Fichier PDF

Partage, hébergement, conversion et archivage facile de documents au format PDF

Partager un fichier Mes fichiers Convertir un fichier Boite à outils Recherche Aide Contact



Communiqué de presse .pdf


Nom original: Communiqué de presse.pdf
Titre: Présentation PowerPoint
Auteur: g-nck-pcnck2455

Ce document au format PDF 1.5 a été généré par Microsoft® PowerPoint® 2010, et a été envoyé sur fichier-pdf.fr le 17/02/2017 à 15:33, depuis l'adresse IP 164.2.x.x. La présente page de téléchargement du fichier a été vue 211 fois.
Taille du document: 270 Ko (1 page).
Confidentialité: fichier public




Télécharger le fichier (PDF)









Aperçu du document


Le 14 février 2017

Communiqué de presse

Journée internationale des maladies rares 2017 :
Les filières nationales présentes à Necker se mobilisent.
La 10e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde
entier le 28 février prochain. À cette occasion, les filières de santé
maladies rares présentes à l’hôpital Necker-Enfants malades se
réuniront dans le hall du bâtiment Laennec pour une journée de
sensibilisation du grand public et des professionnels. Elles seront
accompagnées par d’autres acteurs de la prise en charge des
maladies rares.
Sensibiliser le grand public et les décideurs sur les problématiques liées aux maladies rares
Une maladie est considérée comme « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000.
Aujourd’hui, les maladies rares touchent près de 3 millions de personnes en France, 80% d’entre elles
sont d’origine génétique et 50% se déclarent dès l’enfance. Ces pathologies ont des problématiques
spécifiques liées à leur rareté (déficit des connaissances médicales et scientifiques, isolement,
errance diagnostique) mais les patients rencontrent des difficultés similaires dans leur parcours de
vie, dans la quête d’informations et pour identifier les professionnels compétents.
Tous les ans, la journée mondiale des maladies rares a lieu le dernier jour de février. L’objectif de
cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux problématiques liées aux
maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
Des stands d’information de 10h à 16h dans le hall central du bâtiment Laennec
Pour la 10e journée internationale des maladies rares le 28 février 2017, 5 filières de santé maladies
rares présentes à Necker animeront des stands dans le hall du bâtiment Laennec de 10h à 16h. Cette
journée sera l’occasion pour les filières AnDDI-Rares, Fimarad, NeuroSphinx, SENSGENE et TêteCou,
soutenues par leurs associations partenaires, d’échanger, de présenter leurs projets et de sensibiliser
les visiteurs aux enjeux actuels et à venir de la prise en charge des malades. Les filières seront
également accompagnées par des membres de l’Alliance Maladies Rares, la coordinatrice de l’espace
maladies rares de Necker et la coordinatrice de LA SUITE (lieu d’accompagnement d’adolescents
porteurs de maladies rares ou chroniques lors de leur transition pédiatrie-hôpital adulte).
A 14h30, un grand rassemblement est prévu devant le bâtiment Laennec, afin d’immortaliser cette
journée par une photo réunissant les acteurs de la prise en charge des maladies rares et tous ceux
qui souhaitent s’associer au combat.

A propos des filières nationales de santé maladies rares : Les filières de santé maladies rares (FSMR) sont des structures de coordination
d’acteurs autour d’un groupe de maladies rares. Il en existe 23 en France. Elles ont été créées en 2014 à l’initiative du ministère de la santé,
dans le cadre du 2e Plan National Maladies Rares pour contribuer à la structuration nationale de l’offre de soin. L’hôpital Necker héberge
sur son site plusieurs filières nationales. Parmi elles : la filière AnDDI-Rares est dédiée aux anomalies du développement et déficience
intellectuelle de causes rares, la filière Fimarad traite des maladies dermatologiques rares, la filière NeuroSphinx coordonne les acteurs
impliqués dans la prise en charge des malformations pelviennes et médullaires rares, la filière SENSGENE est dédiée aux maladies rares
sensorielles et TêteCou s’occupe des malformations rares de la tête, du cou et des dents.
Lieu : Hôpital universitaire Necker-Enfants malades. 149 rue de Sèvres 75015 PARIS.
Contacts :






AnDDI-Rares : Anne-Sophie Lapointe (anne-sophie.lapointe@aphp.fr)
Fimarad : Charles Taieb (charles.taieb@aphp.fr)
NeuroSphinx : Florine Bourgeois (contact@neurosphinx.fr)
SENSGENE : Dorothée Leroux (contact@sensgene.fr)
TêteCou : François Lecardonnel (contact@tetecou.fr)


Aperçu du document Communiqué de presse.pdf - page 1/1

Documents similaires


Fichier PDF communique de presse
Fichier PDF rapport d activites 2017 filiere oscar dgos
Fichier PDF 02 etp opportunite asso f04af06 pageapage
Fichier PDF petit ammi 19
Fichier PDF fichier pdf sans nom 3
Fichier PDF cpops1117


Sur le même sujet..