ASED LIVRET ECOLE 2011(1).pdf


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III - Quels traitements ?
Dans la vie quotidienne l’apport d’aides techniques situationnelles et humaines est un point essentiel pour maintenir l’autonomie et économiser la fonctionnalité en réduisant ou supprimant les
contraintes génératrices de douleurs durables et de crises.
A l’heure actuelle, certaines mesures à visée
thérapeutique sont donc mises en place afin
d’améliorer la qualité de vie des patients :
Matelas, coussin et oreiller à mémoire de
forme ;
Semelles orthopédiques ;
Orthèses de repos des poignets, mains et
doigts ;
Un dispositif de neurostimulation antidouleur (TENS) ;
Ceinture lombaire, corset… ;

Les maladies rares et méconnues
sont souvent orphelines et les personnes atteintes doivent faire face à
un abandon et un désintérêt en matière de recherche, d’offres thérapeutiques, d’accès aux soins et aux prises
en charge. Dans le cas du SED, les
traitements sont symptomatiques
(soins d’entorses, de subluxations, de
luxations…) et ont une visée antalgique. Il n’existe pas de traitement
curatif pour cette maladie.

Orthèses de contention souples, vêtements
compressifs ;
Rééducation respiratoire par le biais
d’un appareil appelé « percussionnaire » ;

Ergothérapie ;
Kiné-balnéothérapie ;
Massages ;
Oxygénothérapie ;
Traitements antalgiques.

Les aides techniques ont une place
importante et permettent de conserver une certaine autonomie et maintenir ainsi l’activité.

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