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journée maladie rare .pdf


Nom original: journée maladie rare.pdf
Auteur: Billy , Gipsy

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Journée maladies rares sur le thème
« Mieux comprendre les enjeux médico-sociaux
dans le parcours de vie des malades »

Lundi 6 Mars 2017 à 16h
Lieu : salle Gilbert Faure, parvis de l’hôpital Michalon (entrée Belledonne)
Site Nord du CHU de Grenoble
Programme de cette après-midi qui se déroulera de 16h à 18h/19h :
-

Accueil des familles autour de quelques viennoiseries
Introduction (Dr Thevenon)
Présentation des associations
Point sur la génétique : l’importance d’un diagnostic pour les maladies rares (Dr Dieterich)
Le point de vue de l’assistante sociale : le rôle de la MDA ? (Amandine Balmet)
Conduite de la rééducation et de la réadaptation dans le cadre de la déficience intellectuelle (Anne Monge)
Présentation des réseaux Anaïs, R4P et Campilio (Anne Monge)
Orientation vers les lieux ressources de soutien psychologique (Emmanuelle Dupraz)
Discussion avec la salle

Avec la présence des associations suivantes :
-

Zoothérapie (Mme Marie Pierre Bigillon)
Musique en tête (Mme Julie Sanchez)
Association française des myopathies (Eric baudet)
Association alliance arthrogrypose (Mme Marie Claude Lesne)


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