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L’ASSOCIATION

Faire connaître le syndrome de Marfan est l’un des
buts principaux de notre association. Dès sa création,
une politique volontariste de communication a été
menée, par la diffusion d’informations à travers
dépliants, bulletins trimestriels Vivre Marfan, et
par la collaboration avec les médias. Puis l’idée d’une
information très complète sur cette pathologie, à travers
l’édition d’un fascicule, s’est imposée aux membres du Conseil
d’administration. Un livret pour les familles et un autre pour le
corps médical et paramédical ont d’abord mobilisé nos énergies.
Mais au cours de l’écriture, il s’est révélé qu’un seul document
lisible et utilisable par tous conviendrait.
Ce fascicule, résultat du travail et de la volonté des membres du
Conseil d’administration et du Conseil médical et scientifique de
l’AFSMA, a vu le jour en 2004.
Aujourd’hui, en continuité de notre partenariat avec la Fondation
Groupama pour la santé, l’Association peut vous présenter
un nouveau fascicule renouvelé et mis à jour. C’est avec une
immense fierté que je le présente et vous en recommande la
lecture.
Je sais que vous tous, malades, familles, professionnels,
trouverez dans ces pages des réponses à vos questions et
attentes. Ce document devrait être une référence pour toutes
les personnes concernées par le syndrome de Marfan et les
syndromes apparentés. Il doit permettre, en apportant une
meilleure connaissance de ces pathologies, des traitements et des
précautions de vie, de mieux « vivre Marfan ».
Paulette Morin,
présidente de l’AFSMA
et porte-parole d’Alliance Maladies Rares

LA PAROLE À
Professeur Guillaume Jondeau

Coordinateur du Centre National de Référence
des syndromes de Marfan et Apparentés
Hôpital Bichat à Paris

Les progrès sur
les syndromes
de Marfan et
Apparentés ont
été majeurs
ces dernières années :
- progrès dans la diffusion des
connaissances,
- progrès dans la prise en
charge des patients grâce au
progrès de la chirurgie et de la
médecine,
- progrès dans la compréhension
de la pathologie.
Ceci a permis de gagner 30 ans
d’espérance de vie au cours
des 30 dernières années,
et le nombre important des
publications originales (plus
de 200 en 2008, probablement
autant sur les syndromes
apparentés) illustre que le
chemin n’est pas fini !
Cette monographie fait un point
d’étape et favorisera, nous
l’espérons, la (re)connaissance
de ces syndromes par les
médecins, comme par les
patients.

Les syndromes
de Marfan
et Apparentés

Association Française des
Syndromes de Marfan et Apparentés
Siège social : 77200 Torcy
Adresse postale : 6 rue de la République
78600 Maisons-Laffitte
Tél. : 01 39 12 14 49
afsm@vivremarfan.org

Association Française des Syndromes
de Marfan et Apparentés