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Recherche et avancées scientifiques (suite)
l La perception et la qualité de vie des Marfan
l Vieillir avec un syndrome de Marfan
l Les animaux modèles
Projets de recherche en cours

74
74
74
75

L’organisation des soins
Plan national maladies rares

77
77

Le quotidien

79

Ce qu’il y a de caractéristique à gérer au quotidien 80
L’information et l’adaptation du mode de vie
80
Les précautions
81
Les conséquences psychologiques
L’annonce du diagnostic
Vivre avec le syndrome

83
83
86

La maladie, l’enfant et le milieu scolaire

87

La maladie et le sport

96

La maladie et la grossesse

98

La maladie et le milieu professionnel

100

Prise en charge médico-sociale
Faire reconnaître son handicap
Les assurances

100
100
105

Informations utiles

108

Les consultations spécialisées

108

L’association
L’Association Française des Syndromes de Marfan
et Apparentés
Le réseau

109

Les autres sources d’information

110

Fondation Groupama pour la santé

4

109
110