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02/04/2017

Le site du Professeur Claude Hamonet ­ SED et fauteuil roulant : mise au point express

Le site du Professeur

Claude Hamonet

Voir aussi : 

 

Le site du Handitest, l’outil de mesure
du handicap en quatre dimensions

 

La maladie d'Ehlers­Danlos et le fauteuil roulant
Mise au point express
(Utile pour les MDPH et auprès des médecins conseils)
 
Le  fauteuil  roulant  jouit  d'une  mauvaise  réputation  et  est  très  souvent  considéré
comme le symbole d'un échec dans une maladie responsable de situations de handicap. En
fait,  il  s'agit  d'une  aide  au  déplacement  très  utile  à  certains  moments  de  la  vie  d'une
personne avec une maladie d'Ehlers­Danlos.
L'indication la plus fréquente est  la fatigue trop importante,  en  sus  des  douleurs  et
des  troubles  du  contrôle  moteur.  Il  est  alors  très  utile  dans  une  phase  de  crise  pour
permettre de poursuivre la scolarité ou de se promener en famille.
Le  fauteuil  roulant  manuel  a  des  limites  d'utilisation  du  fait  des  difficultés  à  le  manier
avec les membres supérieurs tant au niveau des épaules que des poignets et des doigts.
Des  douleurs  apparaissent  malgré  les  gants  ou  gantelets  de  contention  et  les  gilets  ou
ceinture  et  l'on  sait  que  dans  la  maladie  d'Ehlers­Danlos,  elles  peuvent  se  prolonger
longtemps.  L'appui­tête,  le  dossier  inclinable,  les  allonge  pieds  réglables,  les  plots  sur  les
mains  courantes  sont  des  accessoires  utiles  pour  faciliter  les  postures  et  réduire  les
contraintes. Le fauteuil doit aussi être pliable avec, au besoin, des roues escamotables pour
faciliter  son  transport.  Il  est  préférable  d'utiliser  des  petites  roues  avant  gonflables  pour
réduire  les  chocs  avec  les  aspérités  du  sol,  à  l'origine  de  secousses  et  d'ébranlements
douloureux.
Les  limites  d'utilisation  du  fauteuil  manuel  dans  le  syndrome  d'Ehlers­Danlos  et  le
dépendance  d'une  aide  humaine  pour  pousser  et  passer  les  obstacles,  conduisent  à
proposer,  si  l'usage  devient  courant  le  fauteuil  électrique.  Il  est  possible  d'adapter  une
motorisation sur les roues d'un fauteuil manuel mais les performances d'un tel système sont
souvent  trop  limitées  et  l'on  doit  recourir  au  fauteuil  roulant  motorisé.  Ce  dernier  est
commandé par une manette dont la boule peut être grossie pour une prise plus adéquate si
besoin. Le dossier est inclinable avec un appui­tête.
Un  point  est  important  pour  ceux  (très  nombreux)  qui  ne  connaissant  pas  les
particularités  fonctionnelles  de  la  maladie  d'Ehlers­Danlos,  ils  sont  surpris  de  voir  que  la
même personne qui utilise le fauteuil peut aussi se lever et marcher. L'image du blessé
médullaire  paralysé  des  deux  membres  inférieurs,  incapable  de  rester  debout  sans  appui
est trop prégnante et l'assimilation utilisation d'un fauteuil roulant=impossibilité de marcher
est si forte que, très vite, on accuse la personne de simulation, ce qui est très humiliant pour
elle.  Ceci  crée  un  préjudice  devant  certaines  instances  de  MDPH  ou  certains  médecins
conseils de la Sécurité sociale ainsi que nous l'observons régulièrement.
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed_fauteuil­roulant.htm

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