s d u t e r me ha n dicap.
Il
ap p a r a i tr e
fa u t
plus
spé c i~ l i s é e .
C' es t
l a r ge
:
le
de
de
du d é b u t
d i v e r se s
de s an née s
a véri tab l em e n t
Pau l
m
l ' on
Etats-U n i s e t
r a p p o rt
•
méd i c a le
se r é f è r e
i l se mb l e bi e n q u e
émerg é et
à di f f usion
F RE NCH
et J.C.
d u comi té
d o n ne
é g a l e me n t
publica ti ons a mé r i c a in e s e t
19 6 0 ,
l'o uv r a g e
CHA UCHA RD ( 196 7 ) ,
E. L .
un 2 ·
an née
Si
a ux
v o ir
littérature
ouv rag es f r a nç a i s
ré a d ap ta ti o n
déf in itio n d u "hand ic a pé".
la
19 6 3 da ns
éc r i t
handic a pé " d e
la
1960 p o u r
da ns
sexu e l s " d e
Ce t t e mê me
d ' e xpe r t s
t it res
(***)
d e divers
un e n f a nt
196 9 .
de s a n né e s
t e r me
"Sti g ma t e s "
ha n d i c a p s
a i de r
SCOTT e n
O.M. S .
s o u ve n t
le t i t r e
"no s
"Commen t
la f in
ai n si qu'on r e tro u v e en
d ' Er wi n g GO F F MAN
qU' i l e s t
at t en d r e
un e
au x
é t r an g è r e s
le t e rme ha n di ca p
s'est r a p i d e ment i mp o s é à p a r t i r d e
c e t t e é poq ue .
t * >
LB
( d e
L am ba1 1 e '
SACE
1Q.d..Qi.n_ ..
( lik Jk )
P .
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Un
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PARI5
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( 17 e S -
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d.e
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Th • • _
po u r
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P A
J0 3 E ~T
1 0 3,
1 .
4oc~Qr & ~
_ n
1938
1 2 4
,
1 2 C50
1 ge O
E .
S~&..m
.. ~ . . . .
Kd.a. "t:.I.Qn.
d. e
H L n u. :i. "'t .
PAR I S
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-
10 -
Dans la li t té r a t u r e ,
le me nti o n ne H. J .
c o mme
Vie " p.
49
QU ENEAU,
STIK ER ( * )
( 19 13 ) , GI DE
BOS "Journal",
p.
CEL INE ,
il e s t
( 19 2 4 ) ,
p.
VAIL LAND, d a n s
l ' adject i f
et
a u mot
Il s 'est
" Le
3 35
50,
langage d e
(1911) ,
19 2 8 .
Il
l e s année s
s ign a l e que l 'u sage d e
t r è s r é c e n t.
: BALLY
" J o u r n a l " p.
12 9
q u e s o n a s s o ciation
ap p a r u bea u coup p l u s t6t
Ch a r l e s Du
c i t e a u s si
19 2 0 -
19 30 .
"pers o n n e " e s t,
dév e lopp é pour
l ut t er
luL,
d'u n usage
contre les effe t s
l ' i mp u l s i o n v i g o u r e u s e de c e r t a i n s comm e
Dr .
(** )
DOLFUS S
vraisemb l ab le que
é c riv a i n s
et
que
l i t t ér a tur e a i t
host i le s
é v o l u t i o n n'e s t
p ay s et
so n
f i ni
une
à
l u t e- mê n e
ce t e r me
pa r
i mpl iquer
t e r mi n o l o g i e
co n c e pt
de
c' e s t
ha nd i c a p
a
p ar ti r
pa s . Qu e 1que s p u r i s t e s de
s o n o r i g i n e an g la i s e ,
é d i t io n ( 19 3 2 ) d u
so n sen s
f ig u r é :
mi s e n é t a t
ha n di c a p
S T
)
né g a t i ve.
Ce tte
t ous
les
q u ' e n S u è d e Ma rtin
a n n ées
~t re
1970
u ti l i s é
que le
da ns
le
)
*)
H . J
D OLF U S S
SWEDIS H
oub l i a nt
qu' il a sa
"P a r e x t e n s i o n,
pl ace d a ns la 8è me
l ' Ac ad ém i e F r a n ça i s e ,
av e c
ê tre h a n di c a p é sig ni f ie
~tre
c on s i d é r a t i o n a abo u t i
le t r a du i r e pa r
.
Cc r p .
P .
M..
C o u n c 11
STO CKHOLM.
1a n g u e f r an ç a i se , l u i r e pr o c h e n t
à
MON TA 1 GN:K.
S c D K R.
1a
l'aiment
d ' i n f é r i o r i t é ".
et
I K :E: R
A UB I :KR
c .. *
tro p
par quel qu e s -u ns qui ne
d iction n ai re de
Ce t y p e de
*
la
(*** l .
I l re s t e c o n t e s t é
( *
dans
LES OP P OS ANTS AU MOT " HANDI CAP "
2 -
( *
les
mi lieux spé c i a l i s é s
des
a
le
très
ad o pté p a r
p as i de n t i qu e p o u r
co mme n c é
voc a b u l a i r e méd i co- s oc i a l
les
C ' e st ains i
à
est
mé t a p h o r i q u e
ju g é e
t rè s prob a b l ement
e stime qu e
Il
d' abord été
r é p ét é
tou tes le s cu lture s .
So d e r ,
han di ca pé.
ai t
usag e
Il
" h a nd i c a p é " est p l u s ré c e n t
stigmati s a nts s o u s
P.
la
1 n :t' i. r lft .
P A R 1 S.
_
~ Qr
p l ..
" d é s a v a n t a g e ",
."'t
. o c
"."t • •
p .
l e mot
dans l a v er s i o n
. ... :iI
1 982
p . r . o n n .
Commun~ o. ~ 4 on
l an p" i r m _ n
à é c a r ter
-e
d.
i. . . .
nn~n K
b
1.
and
1. :i. 't Y
l l .
.. n c:1
h .. n d. ..
oO O r d L n & ~ L O n
Q
..
Q ~
p. .
p ...
2"7 .
r . . . .. rch
1.9 88
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-
fr ançai se
11
-
d e "l' i n t e r n a t i o n a l
a nd
d ~sa bil i t ies,
cl a s s i f i c ation o f
h a ndicap s"
pr opos ' e
imp a i r me nts,
en
1980,
pa r
l'O rga n isa t i o n Mo nd i ale de la S a nt' .
Cette
d'un mot
fac i l i t '
suje t
trad u c t i o n
ident i que
de
a ve c
pr iv e l ' h a n d ica po lo g i e
la la n g ue
c o mmun i c ati o n à
aus s i
im p o r t a n t .
angl a ise
l' éch elle de
Ce t t e
fr a n ça is e
et
do n c d' u ne
l a p l a nè t e
t r a d uc t i o n
de
su r un
handica p
p ar
dé s a v a n ta g e rencontre be a uc o u p d ' o pp o s a n t s en Fr a nce
(no u s en
s o mmes)
et
et
da ns
part i cu l i èr e men t au
A
r e n con t r e
pa ys
fr a n c o p hon e s
po ur
mo t i f
tout
Q u~ b ec.
c Oté d e s
a us s i
d ' a ut r e s
o p po s a nt s
des
opposan t s
p ou r
de s
l i n gu i st i qu e on
ra i s ons
p s ych o -
soci a l es . Ce r ta i ne s per s o n n e s ha n d i ca p ' es , à titre indiv i d uel,
ou cert a i n s me mb r e s d ' as socia t ion s ,
le s e n f e r me
dans u n
et soci a l" et
v ' r i t a b l e "g he t t o ju r i d i Co- a d mi n i s t r a t i f
q u e l' e f f e t
stigmat i s ant
" mu t i l é " ou "d ' in v alide" ne
mot "handicapé" q ui
de di mi n ué.
car act è r e
d evient al o rs
g l o ba l du
de s t r o u b l e s
c o nc e pt
s é pa r é e s:
me n t a u x ,
de l a d é n o minati o n de
s o i t d é p l a c é , par l' u s a g e, sur le
Cet t e at t i t u d e est
ent i t és n a g uèr e
r e dou t e n t q u e c e t er me ne
s y n o n y me d e mar g i n a l et/ou
en par tie
de
han d i cap
pe r s onne s
aveugl e s ,
so u s -tend ue par le
~gées ,
sou r ds on
qui
r e g r o upe de s
pe r s o n n es a ya n t
ut i l i s e
m~me
le
ter me de "p o Ly b an d r c a pé s " .
Cer tai nes pe r sonne s n ' a y ant a uc u ne
di ff icu l t é
supp o rte n t
d 'or d r e ment a l
"d ' ha nd i c apés " d e l a
m ~me
de gr an d es di f f ic u l t és
Bien
des
pe r s o n n e s
l ' u t i li sation
d a n s l e ur fo n c t io n ne me n t
âgée s,
mo t
partic ul i èr e ment des
rares
ex c e p t i o n s ,
se
hi st ori que men t
psy c h iatres
disci p l i n e
et.
: la
~ ' er g o t h~rap ie
la
p r o f essi on n e l s
se n t e n t
ne
d ' êt re
c'e st
s on t
r é ticents
le
pa s
cas
à
tout
de tr è s
à
c o nc e r nés p ar
cet t e
parait r e su rpr en a n t q u a n d o n sait le
dans
ce
do ma i n e d e
certains
qu' a t enu et tient e ncore dans cette
psychiatr ie
pour
r e f u s e nt
ps yc h i a t riq ue s qui ,
i nnovant
p l ac e
in t elle c t u e l .
h a n d~cap é es.
milieux
ne
a u s si ,
hand i ca p,
t e r mi n o l o g i e . Ce qui pe ut
re l e
e l les
mi li eux
du
d' ê tre q u a l i f i é e s
façon qu e ce u x qui o n t man i fes t emen t
assi mi l 'es à de s pe r so n ne s
Ce r ta in s
ma l
s o cia l e,
citer
que
l ' é t h n o p s y c h i a trie et
q ue lq u es
dxe mp l e s .
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12 -
l e s variati o n s
du s en s d o n n é à
ce ter me
L' i mp r é c i s i o n et
expl i q u e n t , en gra nd e p a r t i e, c es r éti c e n ce s et o ppo s i t i o n s .
"h a n d i ca p " est
Le dévelo p p e ment de l ' us a ge d u mo t
c on te mpo r a i n de ce l u i de
la n a i s s an c e e t d e la p r o gr e s s ion de
s o ci ale , c'es t ce qu'e xprime H.J.
la réadapta t i o n médic a le et
"L'us a ge
ST I KER lo r s q u ' il écrit
rejOint un
han di ca p é
c o n t e x te
t e mp s
to u r nan t
d a ns
consid ér a t i on
la
consi d èr e ,
1l
l a ma l a d ie,
est s e c o n d par r a pp o r t à
la c o n c u r r e nc e ,
la pa r
t
le
traitement
de
la
"handicap
q ue
l' a mp u t a t i o n,
hand i c a p s i gn i f i a n t
r c r pa t i o n à
su pp l é me ntai r e
fra nç ai se
et
a us s i ,
lui
le d é s a van t age,
ar g ume n t
r é a d a p t a tion mar7ue u n
d e la
de
( x }.
l' i n fir m i té"
désig n a n t
l a pr a t i q ue
que
et
s oc ia ux fort
voul oi r
un
et
ha ndi c a p e r
tr aditi o nne l s . S o n apparit i on dans
d i f f é r ent s d e ce u x d e s mo t s
l e méme
d e ha n dicap,
pour
l' épr e uv e "
conser v er
te r minol og i e
pr o pos é e
comme
le manque,
la compétition,
(*) .
Ceci est un
da ns l a
traduction
pa r
l'Organisation
l e terme h a n d ic a p et p o u r éc a r t e r celui
Mon dia le de l a Sa n té,
de d é s a v a n t a g e q ui a p pa r ait
du fait d e l'ac c e p t ation du
"sens
défi n i tif" (* l du mo t c omme un c ont r e - s e ns .
Etant donn é e
l'import a n c e
d 'e x a mi n e r a v e c be a u c o u p d'atte nti on
s uc c e s s i f s ,
l e s g l i s s eme nts
d e l'enj e u ,
l a na i s s a n c e ,
sé ma n t i q u es et
il co nv i e n t
l es us a g e s
l e s é vo l u ti o n s de
ce te r me qu i n'a sa n s d o u t e pas f ini sa carri ère .
3 - D' UN J EU DE HA SARD AUX COURS ES HI PP IQUES P UI S AU GOLF
Pou r mi e u x c omprendr e la pro g r e s sion de la no t ion de
ha n d i cap,
i l es t
n é c e s s a i r e d e ret r o u ve r
év o l u tio n s sé ma n t i ques d e c e
l e s o r i gines et les
mot q u i é v oq ue l ' i d é e de ha sa r d ,
de j e u , de c o mp é t i t i o n , de per forma n c e ...
I l e s t un fa i t
de t r o i s mo t s de
que l e par c o u rs de c ette c o ntr a ction
la l a n g u e ang l a i s e s
"h a nd
i n ( t h e) c a p " (la.
ma i n d a n s l e ch a p eau ou l a cas q u e t t e ) e s t remar q u a b le .
(*)
STIKllR
AUBIER
H. J .
Corp.
HONTAI~NK
i.nt";.rD\ • •
PARIS
."
. c o
.... ." . . . .
pp. 166. 164
1 992
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13 -
Se l o n F.
VI NCENT ( * ) :
"le mo t
ha n d i c a p a pp a r u a u
mi l i e u d u XVI I · ro . siè c l e , es t d ' o rig i n e irlandaise et recouvre
p l usi e urs acce p t ion s .
ét a it
a l or s
f i xé
Le prix de
pa r
un
v en te d 'u n
a rbi t re ,
ma r c h a nd a g e s . Aussit6t l'estima t i on
la main d a ns sa casq u ette
ce
ch e va l d e selle
qu i
f ai te,
évit a it
les
l ' a c heteur mettait
( Ha n d in t he cap l , d ' o ù il re t irait
l 'a r g e n t co n v e nu ".
C ' e s t au XV I · d- sièc l e , en Gr an d e- Br e t a g n e , qu' o n le
re n c o nt r e pour la pr e mi è r e
aus s i un
jeu de ha s a r d
mi s a i e n t
la
f ois. F.
e nt r a t na nt
même s o mm e
dans un
se lo n cet a u t e u r , s ur les
du jeu
d ont
d i s p ut e n t des
jeu avait l i e u,
tr a c e, d ans
o b j et s pe r s o n n el s
Ch~cun
F r a nço i s e 11 0110 T
"la ma i n
paris "trOiS compères
c ha p e a u " ce
re t r o uv é la
est f i Xé p a r u n ar b i t r e .
an d cap",
des
cham ps d e c o ur s e . Ce qu i e st proche
no u s a vons
par te na i r e s se
VINC ENT (*) men ti o n n e
lequel
d o nt
les
le pri x
mi se da ns un c h a p eau .
donne une t raduction di f férent e:
( * * )
"Hand
et la c a s q u e t t e " . E l l e co n s i d é r e au ssi qu e
l e mot "d i s a b le" est
p lus vo l o n t ie r s uti l i sé da n s
l e s p ays de
lan g u e a ng l a i s e que le terme de " h a nd i c a p p e d " . E l l e s u g gère, à
ju s t e t i t r e , q u e l ' é t u d e de son év o lu ti o n à t r a ve r s
di c ti o n n a i r e s d e l a l angue
fait
qu ' en
l a n g ue
l e s di v e rs
an gla i s e s o i t e f f e c t u é e .
an glaise
un
a ut r e
ter me
Il est un
es t
utilisé
"D i s a b l e me n t" av ec u n e s i g n i f i c a t i o n pr o che de Hand i c ap (*** 1.
C' e s t
en
q ue
17 5 4 ,
le
c o mp éti t i o n e n t r e de ux c h e v a u x,
plu s
de
de ux
ch e va u x .
mot
es t
a pp l i q ué
PUi S en 17 8 6 , à de s c o u r s e s de
Le
d i c t i o n n aire
ROBERT ,
l ' e x p l i c a t i o n s u i v a nt e
du pa ssag e
du p r e mi er
jeu) au
(celui
la
C*)
d e ux i ème
V I N C E N T
H & n d ~ e a p
.~
C* * )
M DMD T
da n _
1_
H "mo:L r .
( ' ." "' ''' )
d • •
P .
u n1V _ r . 1 ~ ~ .
L_.
F.
O K A
DE VEA U
A .
ha n 4 L o a p . ,
~nd&d ap~&~ 10n
•.
" H a. .
n
w _
t o
~
_ _
HINAI RE
C&h~ .r.
"t:. • •
"'t.
P.
&pp l
d u
-e
.
O O lL .
PARIS
m c b à.1L~.
Q
.... v
La
...
l
.. .
X
"C 6
••
( c e l ui du
?
CTN ERH I .
" - 6 .
e n tre d e s
lQ ,
le
~
d o n ne
i..n
1ee S
~r" .v . 1 1
.
p . e
K H lZ S S
~ ~ i c _ ~ 1 o n
~Q & ~ i on.
p.
NANT E RRE
r. d u L ~
& ~ &. Q n
ola • •
sen s
c o mp é t i t i o n
XX . m _ _ i . e l •
4~
t, r • •
q U .l1 ••
..
Un ~v. r _ i. t .
p.r.o n n • • •
Fr .
de
Unà.v . r .
H a nd. i. C' &p _
. O C 1."t:. .
4 _
s e ns
la
à
PA R I S
198 '7
ln~ . r n .~~on & l .
H_ n d ~o & p
1988
.
t
••
~
p. 3 8
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ch e v a ux ) ,
par le
co mp a r é e d e s
1827 ,
le
rôle
de l ' a r b itre
"o b j e t s "
terme
14 -
: effe t s
trave r s e
la
q u i a p p r é cie
p e r s o n n e l s P Ui S
Ma n c he
av e c
la valeur
c hev aux.
la
termi n o l o g i e
Spé c i f i q u e des courses d e chev a ux te l l e qu ' e lle es t
par T .
BRYON
da n s s o n " Ma n u e 1 de
c o u r s e à h a n dic a p
c ha n c e s
les
pr i n c i p e ,
p or te r
de
pOids
e nt i o n n é d a n s
C' es t
c lasser
les
iné g a l es,
avec
sont,
en
qU'il est
1877 et dans
l ' Ac a d é mi e .
a US S i ,
joue u r s selon
a
en
meilleurs d e
ce sens
du Lit t r é édité
lU i
"Une
d e s c h e va u x d on t
f a ite au x
Diction n a i r e de
c o mpé t i ti o n ,
han d ic a p p o u r
c 'es t
supp l é me n t
19 3 5"\.. d u
la
l'obl iga t i o n
p l u s g rand " .
le
l'éd i tion de
de
pa r
na tu r e lleme n t
r é f é re n cée
de c o u r ses".
co ur se o u v e r t e à
vain c r e ,
é g a lisé e s
un
d o ma i n e
est u n e
l ' a ma t e u r
En
Un autre
ad o p té
le terme
l e u rs perf o rmance s ,
le g o l f.
Ch r i s t i a n HERNANDEZ ( * ) d on n e u ne a u t r e e xp l i c at io n :
" h a n d in cap" e st
doig t s o u v e r t s
rel a t i v e me n t
so u s un
t 6t
n ' a vo n s
( t e r me
les handi c a p s)
r a p p o r té
de
p e r s o n n e s a t t e in t e s d ' u n e
u n c h a p ea u
l or s
t ro u v e en
de s
d ér i v é s
dés ig nant
( 18 7 2 ) ,
un e au t r e
p a s retrou v é
à de v i ne r
le n o mb re de
Ital ie un
jeu
l a mor a .
a p p araissen t
"han d i c a pe ur "
d é t e r mi n e
a ét é
chapea u . On
semblable:
Tr é s
( 1854 ) ,
u n j eu qui cons i s t e
le
:
" h a nd i c a p e r "
co mmi s s aire
" h a n di capa g e " (1 9 0 6).
int e r pré t a t i o n p o u r
référe n c es
lési o n d e
d ' u n e embauche ,
Il no u s
l aq uelle n o u s
b ibl i o g r a p h i q u e s
l a ma in,
pour
:
la c ac h a i e n t
éV i t e r
qu i
d ' ~tre
les
avec
ref o ulées
du tr ava i l.
4
-
DE
LA L I MI T ATIO N DES
APT I T UDES DES
ME I LLE URS CHEVAUX A
CELLE DES CAP AC I T ES HUM AINE S
~
Il est d i f f i cile de
du
s ens
du
mo t
ha nd i c a p
i mi ta t i o n d es ca p a c i tés
est
( _ )
p~b 1
s ig n a lé da ns le
HKRNAND~2
~ qu .
p . 2 0 .
Ch.
L a
dater
la p é r i o d e d e
celui
à
de
l ' e xtension
con s é q uence
h umai ne s , phy s i q u e s
ou men t a l es.
Di c ti onna i r e ROBERT é d i t io n 1957,
L · in • •
r~lcn
d ••
dcc~~.n~&~~on
h & n 4 iC& p • •
~r &n Q _ ~
••
d'u n e
dan.
P AR IS
1_
que
IL
le
r O n Q ~1 Qn
l ea ~ .
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se n s
f ig uré
18 8 9 .
I l se mble q u e ce tte évo l u ti o n soi t
du t e r me
ROBERT .
de
su r t o u t )
dans les
ait
Le s
pa ys d e
le
H
ha n d i c a p s ma i s q u ' on
dé j à
ut i l is é dés
t a r d i ve .
L ' a p p a rit i o n
da t ée de
g l iss e me n t
f o nt
ét é
le f ait
en
lang u e
l'on ne fait p a s
l o r s q ue
vo l o ntie r s
par le
( l es Eta ts-U n iS
repris
re ma r q u er q u e
d e hand i cap
194 0
s é man t i q u e se so i t
l a ng ue a n g l a i s e
pr ogressivem e n t
li n g ui s t e s
l i a ison a v e c
ét a i t
physiq u e " e s t
prob a bl e que ce
et
Fr a nç a i s e .
e n i n fé r i o r i t é "
"h a n d i c a p
Il es t
d' a b o r d f a i t
la
" mettre
15 -
l ' on
parle des
lor s q u'on évoque les
ha nd i c a pé s .
Ha nd i ca p.
ma i n t e n a n t
a ve c
han d icapé
d a ns tous l e s
un doub l e
sen s.
a ng l a i s - f r a nç a i s
ha nd i c a pe r
di ction n a i res d e
Il
fi gurent
la
langue française
même
d u Dictionnaire
d e l ' an g l i c isme
'ha ndi c a p · e s t.
en
est
de
Harr ap ( * 1 .
"Le s e ns
o r igi n e l
d'une
b i e n enten du.
celui
ar t if i c e
in é g a lit é s
l es
et
c o ur s e où
l ' on
n a t ur e ll e s .
rétab l it
Par
s u ite.
par
la
un
n o ti o n
d ' é g a l ité d e v ra i t dom i n e r . mais c'est celle de dés a v an t a g e q u i
l ' e mp o r t e
:
'e n t e n dez
L' id ée d e c onc u r ren ce
s ~c h e
du mo t
un e
s'es t ef fa c ée p e u à
ac hève d e lu i do n n e r
e n t e n d c ou r a mme n t
da ns
dés ava n tage
des
acciden t d' a u to et l e
p h ras es
c o n c urr e n ce'.
p e u et la s o n orité
un e nu an ce dé f a v o ra b l e . On
de c e
genre
i n f i r me ou
ma l ade .
incont est a bl e et i l e s t
an g l i c i s me s .
Qu e r e l l e s de l an ga g e q ue
Nai s
le
gl i s s e me n t
à ra n g e r s o us
c e u x gu i
Le f a i t
eu un
v o i 13 très handica pé - , Ce r t es, o n p e n s e
e n cor e gue c' e st une i nfé r i o r i t é dans l a lutte p our
d ' ~tre
a
: 'i l
ont
c es s é
l a v i e gue
du
mo t est
la ru b r i q ue des a n ci e ns
de
1 ' ~ tr e'
(A.
THERVE -
19 4 0 ) .
la
"so n o r i t é s ê c h e "
me n t i onn é e mér i te d ' @tre
sou l i g n é . Ce c i
a ng l a i s e pour
à d é s i g ne r
contr i b u er
un
de ce
t e r me s o i t
a jout é à son ori g i n e
fa i t ,
u n e s i t u ati o n
caractèr e d if f ér e nt , non or d ina ir e , "hor s-nor me s " .
( *
)
D~c~
~ o n n _ ~ r .
~L c~ &Onn &~r .
4 ••
An a l& ~.
An .l ~ c ~.m • •
-
~ r_ n ~& ~.
-
R c b . r~
Har rap
H& r r &p· •
1~mi ~ . 4 .
•
hor~.r ~
LO r ~pON
19S4
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~
-
16 -
H. J. ST I KER l*l s ' e s t pe n c hé s u r ce qU ' il appelle
l e "pa s s a g e" l i n g u i st i q ue e t tout pa r ti c u l i é r e me n t s u r l e fai t
que
·c e
pa s s a g e
de
s i t ue
d' abor d d a n s
l ' a p p l i c a t i on
au
soma ti?Ue ou au s oc i a l
tou t e ma nièr e ,
fl
de ce ?Ui valait p o u r
n'est
pas s a n s
d~f i n iti o n " .
Il mo ntre que
as pects . Le
p r e mi e r e s t celu i
es t
dys ph o r i?Ue,
n ~ga t iv e " .
mot
d a ns
d iminuti on
ou t
·handicap~s"
amo i n d r i t
On
(*).
chO i si d e
les
déno mmer
aux
~g a le
e n utili s a nt le
est
d e ven u
et
Na is
n ' e n e s t p a s moins
il
du
ce
la
c hanc e s
s on t
hand i c a p
les
induise
n ' es t
li n g u i s t i ? u e
mieux po u r q uo i
leur
val e u r
c'es t b i e n c e ? ue p o u r s u i t
;
rencontr e
c o mp r e n d
un e
c om p~ t e n c e
handica p
d~fi n i t i o n
c o m p ~ t e n c es
Ce t t e
r~ad apt a tion.
c ' es t
: " c e r tes
le
faibles . . .
la
que
isa ti on de s
ha s a r d "
con t r a i n t e "le hand i c ap
d~savan t a ge,
h uma i n e ,
l e s p l us
r em ar?u a b le
l'~gal
un
de l a
ST I KER conc l ut
sphè r e
la
e x a m i n er l a
le handic ap hi p p iq ue co mpo r t e d e u x
c ' es t
H. J .
d' en
p o r t~ e
Ma i s ce d é sa v a n t a g e " d o n n e une
con c u r ren t s".
l ' h i p p o d r o me, de
pro g r a mme de
1es
la
pas
un
Qu é bé co i s on t
r é a d a p ta t ion
" A p ar t
égale" ( ** l . Pou r H. J . STIKER q ua tre él é me nt s sont c o n ne cté s :
1a s o c i été c o n ç ue c o mme
u n e " c har g e
"I
e
s u p p l~ m e n t a i r e " ,
c h os e s
s
qu i e s t
s on t
le
r
â
otm e e
s
"
d e son
-i nfirme
Il
:
pen s o ns ,
en
pr éci s e que
ouvrage, ne
JmplJ9U e
dans un
une
s u r mo n t.e " et
le mo t
in fi r me ,
c o mpo rt a i t
pas cette
exclus ion ,
un
cont e xte d i f fé r en t .
véri tab l eme n t po r te ur d ' u n e
i mpo s e
hor s-
ha nd i c ap marq u e d o n c u n v o u loir
r e j Oi g n a n t
ap pe lée " po s it i v e " ( * * * )
se
" c et te char g e
L ' u t i l i s at i o n du mot
s oc ia l d iff é re nt
nous
e
tit r e
s i gn i f i c a t i on
normes-.
"c o n cu r r e nc e " , 1e h a n d i c a p q u i
H. J.
STIK ER
C' es t pou r q u o i
qu e
no uv e l l e dé ma r ch e
; il est
c e mo t
qu e n ous a vons
p o rt e u r d' e s p o i r s po u r
per s o n nes h a n d i c a pé e s car plus pr opi ce à le u r
est
l es
in t é grat i on o u à
l eu r réi n t é gra t ion da n s l a v i e soc i a le.
C*
)
Siiiii T I K 1it 12
Aub~ _r
l**l
H •
M on t _~ . n .
C o r p .
L n :r .. rm _ • • -e
PARI S
1992
POUGKY~OLLAS
QUli:SKC.
HAHONET
Ao~_.
du
e~.
P .
•
L.
c e ~ 6
au
Tr ~ bu n & l
~
0011.
A
. o c
p& r ~
.. .. -e ....
.&&1 • .
D ~UM M O N D V I L L R
1 Se4
C*** )
Nov.
..:1 .
C l .
c o l l oqua
PublL.
p a r
1.
pO.~~
CTNE~HI
i ~
d.
DroLt
Cr a n d .
VANVES
.
t
ha n 4 L o a p_
In .~.n o .
4.
CR E T E I L
lSe~
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17 -
5 - L 'U SAGE DU MOT HANDI CAP SE BANALISE
Ve n u
é d uc a t i f ,
le
pa r
mot
l ' é c r i t u r e et
ass ist é
litt ér a tur e
"ha nd i c a p "
des
une
à
la
pr i s d a n s le se ns d ' u ne
de
p l us
Par exemple ,
a handicapé
19 89
le
p l us
mo nd e de
n ou s a v o n s
larg e
d u mot
ce comme nt a i r e du j ou r n a l
il l u s t r a n t un e photogr a p hie
q u ' u n J OU r n a list e de TF 1
: "La
France rame
Un
hand Icap c h(jmage " .
la p r of es sion des os t r éic u l t e urs
ans" . La pr esse t é l é v i s ue lle n'est pas
e n res t e , c'est ai nsi
ao~t
en
mé d i c o -
s i n i s t r é par le na u f r a g e d e l' Amoco-Cadis :
p e n d a n t p lu s de 9 ua t re
26
ver s
de r n i è r e s a nné e s ,
"L i b é r a t i o n " d u 14 se ptembre 19 8 9 ,
" l a marée n oire
c h a mp
si t u a t i o n dan s la qu e l l e la per s on ne se
t r o u v e e n d i f f i c u lté.
d e p a r c à hu i t r e s
le
e s t re nvoyé
méd ias. Ce s
utilis a t i o n
vers
a déclaré l e
to u j o u rs pour
autre exe mp l e ,
r e mon ter son
le co mmen t a i r e
de ce t
arch éo l o gu e expli c i tant dans un mo n t age audiovisu e l pr é s e n t é à
l ' e x p o s i t i o n arch é o l o g iq ue
1989
: " un
h a n d icap
d e s c t ti ée a ux
majeur
f o u i lles n'est
foui l l es su s c i t é e s à
le 1 E R ja nv i e r
1990,
la t é l é vis ion
la Fr a nce
9u e
es t
pas
Il
au Gr a n d
1a
a s s ez
l ' o c c a s i o n de
nouv el l e s au t o r o u t e s ).
à
de
d e ter r a in
ban de
(il
l ar g e"
Palai s en
s'ag i t d e
tra v aux de r é ali s ation de
est i n t é r e s s a n t
de n o ter au ss i qu e
le leader pal estin ie n Y. ARAFAT int e rwie v é
fr a n ça i s e à
"g u e r r e d e s p i er r es " e n
pr o p os d e ce
q u ' o n a appelé la
Palest in e a d o n n é l e n o mb r e d e morts,
de b l e ssés et de h and i capés.
Ce tt e ba n a l i s a t i o n joi nte a u d ou b l e -sen s de ce terme
pourra i t
pe u t - Ëtre r é duire les effet s
q u i l' o n t
p r é c é dé d a n s
i nva l i de ,
in c a p a b l e ,
d ébi le .
s i t ua t i on
que
développ e r o ns,
co mb a t t r e l e s
no u s
ef fe t s
é vo l u e r son l a n g a g e
l·u t i li s a t i o n
d' un E
New-York
s o us
h an d i c apé s d e
te rminol og ie
inc apa ci t é s .
l'ouie " , l e
de
n ot i on
de
de v r a i t
Le g ran d
s o u s l ' i n flue n c e
l 'i n f l u e n c e
c e l u i d '''ha nd ica pés
fr a n ç aise tels qU ' inf i r me ,
La
né ga t i f s .
d és i g n e r déf i cie nc es e t
à
la lang u e
"st i g roati sant s " des mo t s
de la
handi c a p
de
c o n t r i bu er
p u b liC
p eu t
à
faire
de ca mp ag n e s me n é e s pa r
mo i ns
"r é du c t rice "
pour
C' e s t ce q u i s ' e s t
passé
"l i g ue
te r me " s o u r d"
n ew -y or d a is e d es
a é té
l ' o uie " , d e "dé fi c i t
r emp l a c é par
aud i t i f " o u
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de
- ,g -
l ' oui e " <*). On a
· p e r t e de
obs e r v '
l e m€ me
p h é nom ~ne
il y a
ue l q ue s t e mp s e n Fra n ce a v ec u n e t e ndanc e à u t i l iser le t er me
e "ma len t e n d a n t " et da n s l e doma i n e de s d' ficien c e s v i s uell e s
v e c ce u x d e "mal - v oy a nt "
es
ou d e "no n -voyan t " sous l'i mpul s i o n
mili eu x a s sociat i fs.
On
x e mp l e s qu e no us a vo n s pr is ,
't'
pe ut
discut e r,
le bi en f o n d '
da n s
l es deux
des c ho i x q ui ont
fa i ts mais ce la mon t r e la fa i s abi li t ' d'une te l l e d' ma r che
' é d uc a t i o n en fa v e ur d ' u n la n g a g e mo in s d'fav o r i s a n t .
6 - LE MOT HAN DI CAP DEV IENT UN TERME JURI DIQUE
Par a l l èlem e nt,
l e mo t
ha nd i c a p .
j Ui l l e t
19 54 q ui
l a loi
d u 23
le l a n g a g e
juridi q ue s'est ap p r o p r i '
Il e s t dé jà utilis é da n s une cir c ulaire du 20
déf i n i t
le
travailleu r ha n d i capé mais c' e s t
novembre 1957
j u r i d i q u e fra nç a is e le mot
q u i i mp o s e
d a n s la t e r mi n o lo g i e
" han d i ca p é " ,
là auss i à pro p o s d e s
- t r a v a i l l e ur s h a n d i c a p è s " . De p u i s ,
il
a été largem en t u t i l i s é
e t a ac q u is ses l e ttres d e nob l e s s e av e c " l a lOi d ' o r i e n tatio n
e n fav eur
des
pe rs o n n es ha n d i c a p é e s "
c o n s t i t u e le f o n d e me n t
d e ha n d ic a ps .
Da n s
des
d i s pa r a i t r e
le mêm e
t e xt e s
par contr e la notio n
par
les
d e Dr o i t
te mp s, o n
lé gi s l a t i f s
p l u s st i g ma t i s a n t s
t e r me s l e s
ut i l i s é s
j Ur i d iq ue
d u 30
j Ui n
1975 , qui
français e n matière
a vu p r og r e s s i v e me n t
et
t e ls q u e
r' g leme n t a i re s
"dé b i l e ",
l es
"i n f i r me " ,
"d ' in v a l i d i t é " subs is te parmi l e s t ermes
Ca is s e s
de
Séc u r i té
So c i a l e
et
des
ad mi ni s t r a t i o ns dé pe n d a n t du Mini s tè r e de s Anc ie n s Co mb a t t a n t s
et Vi ct i me s de Guerr e .
Les
po uvo i r s
pub li c s
l'ad o p t e n t
tr aver s
à
de s
r a ppor t s
o f f ic i e l s .
Le s
gr a n des
a d mi n istr a tio n s
que l q ues ann ées u n ce r t a in
ont
c o mmandé
n o mb r e de rap p o r ts s u r
d e p u is
le t h ème du
handica p
1.
)
L ••
c~~ .
pa r
4Id. I. "t t. o n .
E .
G OPPMAN
p.
4 .
H'i.nu,,'t,
Pa r,,_ .
3 7.
S ~ ~ .m & ~
•• .
1g e e
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-
19 -
- D~s 19 6 7 ,
l e ra p po r t BLOCH-LA I NE UE t u de du pr o b l ~ m e g é n é r al
de l ' i n a d a p tation d e s p e r s o n n e s
handi capé e s u et en
1971, le
ra p p o r t des co mmi s sions d u VI · œ- p la n uha ndicapés - i n a d a p tés u.
Bi l a n
de
la
me né e
po l i t i q ue
en
f a ve u r
des
la
fo n c t i o n
pe r s o n ne s
ha n d i c a pé e s (Cl . LASRY, M. GAGNE UX . )
In s erti o n
des
han d i c a pé s d ans
pu b l i qu e . (C.
HERNANDEZ 1983. )
de s
sc o l a i r e
L' i n tég r a t i on
LAFA Y 19 8 7 )
du g r ou pe de t r a va i l
e n f a nt s
et
a d ol e sc e n t s
h a n d i c a pé s . (H.
- Ra p po r t
d ' é va l ua t i o n et
s u r l'ha r mo n i s a t i o n des modes
rép a r a t i o n du
de
ha n d icap . (J.C .
SOURNI A et
H. M. BELLOUHEY 19 87 J
Le s
o rg a n i sme s i n te rna t i on a ux
of ficia lise nt et r ec o n n a i s sent
le h a n d i c a p
L'O rg a n i s a t ion des Nat ions - Un i e s
a v o i r dé c r été
apr ~ s
l ' a n n é e 19 81, ann ée I n t e r n a t i o n a l e d es p e r s o n n es handica pé e s à
a dopt é
d a ns son
a s s e mblée
de
d é ce mb r e
19 8 2 ,
un progr a mme
mo nd i a l en faveur d e s pe r s o n nes ha n d i ca pé e s et a dé c r é té 83- 93
l a d éce n n i e des pe r s onn es h an d i c a pé e s.
Le s as s o c ia tio ns cho is isse n t
le h a ndi c a p pour se dén o mmer
Pr o g r e s sivement ,
mo t
h an dic a p da ns
As s o c i a t i o n
Pour
( A. P . A. J . H. l ,
Ph y s i q ue s
leu r
:
Adu lt e s
Groupem e n t
pou r
ins c r i t
le
Han d i ca p Int e r natio n al,
et
J eunes
l'Insertion
Handic a p é s
des
Ha ndi c a pé s
( G. I . H. P. ), Co mi t é Nati on al Fra nça is d e Liai s on pour
Ass o c ia t i o n s
Han di c a pé s
de s
Ré a d a p t a t i o n pour
r a nc e
a s s o c i a t io ns ont
int i t u l é
les
la Réad apta t ion d e s
p lus
l es
a ncienn e s
( A.P. F . J,
Ge s t i onn a ir es
Ha ndi c a p é s
te l le s
la
Phy s i q ue s au Tr a v a il
Asso cia ti o n s de
que
l i gue
( F . A. G. E . R.H. J.
l ' As s o c i a t i o n
pour
Par ent s
d e c es
Han d ic a p,
l ' o n t ad j Oi n t
Nati o na le
de s
i
l e ur
des Pa r a l ys és
on t
Di minu é s
CU. N. A. P. E . 1. ).
fait
d én om i n a t ion
ACCide nt és
de
l'Union Na t i o n a l e des
inadapt é s
qu i
de
De dé s i g n a ti o n
l'A d a p tati on de s
d 'e n f an t s
asso ci a t i o n s
Féd é rat i o n des
d ' Et a b l i s s e me n t s
(L. A. D. A. P.T.J o u
Ce r t a i ne s
Fé d é r a t i o n
(C. N. F . L . R. H. l,
du
l' h i s to i r e d u
t e ll e
Tr a v a il
q ue la
et
des
Handi capé s ( F. N. A. T . H. J .
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20 -
7 - LE HANDI CAP DE VI EN T UN OBJE T SCI ENT I F IQ UE ET DE RECHERCHE
Le t e r me e st repris d a n s le mod e sci e nti f i q u e . C ' e st
ains i q u 'o n l e trouve po u r dés ig n e r d e s st ruc tu res d'ét ud e s e t
de r e c h erch e tell e s q ue
et
de
recher c h e s
le Cen tre Tec h n i q ue Na t i o n a l d' é tud e s
sur
<C.T . N. E . R. H.I. ) . Un
les
ha n d i c a p s
Di p l 6'me
for me r
des
desti né à
Fac u l t é d e Mé d e c i ne d e
d ' Et u de s
cherche u r s a
et
I na da pt a t i o ns
Appr ofo n d i e s
été
DIJON, avec p o u r
(D. E . A.)
1985
c r é é en
i n t i t ul é "S ciences et
Tech niques app l i q ué e s a ux handica ps
et à la r é adapta t i o n".
1987 , au
Ar t s et
est
Co n s e r v a t o i r e National d e
cr éée
ch a i r e
un e
pers o n n e s
h a n d i c a pée s "
dont
premier
le
En
Mét i ers à PARIS,
s o ciale
" i ns e r t i on
intitul é e
la
à
tit u l aire
des
es t
le
pr i x pour
la
Pro f e s se ur Mi c h e l FARDEAU <*) .
Le
e st
h a nd i c a p
r e c h e r c he <Pr i x pour
au s s i
l 'o b j e t
l a r e c h e r c he
a ppli q ué e a ux Ha ndica p s d e
l a Ba n q ue nat i o nal e d e Pa ri s
( B. N. P . ) ) .
r e c he r c he
hand i c a p .
se
con s a cre n t
au
et
d ' é t ude s
s c i e n t i f i q ue
de
De s Labor a toire s de
L'i n s titut
national
re c he r c he s
de
méd i c a l e s
<I. N. S . E . R. M. ) r é a lise en 1985 un volu mi n e ux r a pp o r t
" r é d u i r e l es h an d ic aps" .
19 8 8 ,
Ce même I n s t i t u t
i nt e r-co mmi s s i o n
u ne
pr ojets
s pécia l is é e
d e r e cherche co n c ern a n t
i nt i t u l é :
Nat i o n a l a c r é é e n
da ns
l ' e x a me n
des
l e han d i c a p .
8 - HAND ICAP ET FONCT I ONS MENTALES
Il
c o mp t e , a us si , p a r
av ec
est
a t t e i nt e
1e
en
f o n c t ions
a
t e rm e
me n t a l e s .
mi l i e u x asso c i a tifs
Eur o p éen n e
Mentaux
ce
été
pr i s en
l e s mil ieux p re n a n t en c harg e le s pe r s o n n e s
de s
fai t d e s
Li gue
que
f au t me n t ionner
des
1960 ,
Ass oci a t i o ns
PUi S
d'u n e
Cet t e a cce p t a t io n
ave c la
cré a t ion d'une
d'Aide
L i g ue
a ux
Han d i c a p é s
I n t erna t io nal e
de s
As sociati o ns d'A i d e a ux Hand i c apé s men t aux en 19 8 2 .
( ~ )
_ c C
FARDEAU
L .. l • •
L _ QQn
P ARI S
M.
B~ olo .~ .
l . ~ r .
~n.~. urA l
lS S "
• .
m.d .c~n
L n ~ ~ r & c ~ ~o n .
Con • •
• •
dA n .
rv&~ o~r_
n ..
~ . c h no l 0 . t
l'an aly • •
~ L o n
.. l
d ••
•
•
~
. o ~.no
du
h& n 4 L C&p.
 r~
•
•
~
••
M.~L . r
•.
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-
La
ado p té e
d éc l a r a t i o n
pa r
des
l ' O. N.U .
l' a r t i cle 7 : "Si ,
21 -
le
d ro i t s
20
dé f i c i e nt s
me n t a u x
LI BERMA N
u t i li s e , a u s si,
la
ne
le
men tal,
1972 , mentionne
à
gr avité de l e u r h a nd i ca p ,
s ont
te r me
diff é r e n ci e de Ma l a d ie Me n t a l e
déf icie nt
dé cem br e
en r a i s o n d e
cer t a i n s
du
pas c a pabl e s . . . '".
d ' h a nd i c a p
R.
Me nt al q U' i l
(* ) .
9 - DU HANDICAP A L'H ANDI CAPOLOGI E ET AUX DI VERS "HANDI "
l e mo t
ha nd i c a p
tou t a fa it remar q ua b le
pr o b l è me s o ci a l
Acc e pté p ar
les in s ta n c es
c o nc e r n é s ,
et l e s
il
a
du
Il
l ieu
faut
s uf f i xe
mal défini.
à
un
n é olo g isme
a u s s i men t i o n n er
"HANDI"
:
l ' uti l:i s a t. ion
"h a nd i spor t "
(As s o ciation
les p erso n n es h a n d i c a p é e s ) , Ha nd itec
de technol o gi e s
et d e mat éri e ls de s t i nés
aux pers o n ne s h a n d i c a p é e s ) , Handy n e t
(Banque d e d o n née s de la
C. E.E. s ur
( Sa l o n s
c o mp le x e s o u v e n t
milieux ass o c i a t i f s o u p r of e ss io nn e l s
Françai s e de spo r t s p o u r
et Han d im a t
u n p a rco u r s
ling u i s ti qu e s fr a n c o p hon e s , adop t é
donné
" l ' h a ndi c a p o l ogi e " ,
dé jà ef f e c tu é
pUisqu' i l a p e r mi s de c r i s t a l l i s e r un
i mp o r t a n t mai s
par le s jU riste
fré que n t e
a d on c
les
ha ndi caps), une
revu e "h a n di c a p
mag a z i n e " a
vu l e j our .
m~m e
Le s u cc è s d u mo t
qui ex ist e n t
trava i l de
e nc o r e
s ur
ne d o i t
le
p a s mas q ue r
s e ns qu
cl a r i f i c a t i o n est
t
I
I
à faire
l e s d i v e r g en c e s
f a ut
lui
d onn e r . Un
p our mi e u x id e n t if i e r ,
sans a mb i gu i t é , l e s étapes de la gé nèse.
La so c ié t é
sc i e n t i f iq u e AL TER
i n f i r mi t é s , dé fi Ci e n ces
déb ut
de l' a n n é e
1
19 9 1
h an d i ca p s "
de
sa
s im p l i f i e r
s e co ns a c r e
Ce c i mo nt r e
la f orce
'ut ili té qU' i l
peu t
l ' h i st oi r e des
i nad a p t a t . ion s ,
i n d i q ua n t q u ' e l l e
bi e n
"P o u r
à
de la
repré sen te r
v i ent e n
d é n om i n a ti o n
"1 ' h i s t o i r e
des han di c a ps ".
p r o g r e ssi o n
d e ce
p o u r un i f i e r
un
mot et
c h a mp d e
rec he rc h e s .
(* )
L I ~ K R H A N
Q ue
_&~. -j.
R .
~
Han4 ' oap
P .U.F .
m.n~.l
PARIS
.~
mal a d ' .
en
m. n ~ & l
• .
1ge5
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-
22 -
10 - DIFF I CULTES I NTERNATIONAL ES DE LI NG UIp T I QU E
Il ne f aut
pr o pr e s à
a dopt é
cer t a in e s
est
a u s t r a l i e n s ou
po u r
dé s i gner
p l u s , négl iger les d i f fi c u l t és
: to utes
p a r t i c u l i è r e me n t
l es
vr ai
comm e
les
h a b i t a n t s de s
ce r t a i n es
l a ngue s
pa s
util ise l e
t o t a le me n t
d ' i d e n t i f i c a t i o n e st
Co mmu n a u t é
à
mot
fa ire
f o r ~t s
ont
n' o n t
l e s r è g les de
ce rta i n s
gr oupe s
l es aborigèn e s
Br és i l i e nn e s mais
d ' a u tres
C' e s t
pas
mot s p o ur
le ca s de l a
la n g u e
" n i e p e l no s pr a wn y " ( c e u x qui
aptes ) .
I n te r n a tionale,
h a n d i c a p e st le pl u s
:
po ur
In u i t s ,
qui
l e s p er s o n n e s handicapées .
po l ona i s e qu i
les eth nie s
la course à h a n d i ca p selo n
part i c ulie r s
h u ma i n s b i e n
au s s i ,
non
l angues
l e p r i nci pe de
BRYON. Ce c i
so n t
pas ,
Là
ma i s o n
Méd ic a l e
au s si ,
p eut di r e
et
un
ne
travail
que dans
So c iale ,
le
la
mo t
u til i s é .
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-
23 -
C HAPIT R E
L E S
DU
D IVERSES
H A NDIC A P
PERSONNE
I I
DE F I N I T I O N S
E T
DE
L A
HA N D I C AP E E
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- Zlt "Pour donner l'Illusion q u'un mot ou un paramê t re a
un sen s . I l suffi t de le ré péter. L 'usage du conc ept
fai t croire é la lon gu e qU'Il est défini".
Albert JACQUAR D (L'héritage de la li b e rt é )
Nous a v o n s
défin i tions
d'an alyse r
pris comme
donné e s
le
au
c on t enu que
"spé l éologie" de l a
des mi l i e u x e t
mot
fil condu c teur
h a n d i c ap
chacun y
en
l e s dive rse s
nou s
mett ait. Ce t te
notion de ha n d i c a p ,
nous a f a i t
effor ç a n t
s ort e de
e x p lor er
d e s c o n t e x t e s très d iffé r e n ts.
No us so mme s
telle en tre p rise ma is
conScie n t
du
ca rac t è re ha sarde ux d'une
elle nous es t
a p p a r u e co mme un pa s s a g e
obl i g é et utile.
Chacune d e
"mat é riaux"
ces
parfo is
identique s bien que
expl orations, n o u s
hétérogèn es
découverts dans
p arfo is
a
ra p por t é des
au
co nt rai r e
des " mo n d e s " a p p a r e mment
très diff érents et qui effectivement s'ignoraient.
De ces similitudes ,
pour faire avancer
nous avons
la connaissance de
l'unicité nous est lentemen t
t i r é des argu men ts,
1 'h o mme han dic a p é dont
appa rue à trav e r s
l es d i ff é re n t s
visages du han dicap.
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- 25 -
1
L " OR G ANI SAT I Ol\
D E
DE F IN I T I ONS
L ES
D E
M O N D I ALE
L A
S A N T E
UNE P REM I ERE DEF IN I T IO N DE LA P ERSONNE "HANDI CAPEE"
L' Org a n isa tion Mondiale
<* J
da ns s a con s titu tion
un Qtat de c omplet
consist e
pas
bien-~tre ph ysi ~ue,
ne
San té, qui
en
pouvait
se
men t al e t s oc i al e t ne
a bs enc e
une
a ado p té
"L a santQ est
en 1946 pour défini tion
seul e me nt
d'i nfi r mitQ" ,
de la
de
dési ntér es s e r
maladie
ou
d u p r o b l è me
du
handicap.
La
dé f i n i t i o n
tro u v é e est c e l l e
<** J ;
1968
qui s'es t
d'e x perts
anc i e n n e
un
no u s
GENEVE du
no t am men t
12 au 18
les Pro Gus t ave
du
pré cédent ,
même
sujet
d'u n
en
a ut r e
<*** J,
19 5 8
hand ica p n'est pas utilisé, et le ter me " i n c a p a c i t a d",
dans le t e x t e
pas d éfini.
ayo n s
Marian WEI SS d e VARSOVI E .
rapport
trai t ant
qu e
OMS d'e x pe rts de la
r é un i à
y participaie n t
GI NGRAS de MONTREAL e t
Dans
p lu s
pro posée par le co mi t é
Ré a da pt a tion méd i c a le
no ve mbr e
la
en e s pagnol que nous
groupe
le
mot
u t i lisé
avons pu c o n s ulter, n' e s t
Par c o nt r e , une class ification par pathol o g i es est
propo sé e .
Ce gr oupe a rédigé un
la
recommandation
du
Pro
P.
adjoint, qui avait indiqué
la session de trav ail
". . .
lexique d e l a Ré a d a p t a t i o n s u r
DOROLLE,
Directeur
dans son allocution d'ouve rture de
~ue
l'on dQfin/sse de façon prQci se
les termes emp loyés en Réadaptation." Ceci indique
t*J
O.H . ~ .
OO" ."""l:u."I:"O"
(*M)
CQmL~.
D.u.x"6 • •
t** * )
PrLm_r
4· . x p . r ~ ~
r& p p o r " ,
Com~~ .
p.
4e
7.
4·.xp .rto •
••
~n~orm
OH~
p .
1&
1
O • • H.~.
aE~!.V2
D K NKV II:
r . & 4 & p ~ &~~on
O .H .&.
• n
g éné r al -
DII:N K V II:
combien l a
1 & Q e
_.4~ o&1_.
1 & & &
r.h .b~lL ~&OLOn
m.4~c
• .
1Q8e
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- 26 -
mieux défi ni r ce c hamp de la sa n t é
p r é o c c u p a t i o n dom inant e de
ét a it
a ppa r u e
é p o q u e . Le
dès
" h a n d i c a pé"
y
physi qu e
ou
l ' in t é gr i t é
d é f i n i t i ve me n t
l' e f f e t d e
q ue s on
s'en
dé f i n i t i o n , p e u co n n u e est
n o n du h an d i c a p.
d e ha nd icap
E ll e
: l es
vi e i l l i s s e me n t ) .
dé f i n i t i f
c a us e s
(écol e,
su r
ou men tal e).
pré c i s e
et
la
ou
VIEILL ISS EMENT
On p eut
proposée par
ce
c o n s éq ue n c es sur la
l i be r t é
de l ' i n d i v i d u
car act èr e
t empo raire o u
définiti v e ment) .
l es
él é men ts
Une
telle
p r i n c i p aux
de
de la malad i e au hand i cap.
CONSEQU ENCES S UR
DI MI NUT I ON DE
"
Cette
l a per s o n ne (d i mi n u tion
...
... L' INTEGR I TE DE
ACCID ENT
ou à
acci d e nt . ma l adie e t
les
même son
déjà
qu i c o nd u i t
• MAL ADIE
l' é cole
compr om is e s · ,
<con génit al e ,
emplo i),
con ti e n t
l ' e n c h a f n e me n t
tro uven t
so us
acciden t . en s or t e
fréquen ter
à
soit
ou
cel le d e la per s o nne ha ndic a p é e et
(pass a g èr e ment
dé f i n i t i o n
ou d'un
les conséquences
( a u t o n o mi e ) . El l e
pass a gèremen t
comporte tous l e s é lé me n t s du p ro ces su s
de l' in t é gr i t é physique
vi e soci a le
es t
congénital e ment.
son aptitude
emp l o i
"suj e t d on t
ai n s i
me nt ale
d 'un e maladie,
l' ~g e .
un
défin i
soi t
dim i n ué e .
autonomi e,
occ u p e r
est
cet te
" LA VI E SOCI ALE
(EC OLE , TRAVAIL)
LA PERSON NE
s ' étonner que
ce tt e ex cell en t e d éfi n i ti on.
groupe d 'experts
de
l ' OMS p a r t i c u l i è r e me n t
c o mp é t e n t s en réad a ptation méd icale (n ous avon s été l'él è v e de
l' u n d'eux à MONTREAL et n ous avons c o n n u un au t re d' ent r e e u x
à VARSOVIE).
n ' ai t
pa s
é t é u t i l i s é e p our l e dév el o ppem ent des
tr a v a u x ultérieurs réalisés par l'O. M.S.
de s handicaps.
un e
personn e
Le fait de
handicapée
voulo ir d ' a bo r d
était,
ét h o d e d'appro che sémantiq u e .
a ét é menée ultérieure men t
bien des pièges et
sur l a cl assif ica tion
définir ce qu'e s t
pensons -n ous,
la
me i l l e u r e
L'approche clas sificato ire q u i
par l ' O.H.S . aurai t
faire gagner du te mps
a i n s i pu éviter
à la progression de
nou ve au x co nc e p t s .
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-
27 -
LA DEFI NITIO N DU " HANDICAP" REMP LA CE CELLE DU "HANDICAPE"
La co n t r i b u tio n la plus im p ort a n t e de l' Or gani s a t i on
Hondial e d e
la
S a n té
tra v ail e ffe c t u é par l e
A. GROSS I OR D e t
Objec t i f
du
ha nd ic ap
est le
groupe d'ex perts, d ' a b o r d c ond ui t
P . H.N.
WOOD, PUiS par
la réal i s ati o n
des ma l a d i e s . Le s
la dé f inition
à
pa r
P . H. N. WOOD, av e c po u r
d'une classifi c ation des co n s équ e n c e s
tra v a u x de ce groupe
ont fai t
l ' obj e t
d ' un
premi er rapport r é d i g é p a r P.H.N.
WOOD (* ) en 1975, à l a s u i t e
de
for
l'"Int e r n a t i o na l
c o n f e r e nc e
i n t e r n a t i o n a l c l a s s i fica tion
GENEVE du
30 s e p te mb re
réu n i o n p r é p ar a t o i r e
publi é
u n i q u e me nt
dé fin itio n
en
s 'é t a i t
t e nue à
anglaise
Nous
t he
tenu e à
I ni t i a l e me n t
RENNES.
et
of
q u i s 'e s t
octo bre 1975 .
Anglais.
la n g u e
r e v i s i on
of d i s e a s e s "
au 6
en
the
Ce
une
texte a é té
ret ra n sc r i vo ns
no us
en
pr o po s ons
la
une
trad u ct io n
" Han dicap r e f l ec t s
the value a t tach e d to an in d i v i d ua l ' s
sta t us when It d e par t s from the nor m. I n th e cont e xt of he a l t h
care, hand ic ap
is the
disadvantage t ha t is cons e quen t upon
impa /r me n t and disability . Handicap is c har ac t e rized by a
discorda nce between the individu al' s perf or mance or st at us of
the expec ta t ion of the particu l ar gr ou p o f wh i c h he i s a
membe r. Bec aus e
of hiS
impairment and
d i s a b i l i t y t he
han dicapped indi vidual is at a disadvant age by vir t ue of be ing
or be ing able
th e expe c ta t / on
to conform to
universe
ha ndicap
conse~ue nces to the
or norms o f t he
this
re present
t h is
environme n t a l
Ind/vidual stemm/ng fro m the pres enc e of
impair men ts and dis abil ity'.
"Le
ha ndicap
ref lê te
le
situa tion d 'une per s onn e
jugement
~Ui
se
~ue
démar~ue
l'on
porte sur
de la nor me. Dans le
contex te d e la santé le handicap est un désavantage
consé~u e nce
d 'u ne déficience et
nau .
WOOD
P .H.N.
b.n6~lc~on.
r.m .rc~on .
pc~r
Cl • • •
4·~n .
• •
~~~c&~~on
Q~
&U~Qr~.&~~on
n~~Qnn _r
.~
~UI
est la
d' un e incapacité. Le handicap
s e carac tér ise par la discordan c e
1. >
la
c L~ . r
ent re
les
perfor mances o u
~.p &.rm. n ~ .
.p .c ~ &l .
c.
&n 4
4 .
han 4 . c & p .
1-0H&
~~ .
W. H . O .
nou.
4Qcu m .n~.
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= ZB l es
aptitudes
la
qu i
nor me s de s on
ca d r e de vie. Le
s oc i a les
pr~sence
au
n i veau
d' t nc s p tu: i
t~s
les
de
groupe
d~fi c i e n c es
de
et de s e s
aux attentes ou aux
repr ~sen t e
pers onne
v ie
met
a l ors l e s
d e s ef f e ts
de
ou
l'acc e n t
le
de la
d ~ f i ci en c es
et
la no t i on
de
Ce t t e
aux div e rses
de
d é f in i t i o n
cell e
du
p u b l ié e '
en
mais leur
<* >.
est
1980 dan s
sen s i b lement
"Internationa l
di sabil i t i e s and ha ndicaps" de
ti t r e d'essai
he a lth e xperience a
cul t u r e s .
ha ndic a p
p r o po s é e
classi f i c a tio n of i mp a i r me n t s ,
" I n the context of
en 1980 :
handicap is a disad vantage
for a given -
individual. r esulting from an impairment or a disabill ty .
(dep end/n g of
t ss t:
fulfilmen t of
pr events the
~ge.
qui
d~s a vant a ge
sensib l ement v a r i er sel o n les
peuvent
l i ~s
sur
de
desr~
t oujours universelle-
es t
limits or
et
comme un
d~fin i t
ses f aibl ess e s
h andic a p
la
val eur
capacit~s
di vers modes
l' O.M .S .
d e ses
et environnementales
dé finition
"La
dés a van t a ge.
d iffé rente
attent es du
":
Ce t t e
~va l uati on
les
à s ' ad ap t e r
l ' i nc apac i t~
cons ~ que nces
r~dui sent
du fai t de
r ~s u l t e
ap t i t ud es ou d e
et
handicap individuel se
le
i n ca paci t~s
d~s ava n t a ge
personn e
es t membre. A cause
d ont il
Sp~cif/~ue
de ses
de
a role
t ha t
ant c ul tura l
sex. and social
tha t
is nor ma l
fac t ors) fo r
t nâ t v t âue .l "
LE HANDIC AP TRADUIT PAR "DESAVANTAGE"
La
t r a d uc t i o n
française
offi cielle
l'INSERM PUiS rep r ise par le CTNERHI e s t
la
gui
s an t ~ .
le
r~sulte
d~savantase
de
ou
normal comp t e tenu
cu lturels
(*>
P . H . N .
de
l'~ge.
du
sexe et
le
pr~jUdiCe
incapaci t~
d e son
lim i t e ou interdit l'accomplissement d ' un
pa r
" Da ns l e d o œa in e de
social d'un indiv id u e s t
d~ficlence
sa
:
r éa l isée
r~l e
des
consl d ~r~
fa~ t e u rs
e t gu i
c omme
socio -
H
,
WOOD
CDS/ RWCONP/WHO/
Cl& • •
~~~c.~~on
GKNKVK
Q~
~mp _Ar~. n ~
an4
han4AQ & p .
WHO
197e
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-
29 -
No us pr é f ér ons propos er la t r a d uc t i o n sui va nte d u
texte d e l' OMS : " Da n s le contexte de la santQ, le handtcap
e s t un d Qsa v an ta ge pour un in d i v i d u d onnQ,
rQs ultat d'u ne
dQftctence o u d 'u ne
incapacit Q ~U i
limite ou
int erdit
1 'acc o mpl is s e ment d ' u n r61e c onstdQrQ comm e normal ( c o mp t e
tenu d e
du s e x e et des
l'~g e ,
facteurs soci a u x et cu lture l s )
pour c e t t e person n e ."
No us co nsi dé rons que la t r a d uc t i o n de "ha nd i c a p " par
"d é s a v a n t a ge " , da ns l a version
f r a nç a i s e de l a clas s i f i c a t i on
O. H. S . d e s han di c a ps, est un a b us
lingu ist i qu e q ui permet
d'e xpri mer s e u le men t une des fa cett es du ha nd i c ap et r e s t r e i n t
la
diff usion
du
c o nc e pt
dans
d'aut r e s
la n g ue s a in s i
q ue
l' e xpri me R.
ELDAR, Directeur du c en t r e d e réadaptation d e
Loe we n s t e i n , Te l Av i v lorsqu'il écri t C*) : " i l sera i t peut~tr e
p os s i b l e
de
se
rQfQrer
(consQ~uence
-disabl e ment-
dQsava n ta ge ( l ' e f f e t
nous ai d er p o ur
l a n g u e s au t res
d es
l't n va li di tQ,
à
an g la is
dé la maladie s ur l ' i n d i v i d u ) et au
influences
s oci a l e s ) , c eci pou rra i t
cl a r ifier des problèmes
?ue
en
l ' an g l a i s )
de langues (d a n s les
reliQs à
l ' i n c a p ac i t Q
e t au
handic a p-.
Dans le
l exique placé en
i n t i t u l é "voca bula i re
de la
an n e x e d u
maladi e et
r a p po r t
(*> et
consQ ~ u e n c es"
de s e s
les te r mes son t cla ssés selon 3 rubr i q ues : t e r me s r e c o mma n dés
,
(en
con f ormité
l'OHS) , termes
a ve c
la
p r i vi l é g i é s ,
Handicap y es t déf ini de
aptitudes d'un
proposi tion
de
t e r me s a mb i gus
ou
l a faço n suiva n t e :
suj et , due à
une I nfir mitQ
?ui 1 ' emp~ch e , en t otal itQ ou en partie, d e
r&le norm a l dan s
cla ssification
l a sociQtQ (compt e
de
i mpr éci s . Le
"Dimi n u tion d e s
ou un e inval id i t B
s ' ac ~ u i t t er
tenu d e
de son
s on age , de son
sexe et des f a c t e ur s socio -culturels de son environnement)-.
Note: L' e x e mp l e
suivant permet tra
de mieux sai s ir
l e s diff érenc es de s ignif icat ion e nt re les te rmes d'infirmité,
d'invalidit é e t d e handicap .
d u méd iu s g auc he
La pe r t e de la d er n i è re p ha l a n g e
es t une in firm ité . Elle
peu t
i n h i be r u n e ou
pl usi e ur s aCtivités normale s , et causer ain s i une
1* )
KLDAR
R.
RÂ •
•
au
~n~.rna~ ~on a l
l a a o .
vol.3 .
inval idité.
p.13,
QUZ ZBC
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- ]0 Ce pendan t ,
pas
p o ur
l a p lupart
d 'inc apac ité
vi 0 1o n i s t e
ha ndic a p.
de
c on c e rt
et
socia l
:
déc o ulent ,
p our u n
inf irmité ou d ' u n e
ce que lUi-mê me e t
n' e n tra~n e ra
fera
d onc,
repré s ent e don c
économiqu es et
de l a
invalidité ;
la
le
con s t i tu e ra
individu,
une d ispar ité e nt r e
elle
el le
pou r
un
1u i
un
,
les c o n séque nces -
d'env iro n n e men t
- qu i
pré sence, c hez lu i , d ' u n e
le handicap se ca rac té ris e pa r
perform anc e ou l'é tat d e
le
pour
une infi r mité ou une in v al i d i t é vue
i l
cul t u rel l e s , soc ia le s ,
individus,
ma i s
f~cheuse,
( Le h andicap e s t
sous l ' a n g le
de s
groupe d on t
il fa i t
l'i n d i v i d u et
pa r t i e att e n de n t
de
1 u 1.
Pa rmi
le s
t e r me s
han dic ap me n tal et le
à
fa i t
le
am b i gus e t
d'acc ol e r
"mental",
"physique" ou "sensoriel".
ch ar gés des
1e
au
expri mé sur
non - s ens
dév e l oppé d a n s
fi g u r e nt l e
handicap phys i que . Nou s pa r t a g e ons t o u t
po int d e vue
pl us app ro fondie su r
i mpr éc is
terme
le fa i t
handicap
le concep t
c o n texte -d e
c l as s i f i c a t i ons .
de
le
c e la e st un
qu ali fica t if
de
Nous reviend rons du f açon
handic ap t e l
l ' OMS à
Il
qu e
qU'il a été
tr ave rs
faudrait
1es gr oupes
alo rs
Spécifie r
:
hand i cap "d' or igine men tale" ou handicap "d'origine physique".
Handi c ap mental
..
D~vel o ppement
i nc omplet de
l'int ellect . Ce terme est un euph~mi s me pour a r r i ~r a t i on
mentale (synon yme de -d~ficience mentale- ) ; on peu t appli ~ ue r
juste t i t r e J'adjectif -mental- à une t n t t r e t t
Il ~ua l t r t e
parfois une Invalldlt~, mais mieux vaut ne pas l'acc ou pler au
terme handicap - les sujets souffrant d'incapaci t~s psychl~ues
à
é
sont victimes
inc apaclt~s
d'inaptitudes
ne
se
de
traduisent
deg rés
pas
très
,
divers
n~cessairement
et ces
par
un
h a n d ic a p .
Handicap phYSique
.. Terme
utilis~ fr~~uemment
dans
le langage courant pour d~signer des infirmlt~s autres ~ue
c elles qui affect ent les organes sen soriels ou le psychis me,
mals qui pose des problèmes analogues à ceux signal~s ci dessus au sujet du handicap mental
; cependant, l'expression
d ' ·incapacit~
pbysl~ue·
peut
à
la
ri gueur
c on ve n i r
l'occurrence.
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en
-
Ce
type
. a l h e u r e u s e me n t
31 -
de
term in ologi e
t r o p ré pandu et
C* >.
LAMBERT
de s se g me n tat i o n s, de
notre point de
"maladi e me n t ale " , du
Cette
te r mi n o l o g i e
Cec i peut ser vi r à éta b l i r
vu e reg re t t a b l e s , entre
ressort des médecins et le "h a n di cap
. e n t a l " , du r e ssort de la soci' t '
p a r R . L I BERMAN
est
f a it même le titre d'o u v r a g es
t e l s que cel u i d e J.C.
la
inadéqu a t e
t el que cel a a ' t ' d ' vel o p p '
C**l.
r emar q u e
vaut
"handica p's
pou r
l'utilis a t i on
moteur s ".
H.J.
ST I KER
de
da ns
la
so n
i n t r o d u c t i o n au coll oque "Ergonomie et handica ps mo t e urs" s ' e n
e x p l i q u e très
·handi caps moteurs · ne veut
vi s e les
e t e t t:
"notre t i t r e
bien :
?Ue sti ons
pas d i r e
c o n c e r n an t
qne l s: ?U' il s soient. "
é
mo te ur s , cela
h a nd i ca p~s
mo t r i clt~
la
onb I t
peut ~t re
des
handicap~s
C***l
UN RAPPORT PE U CON NU ET PLUS PR AGMATIQUE D' UN GROUPE D'EXPER TS
O. M. S .
Il
me t t r e e n
nous
a
semblé
valeur les
travaux
l ' OMS qu i on t consa c ré
en
connaissait,
d' f i n i t i o ns
sociale s des
bien entendu,
proposées
par
c l a s s i f i c a t i o n édité en
1980 ,
t r a d u c t i o n f rançaise
da ns
l"di tion
II d i s a b i l i t y "
( .
,
S1UISSIE
(** ,
et "handicap "
~.
Kr.oncm~
VANVES
&2 17 3
l ' OMS
invalides"
des
da ns
le
(****).
Les
no uvell e s
projet
(**** ,
KALL IO
r a ppor t ,
son t
:
Ha nd~a ap
.~
1
de
infirmité,
.~
.ocL.~
• .
"i mpairment",
invalidit'
D _ 1 v al
7~ l b o u r .
& n ~ & 1
•••
~ 4
_ a l a d ~ .
_. n~al
••
mc~ .~r .
p_
OTNlI~HI
PU P .
19& & .
FRANCE
OMS
(V .
,
a~r
L._
__ u
d~:t::t:~aul~".
r ••
de
tra du ctions, proposées
du
• • n~&
h &n4~o&p.
Ce
mais il n'y avait pas encore de
H. n ~ ~ o_p
•• ~
de
d' e x p e r ts de
1&9&1.
LIBX ~H AN
' *** '
gr o u p e
l ' e x i st e n c e
offi c ielle.
française
J.O .
LAM. U RT
3·_·
d'un
intér ess ant
19 8 3 leu rs efforts d e réflex ion a u x
· d i f f i c u l t é s mëdicales et
gr o upe
singuliè re me n t
~ o n _ l
d _
m"d~a a1
• • • ""
l ' B u r o p e .
. <:> a .. a1 • •
COPENHAG UE
d • •
199 4
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et
- ji -
Ce tt e p r o p o s i t i o n e s t
s é ma n t i q ue me n t
e xc e l l e n t e
handi c a p.
pUi s qu' e l le c ho i s i t pour désigner les 3 niveaux aboutissant au
handi c a p d es t e r mes don t certains s o n t péj Oratifs mai s qu i o n t
l'av a nt a ge d'ê t r e sa n s ambigui t é au ssi bi en d a n s le langa ge
populai r e q ue d a n s le l a n g a g e s ci e n tifique.
Ce t e f f o r t d e définition pa r l'Organ isa ti on Mon d i a l e
de la
Sa nté ré p o nd
figu r a nt
dan s
l'une des
à
missions de
cet or ga n is me ,
sa
Con s titution adop tée par
l a co n f é r en c e
in ter na t i ona l e d e la s anté tenue à New-York en
j Ui n 194 8 et
sign ée p a r le s r e pr é s e n t a n t s de 81 ét a t s l e 22 jUi l l e t 1948 :
"Etabl Ir et r cév t s er , selon les be soins,
l a nome nc l a t ur e
in t e rna tionale des ma l ad 1es
t hoâ ee d' h y g t èn e publ 1 ~ue".
des
J
c aus e s
dcéc è s et
de
des
(*)
é
LA DEF I NI T I ON DU HANDIC AP PAR L ' O. M. S . EN 19 80
Le s propositi ons
qu'el l e s s o n t ex p rim é es
de
de co llo ques
publi ée en
et de
séminaires don t
c e ntr e s
Fra nce ,
spécifiquemen t
col laborateurs
Natio nal d'E tudes
sur
et d'usagers
Ca nadienn e et
le Comité
par P. FOU GEYRO LLAS,
la
qu e
t hè me ,
par des
de praticiens
po u r
ce
et f ont l ' obj e t
ce r t a ins sont co o rdonn é s
OMS tel
et de Recherches
Inadaptati o ns. D'autres
l ' UMS, t e l l e s
19 80, su s cite nt depuis
de nombreuse s d i s c u s s i o n s
par des
suédoi s
pa r
dans la classif ic a t ion int ern a t io na l e
de s hand icaps (C. I.D.I .H.)
un d iza in e d ' a n né e
d é f i n it i o n
c el ui
au Centre
sur les
c ré é e n
Tech niqu e
Han di caps et l es
groupements de scient ifiques
(association) t e l
QuébéCO iS pour
ou bien le groupe
p lanificati o n
et
q u e la Soci é té
l a C. I.D.I.H . , an imé
de travail du conse i l
la
coordination
de
la
avec
la
de
la
rech er che ( FORSKNI NGSRADS- NADS NAMNDEN) .
Ce s
partic i pation
réun ion s
de
Ph i l i p
se
s ont
WOOD
faites
r é da c t e ur
souvent
du
t e xt e
class ification proposé e par l'OMS. Ces réunions ont do nné lieu
c* >
C on. ti~u~iQn
Chap.
I I .
ar~~cl.
4.
2
1·Or .&ni • • ~1Qn
Pcnc~~cn .
p.
3.
Mond i a l .
OMS
WH O
d .
1&
GKN KV B
S . n~ . ~
SUIS S B
lS~e
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-
à
la
33 -
publi cation de docume n ts précieux
p o u r mieu x s a i si r
les
di v e r g e n c e s d'i n terp rét at io n qui mêlent selon les termes de M.
Sô DER d u d é p a rt e me n t
-l e s
p r o b l èm e s
l ' a p p l i c a t i on
de
p hil o soph iques
pr a ti q u e
l a na ture de
sociologi e de l'un iversi t é d'Upsa l a
;
l es
de
terminolog i e
pr~occupations
l a c las s i f i c a t i o n avec
:
a v ec
de
id~ o l og i ques
sur
les pro b lème s
t e c hniq u e s
d ' a p p l i c a t i o n d' un c o de class ificat oire des han dica p s " C* >.
Par mi c e s groupe s, deux d' e n tre eu x ,
l e suédoi S,
p r o p o s e nt une
défi n ition di f f é r ent e
l ' Or g a n i s a t i o n Mo n di a l e de l a
vu e ,
p Oi n t s d e
' in v en tair e
il
de s
le q u é b éc Oi S et
Santé.
c onv i e nt
de
défin it ions
Ma is a v a n t
c omp l é te r
du
de c el l e de
d'a bor d e r
ces
l ' e x p l o r a t i o n et
h a n d ica p
qu i
ont
ét é
pr o po s é e s .
Il f a u t
Mo n d i a l e d e
c h a mp d e
la
au s s i
S a n té,
l a s a n té
i n d i q ue r
qu'au s e in de l'Organisat i on
la vol onté d e
fair e a p p a raftre da n s
le
c e domai ne spéc ifique des handi caps est une
r é a l i t é c o n c r è te , a i n s i qu'en té moigne ce te x t e p u b li é da ns la
r e v u e de l' OMS,
"Sant é d u mo nde",
" La
di mens ion "
troi s i ime
pr~oc cup ations
l a mortalité
ha ndi caps
l' a t t e n t i on qu' e lle
1* '
OMS
- qui
tou t
ont
~ t~
il e xi s t e
n'a pas
encore
temps,
les
tour n é e s
vers
u n e t ro i s i è me
b~n~fi c i ~
M.
~oD 3 ~
Impair m.n~
Z ~ & d. p ~&~ ~ o n
OKNKVK
di . a b i l
i~y
STOCKH O LM
~ou
• •
an d
han d i c a p .
S UKDK
S &n ~ .
d u
p.
e .
l~Qe
_ o n 4_.
m&~
~S&4
p_
2
S U I ~ SK.
œ ~1~~4~m.n.~ on. l
OKNE VK
-
pou r
t._
.~
1 _ .
SUISS E
de
l' appl i c at ion aux pr o b l è me s
li é s au vieill is sement des indivi dus C* * * >.
( * * * )T r o i _ i . m .
O M~
mals
d e m€me pour
FORSKN INC~R A D~P A MND KM
t**'
" De
:
m~rite " .
Il e n est
de s a nt é
le titre évo ca teur de
sanitai r es
morbid it~,
- e t la
d i me n s i on - les
C**>
autorit~s
des
sous
b1 . n
OMS
.~r.&
Ap p r o o h • •
p ~ bl ~o&~&on
OPFQKT
d · u n .
6y . l ~ .~L o n
"-94 .
p.
18
l S e S.
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-
L'APPROCH E
DU
HA NDICAP
34 -
PAR
LE
VIEILLI SSE MENT
AU S E IN
DE
L ' ORGANI S AT I ON MONDI ALE DE LA S ANTE - OMS L ' OMS a co n s acré une pa r t
au p robl è me du
v i e i ll iss e me n t et de
des i n div i d u s . Les
comptes-rendu~
se s o n t c o n s a c r é s à
des mi l i eu x
g é r i a tr i ques
abo u t i t
handi cap.
Ma i s
qu i
8gé '
cet
so r t e
d ép e nd a n ce s
<aid es
de s grou p e s
so n t
celle
as pect
su r
la s a n t é
de trava i l q u i
de
ret r o u v e r
con s i d é ré
qU'il faudra
te c h n i q u e s par
la
no t i o n de
" pe rs o n n e d épen d a n t e". La
à
es t
d ' é c he c
passé s
de
n é ce s sairemen t
fin a l e , une
s e s e ff et s
c e thème re f lètent assez bi en l a d émar c he
patholo g i e d u s u j e t
dé mar c h e
i mport a n t e d e so n a c ti v i t é
la not i o n
c omme u n e
gé r e r
au
de
é t ape
pr i x de s
e x e mp l e ) né c e ssai r e s
la
à
sur vi e des p e rs o nnes agées <* ) .
Une telle d éma r c h e
c a pac it és fo nct io n n e lles
co mme cela e s t
le
aboutit à p ose r
des
p e rso nnes 8 gé e s
c a s avec le t r a v a il
q u i a ét é d iri gé par Ge r d a G.
la
A
di men sion s".
d ' a ut r e s
qui ,
pa r t i r
év alua tion s
de
fàçon
qui
un
âg~e
personn e
et même,
l e plus complet , ce lui
se prop ose
humain
~t re
d'une
t ell e
devait
handicap
""
dans
d é ma r che,
n é c e s s a i r e me n t
implicite,
caractéristiques du
<* *)
FILLEMBAUM <***), à pro pose r une
év alua tion multid i mensionnelle
dans
le pr obl è me de s
le s
de vOir
t ou t e s
la
ses
sélec tion
ra ssembl er
c o n t i e nn e n t
in c luant
.
les
ce ux
él é me n t s
aspec t s
dits de
"san t é mentale".
Tous ces rapports rédigés ap r è s
défi nition du ha ndicap et
1980 f ont ét a t
de l a
de la proposi t ion de clas s ifica t io n
faite par le groupe de Philip WOO D.
Les p r o p o s i t i o n s de dé fin i tion d u hand i cap s o n t
accueil lies dans l e rapport
c* )
g. r v ~ c _ .
on
r_por~
L a
(* *)
OMS
p.
(***l
p.
'7,
_
~o
WHO
.a n ~~
38
OMS
m . _~~n
4 ••
g roupe d e Gerda
4~.ab~1 ~~y
•.
WHO .
p.r. o n n ••
GKNVB
FILLKMBAUM
OMS
pr . v _ n ~
du
~n
~ h
•
CO P K NH AOB N .
bien
D. FILLEHBAUH
• 14. r l y .
p_
1_ .
DA N M A R C K .
~ • • • • . • • p po r ~
d·.xp.r~.
leSS.
0.0 .
Tro~.~.œ .
pu.~l~c>_~~on
O Jl' F Sl B T
_ ••
n-S " .
_~
~~ _ n
.~ r
• •
lSiS8.
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- 35 -
c o ns i d è r e
on
clas s i fic a ti o n
un e
qu' ell e
If
i mp o r t an t
ex t r~em e n t
d escrip tion
de
c on s t i t ue
l'Bt at
un
s ys t è me
de
l ' a bo u ti ss an t est
don t
L'Btat
g lo b a l .
fonc tion n el
fon c tion nel e s t d a n s
le cas pr Bs ent q uali f iB de 'dBsa v an t a g e ' ,
car
à
on
s' i n t Br e s s e
fon c tion n e men t,
domain e s ,
les
l'obje t
c on t en u s
de
des
sur l' acci dentologi e
per mett en t
un
Le
d éfi n ir
de s
gra nde
et
flou
c o n f u s io n
~e
sur
c o mp l èt é s p a r ceux
le
comm e no u s
les
~g é e
(* ) .
Ils
vi e i l lissement
en
le f e r o n s
c on t r e -sen s
plu s
lo i n la
qui
témo i g n e n t
C ' e st
ainsi
traduit
h abi tu elles pou r
l
un e
suivant
dé v t s t t on
et
'~g e
le
d e la
et
l' i n c a p ac i t ~
les
d'un e
qu e
t rès
dan s
un
santB, c'es t le
la dBficience ( HENRARD
par
le s e x e .
r a pp or t
a ux
nor me s
la classificati on
Da n s
d~t~ rioration
niveau d e
pa r
no us a v o n s no t é a u
( * * ),
"Appl i ?u~ au doma i n e
.1 979).
induit s
propo s é es p ar l ' OMS ,
et a mb i g ü e s
sémantique.
c o n f Br B par
fait,
est p e r ç ue comm e
gé r o n t o l o g u e s
s o nt
sur
curieuse s
d~s avantage
?u'il
in ternationale
de la p e r s o nne
gé r o n t o l o g i e so ciale
mot "ha n d i cap " :
Il
l es?ue l l e s
fon c t i onnel".
c on s é qu e nc e s
dic tionnaire
et
~gé e s
regar d
aut r e
défini t ions t r o p im précises
ont
sept
que le terme " fo nc t i o n n e l "
gériatres
qui porten t
"d' ~g e
da n s
l ' i ndi vidu'" . Ce t t e
cette proposi ti on
l ' é t at f on c ti o n n el des personnes
à
n Bg a tif du
confusions.
tr a vaux
Le s
noti on
Bva l u a ti o n
c la s s ificati on
" c Bt é négatif" et
à de n o mbre u se s
con t r ibua nt
l ' as pect
part d e
la
montre b i e n que
une app roche d u
pr~t e
d'une
comp Bt ence de l a
de s
de l'OM S
fai t
de
nd im e n s i o n s ess e n ti ell es d u VBc u dan s
on a t t e nd une
le c tu r e
l'impor tance
sociale e t
b iologi?Ue, d es personnes souffrant de mal adies au long co u rs,
WOOD ( 19 76 )
~chelle
dont
d~ f i n it
le handica p comme le premier mo n t a n t J' une
l e s montants
suivants
s on t
l ' i n c ap ac i t ~
et la
d~fi cience".
La
(*)
rou"t~"'r
C•• )
p .
.~ o u r ~ ~ .
••
ZAY
2 e7.
d . _
R a.ppor"t
N.
L ••
p .r.onn • • • • • • •
OHS-OCDK .
D~O~Lonna1r.
pr • • • • •
4a
PARIS .
Manuel
en
l'UnLv a r a L"t '"
dan .
1&
o i r a u l&~ i o n
Ie e e
• •
ron~ olc .~
4 .
La.v a. l .
• • oo
~ .l
QU R B RC .
•.
lee 1
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-
]~ -
LE CONCE PT DE QUAL I TE DE LA VIE ET CEL UI DE HA NDIC AP
prof e s s i o n s
Le s
éd u q u é e s à appréc i e r
obje c t i va b l es.
par
de
santé
l e s états de
s o nt
s an té à
princi pa lem e n t
p art i r d e d o n n é e s
L' a s p e ct s u b j e c t i f , c' e s t - à - d i r e l' ap pr é ci a t i on
l'u sag e r ,
est
L' é v ol u t ion des
t r op
so u v en t
p a th olo gies e t
limi té
à
la
de s t h é r a p e u t i q u e s
d es men t a l i té s a p r o v o q u é des é v o l u t i o n s qui s on t
con c e r n e n t
très
impo rtant e d e s
d i re c tement
d é la is d e survie
canc e r s évol u tif s
agr e ssi v e s qu i
<{ual I t B d e
cel l e
o nt é té
Handica p .
ch e z d e s
obte nus a u
" fa i t
en on t
surv i e "
de
le
l ''' a cha rn em ent
a i n si que
s e n s i bles e t
L'a u g me n tation
s uj e ts at t e i n t s de
p ri x de th é rapeut i q ues
di scu t er l e
Cette
C*>.
d oul eur .
c hOIX en
pr ob l é ma t iqu e
t h é r apeu ti q u e "
t e r me de
v i e nt
cr oi s e r
de s
s oi ns
et
pall ia ti f s.
L' Or ga n is at io n Mondial e d e
sa Con s t itu ti on,
êtr e
soci a l ",
pour d é f i n i r
i n d u it
tout
la
la S ant é ,
sant é ,
la
inscriv ant d an s
notion d e
nat ur e lle me n t
"bi en -
un e r e c h e r c h e
de
nouveaux i n d ica t eurs de
santé en t e r me d e
qu al ité de v i e . Un
groupe d e tra vai l s'est
d'ailleur s ré un i t
au s i è g e d e l ' OMS à
Gen è ve en f é vrier 1991 _ s u r ce thème.
NIKOLAI
déclaré
P.
NA PALKOV,
Indica t eur
sous-direct eu r
"Les me s ur e s de
C** ) :
de
A
1 'Btat
de
cet t e r é u n ion,
g é né r a l
l ' on
Insi stait
a
la vi e s on t un
santé
on
mor talité, l ' évaluation de 1 'Btat
où
l' OMS ,
la <{ua llté d e
dont
progr e ssivem ent l'Importance. Après avoi r
phase
de
le Dr.
r ec on n a ~t
mis l' ac c e n t sur la
d e s an t é es t p as s é e p ar un e
davantage
sur
l a morbidité
pour
att e indr e finalemen t un stade d'évolu tion où l'on acc orde plus
d'Importa nce à
blen-~tre
(* 1
BO R G EL
d es
critères posi tif s
P . •
ME MZ N
•
•
B .•
d _
V~
Annal • •
d.
R éadap~ &~LOn
(*.,
qU.ll~.
d.
l
' OM
san té
com me l e
et la. qus l t té de la Vie" .
qu&l~~.
La
de l a
OMS
PERRBT
or~ ~~ qu .
d_
1&
Pr. . . . .
.~
vi _
4 ••
J.
ou ~ ~ l.
méd. cLn .
•• ~
Réadap~a~ L c n
l·un .
Commun Lqué
d .
m • • ur.
phy.LqU • •
4 • •
OMS/ r o ,
.~
4u
ccnc . p~
.ubJ .C~i~.
laS l .
pr inCipA l • •
lEI
""vr L .
d.
r
34.
p . 7e
pr .Qooup a ~ ~ o n .
lS S l .
G B N Jl: VlII:
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-
37 -
L ' é l a b o r at i o n d'un
disc ussi o n s à
pa l l i a t i f s ,
la
foi s s u r
les pe r s o n n e s
les p e rs on n e s
~g é e s ,
les pe r s o n n e s a ya n t
j eun es en f a nts e t
Les c apaci té s
le s
han di capé e s ,
pe r met
ce
que
l' app r o c h e
c e qui
est le
point
s' a g i t
l à d ' un
a v on s
de
p h énomè ne
a ppe l é
la notio n
de
"l a
de
da ns
la v i e
quatriè me
; c ' e s t - à - d i r e t out
l ' o n ve ut
Han d i cap.
a tt e i n t s " .
s ' i n t èg r e n t
l a pers o n n e
p a ss ag e obligé S i
l e s s o i ns
d a ns d e s ca mps,
qua l i t é
des ha n d i ca p s
de vue
de
co mmu n i ca t i o n c o mme les
n o ti o n de
nous
l ' o b je t
s o i n s à domici l e ,
i ndi viduell e s
cette
di mens ion " d a n s
s u p er p o si t i o n s ) avec
le s
" handicapés me n t a u x gra ve me n t
f onc t i on ne l l e s
d'ab o r de r
mala d ie s c h r o n i q u e s ,
de s probl ème s d e
ma is
le
les
a été
l e s personne s dépl a c é e s
cette é v a l u a t i o n,
c o mp l èt e
pr o g r a mme OMS
Il
é tu d ier de f a çon
Les
c o nf o r t
han dicapée.
fr o n t i è res
-
in co n f o r t
( ou
so n t
aus s i à d é te r mi n e r .
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38 -
:2
L A
D EFI N I T I O N
I NTERN A T I O NAL
EC O N O MI Q U E
o b j e ct i f
p l us
Il
de
org an i sme,
( O . C . D . E .
cr "
p r o mo u v o i r des
s ' es t
i n te re s s é
L'ob j e c t i f
pr ~occ u pa tion
plus
term e s
au ph'nom èn e
PARI S ,
i
vi sant
a
"p o u r
r'ali s e r
i
r
la
bi e n - ~ tr e
Quator z e
l ' OCDE
s ur
l a Sa nt '
q u i n'a mi s
ap pr o ch e
d e l ' OCDE - .
ont
' t'
f ai t
fait
q ue
de cen trer
l ' OCDE 'tait
ava nce sur l ' Or g a n i s ati o n Mond i a l e
s ur
l ' i nc a p a c i t '
'tude s t el les q u e
é me r g e a n t
s o c i o - é co n omi que
de me sure
" vie e n bo n n e sa n t ' " .
Ce q u i
i n cap ac i t ' " . Ce fait m'rit e
hand icapol og iq u es
p ay s
d"la bo r a t i o n"
l ' a c c e nt
plus tard a v e c des
l es
et j Ud i C i e u x a ' t '
en qu e l q u e s orte en
d 'un e
l ' en s embl e l e
d e t e c hni q u e s
da n s
c o mmu n s
l'in ca pacit' .
p a r ti r
à
préoc cu pa tion en 9ues t l on en
Individu e l
Un c h o i x d' l i b ' r '
tr avaux
". . .
d 'ac c o r d s ur
l ' u n d ' en t r e eux es t
é
ann 'es
est
dé finit ions e t
" e f f o rts
in di v i du al i s s ,
a lor s ,
(* >.
t nc s ptuz t t .é "
de
t r a v e r s so n
à
ind ica t eu r s s oc i au x " L ' i n d i c at e u r
de manière adé9uate la
de
du ha n d i ca p
socia le d e se met tr e
opé ra ti onnel d e
reflé t a nt
s a ns
1960
po l itiques
d " l abora tion des
n OS est la mesu r e d e l
de
en
)
f o r t e e xp a n s i o n po ssible de l " c o n o mie et de l ' emploi
progra mme
les
DE
D EV E L OP P E M E N T
D E
E T
EC ON O M I Q U E
Ce t
F I N ALIT E
A
L"'O R GA N I S A TI ON
;
C O OP E RAT I O N
O R G A N I S ME
D "' U N
q u e quel qu e s
"e s p ' r a n c e de v i e
d '& t r e s o u l i g n ' ,
p lus
plut Ôt
v ol on t i e r s
qu ' à
à
pa r t i r
les a s pec t s
partir d' un e
d'une appr o che
mé dico-tec h n i q ue de la san té.
<* )
PrC a r a m M .
l 'oeDK
PARI S
d
· .l&b o r & ~ ~ Q n
d • •
L n 4L c. ~ . ur
•
•
O Q ~ a ~ x
4 .
1ge2 .
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L 'i n d i c a t e u r
st a ti s ti?ue
et
fondamen t al e ".
l'OCDE
de
Le s
Ils
(** ) .
"comme
défin i
tem ps d ' u n e
auteur s
c o nna i s s a n c e
l ' OMS men é e d è s
est
une mesur e
v a l a b l e ? Ui perm et d'o bs e r v e r
da ns le
( *) .
a va i e nt
WOOD
s o c ia l
d i r ec t e e t
l es var ia t ion s
39 -
de
la
pré occ u p a tion s oc i a l e
ré f l e xi o n
du premier s t a d e
l e début des années
a va i e nt
donc
eu
le n ive a u
au
de la r é flexi o n
1972 p a r
a c c ès
s e i n de
à
GROSS IO RD et
la
no t i o n
de
p l u r i d i me n s i o nna l i té d u h andi cap ( * ) .
L'int e r pr é t a t i o n qU' ils en fo n t
" L o r s ? u' o n par l e
ind i v i du,
d'un
n o r me.
Il
d ' infi rmi té ,
asp e c t
s ' a g it
décri t un
on
?Ui refl è t e un
te r me
d'un
est int é r e s s ante
asp e c t de l ' é tat
é c a rt p a r
généri? Ue
ra ppo r t à
e mb ras s e
?u t
la
t ou t
ou d é s or d r e de la s t u c t u r e et du f o n c ti o n n e me n t n o r ma l
de l'orga n ism e, y c o mp r i s les fa cul t é s men ta l es.
tro u ble
Le ter me
fo nc ti o n nel le
est
d 'in capac ité
par r a p p o rt
i n ter médi ai r e e n t re
ou
per te
la
à
l a n o r me
la
de
f o n ct i o n ne l l e ?Ui r é su l t e d 'u n e
de
val eur
? U i s'att a ch e à
norm e.
C' es t l e
d 'un e
i nc a p ac i t é . "
l ' OMS
son
en
19 7 5
ma i s
ne
p Ui s q u'à la
" mé d i c ali s é"
et
pr i n ci p a l e me n t
p .
PrQaram m .
12 .
(:Jt,o+c:)
de
la
e xa c t e .
f oi s
fa ç o n
Oe Dit
WOOD
et
de
~· .l&~Q r . ~ i Q n
de
une
d' u n e
n o t ion d e
ell e dé n o mme
ces
inf i r m i t é et
El le f a it b i e n ress or t ir
Ce t
t r o i s niv e a ux
aspec t,
s ur
souligne
dé f i n i t i o n s
en s u i t e c la s s é s en
d ••
• .
~n dLC&~ . u r .
l e qu e l
l'a s pe ct
qui
font
mé d i c a l
" ma n q ue s".
aoo L &ux
d.
1 ' OC D E .
1S 8 2
.. C l . . . . . i.1"J.o&~ .. o n
R . vi . w/ o o n ~ 6 r . n o
la
l 'act iVité
r é f é r e n c e à u n contenu sém é i o lo g iq u e e t
PARIS
P . H ..
ha ndi ca p. C'es t
d éf i ni t i o n p r o pos é e p a r
app ro f o ndi e ,
"nég a t if "
u s ue l e n "d é ficits" q u t so n t
c* )
? U i r é s u lte
l e s d é finit p as av e c p r é c i s i o n .
de
t e l le,
l'état d e l' i n d i v i d u ?Ui s'éc a r t e d e l a
n ous a p para i t
revien d r o n s
nous
t ant ?u e
c or r e s p on d à
han dica p
in t e r p r é t a t i o n
a mbi g u l t é ,
c apacité
u n e dévi ati o n
infi rm it é.
d ésa v a n t a g e
Ce t t e
à
e t , en
l'i n f i r m i t é et le
r é d uct i o n
L e ter me
cor res pond
S6ri.
oC
n·7 ~ / 1 3
1.PIop a l r l l l . n -e .
WHO
GB NBVB
and.
ha.nc:lJ. o a p . "
l S7 ~
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Ce sont c e s motifs q ui on t c o nd u i t
l e s ex p erts du
OC DE à
s' e n é c ar t e r
: " . . . il
a é té
c o n ve n u q u e po ur
gro u pe
mes ur e r
le
t trd t v t d u
b i en-~tre
pr é o cc u pa t i o n
con c e ntrer
socia l e
l es
c o mport emen t ,
l'ac t ivité
cle f.
40 -
tel
" un e vie
en
sur les
e f f or t s
d ' un
pr ob lème
s oci al e
Da n s
I
et
dis t i n ct i o n
l'Inf i r m i t é
en tr e
s ant é.
a bien
on
e s t en v i sa g é p ar la
b o nne san t é " ,
La
e s t a p p a r ue
<lU I ,
du c o r p s me s u r é par
s truct ure
,/u'il
n i v eau du
p e r t u rbat i on
comme
noté l a
ell e, s e
fal l ai t
il
au
c o nsé quen c e s ,
de
n o r ma l e
le c o n t e xt e
l'Inca p a c i té
ë
de
l e phénomèn e-
d i f féren c e e n t re
r é f è re à
l'état d e
le d i a gnos t i c cl ini q u e, mals la
l' In capacit é
et
le
h a n d i c ap
ét a i t mo ins
n e t t e ".
F i n a l e me n t
est
la
définit i o n
ret e n ue : " Les c o ns é q ue n c e s
e f f e ts
la
de
maladie
ind i s pen s abl e s à
en
ce
de l ' i n c a pa c i t é
au n i ve a u du c o mp ort e me nt d e s
<lui
l a v ie de tous l e s
Ce tt e dé f i n i t i o n
s u i va nt e
con c e r n e
l es
a c tivi tés
j o ur s".
met l 'ac cent
su r les conséq ue nces
soc i a les,
po ur un ind ividu donné,
des e ff e ts la ma l ad ie. Elle
se ré f èr e au x "ac tes de
la vie quo ti die n ne " o u "co u r a n t e" qui
c o ns t i t u e n t
très
ce r ta inement
la
r é f é r e nc e
la
p lus fiable
c o mme no us le mo nt rerons ultérieur e men t .
Ce t t e d é f i n it ion
dé fin i t i on
no n
han dic a ps.
certai n
vie
pas
des
s i tuat i on ~
l a n g u e an g la ise
l 'O.C. D. E.
est
soit
Canada
angl opho ne
pro bab l e me nt
" il
<* )
d ans
un
ou activités "i n d i s p e n s a b l e s à la
entre disabi l ity et
han dica p. Le f a i t q ue
int e r nati onal
les Etats-Uni S,
a ie n t
Où l ' an g l o ph o n i e
la Gr a nde-B retagne
par t i ci pé
aux
travaux ,
l i n g u i s t i q ue . Ce s déf i n i t ions
d a ns un a u tre tr ava il
J_u.n • •
h _ n d i.c a p4..
&a
obte nue s
certains
l' a mb ig u ï té qui exis t e
si g naler
v 6 c u ••
de
i Ci
i mp o r te de
L ••
ma i s
v ue, une
et l e
n'est
pas é tran g er à cet te i n t e r p r é t a t i o n sémant iq ue et
cet te e x pr e s sion
r e pr i s es
po i nt d e
pe r f o r man c e s
un o r ga n i s me
d o mina n te, q ue
no t r e
in capac i tés ,
d e to us l es j o ur s " . On retro uve
en
à
d es
C' es t - à- dire
n ombr e d e
est , de
. cr~ ~ r
d .
de l ' OCDE pu bl i é en 1985 ( * l
égal emen t d ' e mb l ée l a
_"1;
1 · 6 col.,
1.
p.
ne sont pa s
"t;.r .. v .. .. l .
7-8
OCDE
1I:x p e r
PA R t ~
.. .
part ie
très
ng • •
1gee
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lar g e don n é e
peuven t
tct
au terme
p r ê s e n ter
men tal e ,
de s
ou
ét r e
sc o la i r e . ·
Ce t t e
de re sor tis san ts
s ur
un
p o i nts
impor t a n ts
c at é g or i e
un
commun,
d e s h andl capês apt e s à
so uti en spéc i a l
" To us
ils
st ruc t ur e
la
p ré sent e 2 0
d e 4 pay s euro p é ens
en
à
q u i on t
ces
on t
t o us
les
é t u d e s de
été re t e n u s
je u n e s
ê tê
d ébili t é
dtff t c ultês
d on c largeme n t
Ce r a p port
"a d mi n i s t r a t i f " .
un e
des
t nad ap t é s
définition englobe
cas
suj e t s êtud t ê s
mot rices,
d'ap pr e ntissage,
si mp l e me n t
de l ' i n ad a p t a t i o n .
c r i té r e
·h a n dtcapês·: les
dêficiences
t r oubl es
s c ol a i r e s
a spects
des
41 -
r a n g~s
on t d e ux
d ans
la
oc c u p e r un e mpl o i , moyen n an t
e n matière d'é d uca t i on
et de f o r ma t i o n et
ils o n t eff e c t i veme n t bênêficiê de c e s o u t i en " .
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42 -
:3
LE
HA N DI C A P
B U R E A U
D E F I N I
P A R
INT ERNA TI O N A L
TRAVA I L
D U
Le b u r e a u i n t e r n a t i o n al du trava il,
une d é f ini t ion de la p e r s o n n e ha n d i c apé e
10
Tou t e personne
3 ) q ui
s ~ri eus em ent
incapacit~
:
physi qu e ou me n t a l e ,
handicapée pour occ uper un e mpl oi,
p e u t p r obab lem e nt
pos si bil it é s
à GENEVE , ad o pt e
:
} ) q ui e s t at t e i n te d'une
2) qUI est
LE
b~néfici er,
d' empl oi,
de
du poi n t
mes ur e s
de
d e vue de s es
r é ad a p t a t i on
pro f e SS i o n n e l l e ,
4)
pou r
l aqu elle
il
née es se ire
est
de
pr océd er
à
un e
éva lua ti on é tendue d e ses possib i1 ités d e r é a d a p t a ti o n , en vue
de dé t ermin e r si e l l e p eut
p os s ibi l ités
d ' e mp l o i
béné f ici e r , du po int de vue de ses
de
me sur e s
de
r é ad a p t a t i o n
prof essionne 1 1e N ,
Cette définition se limi te aux situ a t i o ns d e t r a v a i l
o u d 'e x c l US i o n du
El le est
t rav ai l p our une
as s o ciée à
ce lle
"a t t e in te " d e s c a p a c i t é s .
de r é a d a p t a t i o n
apr è s é v a l u a t i o n
" é t e n d ue" de s p o ssi b ili t é s r e s t a n t e s .
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-
43 -
4
N A T I O N S- U N I E S
LES
E T
Au
delà
l' Or g a n i s a t ion
r e p r i s es
de
s ur
de
de s
le
l ' Or g a n i s a t i o n
t h è me du handicap,
et
mond i ale
Na tions- Unies est
l' a f f irmati o n des
ha ndi capées
H ANDI C A P
L E
inte rven u e
il
s 'agit
dr oi ts d e certains
plus
ré cemment
de
de
l a s a nt é ,
à p l us i e ur s
l e plus s o u v e n t
g r o u p e s d e person nes
t o ut e s
les
pers onn e s
h a n d ic a pé e s .
Le s
"ha n dicap"
an c iennes
p l us
ce q u i do n n e u ne
Dan s
l ' O . N. U.
d é v e l o p p e men t
la
av e c
vo i t
déc l a r at i on
le
de l e ur
h and l c ap ~
d'exerc er
d ro i ts . . . "
I l es t
sociales " .
Dès 1971
le
pr o g r è s
il e s t
fa it
ter me
et
le
men tio n "d e
la r~adapt a ti o n des personnes
dê f i ci entes . . . " Par co n t r e, en
la " Dé c l a r a t i o n d es droi t s du d é f i c i e n t
c a p a bl es
pas
sur
so c i a l d u 1 1/ 12/ 69 t x i ,
ap pa raî't re l e terme
grav it~
p as
i n d i c a t i o n sur s o n int r o d u c t i o n à
mesur es
pr o pr e s à assurer
me n t a lem e nt o u physiçu ement
19 71 ,
n ' u t i l i s e nt
han dic a p C** )
c er tains
la noti o n
une
en raison de la
men taux ne s on t
d ~fici e nts
e ffe c t i vem en t
a u s s i 'v o q u '
"S i
:
men tal " , on
l' ensemble
de
' v a l ua t i o n des
de hand i cap
l e ur s
" c apa c i t i s
s em ble do n c b i e n
ra pportée à une di f f icu l t é d 'or dre so c i al .
La d éc lar a t i on des
du
9
par
el le -m~me
i nd ividu e ll e
congén i t a l e
Là a u s si
(*,
c*** ,
19 7 5
C** * )
tout
ou
s oc Ial e
ou
ou
n on ,
le
dé f i n i t
pa r t i e
nor ma l e ,
de s
a i nsi
:
néc e s s i t é s
fa I t
du
d e s es c a p ac t t. és:
d'un e
ph y s t ques:
ou
d'un e
vie
d~ficl e n c e
men t s l e s
?.
la r é f é r e n c e au " n o r mal" e st me n ti o nnée .
R • • olu ~
(** ,
ha n d i c ap é e s
" Le t e r me
dé s Ig n e tout e pe r s on n e dans 1 ' incapaclt~ d'as sur er
d é ce mb r e
"hand i capé "
d roi ts des p e r s o n n e s
R • • ol
i o n
2~ 4 2
u ~ i c n
R • • ol
u ~ i cn
( XX I V )
~Qe~
3 4 4 7
N &~ L o n . -U n i
•••
NEW
YORK,
11/1 2 /se
(XX V I '
N_~io n. - Un i
•• ,
NEW
YORK,
20/ 1 2/71
( X X X,
N_~ icn. -Un i
•• ,
N~W
YORK ,
9/ 1 ~/7e
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- 44 -
La
nous
di sct
t
a p pe l l e r o n s
nc t
t
o n ent r e
"v i e
la
"v i e
courant e "
u lté r i eure me n t)
et
"vie
s oc ia l e "
est â sou l i gn e r.
diverses
a c t i v i t és
pers o nne
nous semble u n e bonne formu le qu e nou s av o ns u t i l is é e
en
p ar l a n t
de
de
p r c x r mr t. è :' ,
de
t r ès
te r me de " vi e " pour d é s i g n e r
relati o n
a ve c
" v i e c o u r a n t e ou
pe u
(septem b re
en
Le
i n d i v i d u e ll e " (que
"vi e
de
l' en Vi r o n n e me n t
q u o t i d i en n e ,
l o i s i r s " , e tc. . .
po s té r i e ur e
la
â
de la
vie fa mi l i a l e et
Ce tt e ré s o lutio n est
p r e mi èr e
19 7 5) a ve c Philip WOO D e t
le s
ré u n i o n d e
And r é GROSS I ORD
Rennes
( * ).
L' ANNEE I NTER NAT I ONALE DE LA PERS ONNE HANDI CAP E E ( 19 8 1)
UNE ETAPE IMPORT ANTE DANS L 'HIS TOI RE DE L ' HANDI CAPOLOGI E
E lle
mon d i a l e
et
pers o nn e s
est
de
n o mb r e u x
ha n dicapées
"l ' i d e n t i f i c a ti o n"
et
d' u n e
trava ux
dont
pr i s e de
sur
le s
le
de ux
c o n sc ie n c e
h andi c a p
gr a nd s
d es personnes h a n d i c ap é e s
et
les
ax e s
so n t
( q Ui so nt -e l l e s? )
l e dé nombrement (comb i e n s ont - e l l es ?) . Pour c e qu i e s t des
sol u tio n s
de
p ro p o sées ,
t e xt e s
Un e
ha n d i ca pé e s
"d é c e n n ie
le s
les
person n e s
)
WHO
( * ~ )
WO O D
de
est
170 De l .
pr o p osé es
et
f onc t i o n
le u r
Cla ••
R . _ Ql~tL o n
encore
G EN E V E
37/ e2
l· . _ •• m b l • • • • n .ral .
a
ét é
mond i a l
éla b o r é .
19 8 0
Il
da ns
la
u n c o mme n t a i r e
C- 7
d es
r a RP o r t s
s ur g i t
cul t urels ,
:
"Le
p e r sonnes
l or s q u e ces
ma t é r i el s
Lmp&~ r m _ n ~ .
and
la
.L o n
ha n d i c a p .
S UI~~ E
a d Q p ~ ._
4 ••
d e ce t te
d ' act ion
en
enViron n e ment . Il
o ~
l ' i s s ue
so n p a r agr a p he
des
~ ~ ~ c . ~ ~ o n
à
il a p p o r t e
hand icap da ns
d o nc
7~ -1~
s ont
et
p o ur le s per s o nn e s
" pr o g r a mme
re n contrent d es obst ac l es
P _H _ N .
l a fo rm e
na ti ona les
r é su l t a ts
h and i c a p ée s"
P . H. N. WOOD
le
a v ec
le s
d éc r é té e
Un
(* * ) .
pe r s o nne s
s ur
h a n d i c a pé es
réso l u t i o n s
a été
dé fi n i tion s
cla ssif i c a tion
i n t é r e s s an t
de
des Na t i o n s - Unies
( 19 8 3 - 19 92 ) "
c o nc e r na nt
h a n c/ l c a p
et
sou
b e s o i n s et d e s d em andes .
i nte r na tio n a l e
repr e nd
observe l e u r e x p r e s s io n
ma i s c o n c r è t e me n t
t r è s au d e s s o u s d e s
a nnée
on
jU ridiq ues
i n t ern a t i o n al e s ,
( *
l'origi ne
à
p ~ r
N&~ion.-Un~
3 7. m
••
~ .
d .
~/ 1 2 / a 2
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