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Nom original: projet romain définitif logo ela correct TER.pdf
Auteur: Portable GWK

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Bon, moi, ce n’est pas Nathan mais Romain. Vous avez peut-être déjà
entendu parler de moi et de mon chemin inattendu. Nos routes se sont peut-être
déjà croisées.
Je suis né il y a environ deux ans ; après quelques semaines, j'ai eu des
poussées de température, les examens effectués à la clinique de l'Espérance de
Montegnée ont révélé que j'avais une inflammation du système nerveux
accompagnée de crises d'épilepsie. Les médecins ont alors soupçonné une maladie
neurologique dégénérative d'origine génétique à laquelle on a attribué un nom
barbare : le syndrome d’Aicardi-Goutières.

Peu importent les mots, ce qui compte c’est la réalité de tous les jours :
mes parents ne se plaignent jamais et ils s’efforcent que je sois au mieux, auprès

de ma grande sœur. Cela leur demande beaucoup de temps et d’énergie. Ils
m’emmènent un peu partout afin que mon traitement soit toujours le plus précis
possible. Je vais même régulièrement à l’hôpital Necker à Paris. Il faudra prévoir
du matériel médical adapté ainsi que des aménagements dans la maison. J’ai
également une super-kiné qui vient me faire faire de l’exercice quasi tous les
jours. Les aides de la mutuelle et de l’AViQ ne suffisent pas à couvrir tous les
frais, d’autant plus que pour bien s’occuper de moi, maman a dû réduire son temps
de travail. Quant à papa, il fait de son mieux pour être toujours présent au
boulot mais cela lui impose souvent des horaires décalés.
Beaucoup de gens ont été touchés par notre histoire et veulent nous aider.
Plusieurs opérations de sponsoring

ont déjà été réalisées, entre autres dans

l’école de maman. L’année dernière, deux héros ont même réalisé le GR 20 de
Corse en 7 jours.
Cette année, un ancien collègue de maman et son fils se proposent de
courir pour moi les 20 km de Bruxelles. Un compte a été ouvert à mon nom chez
ELA, l’association qui soutient

les familles et patients atteints par une

leucodystrophie (ces maladies génétiques qui s’attaquent au système nerveux
central). A partir de 40 €, les dons sont même déductibles fiscalement à hauteur
de 45 %. Un don de 40 € vous coûtera donc au maximum 22 €. Voilà le numéro où
vous pouvez virer, sans oublier la communication !

COMPTE BENEFICIAIRE : ELA
BE66 1144 7275 0143 BIC CTBK BE BX
Communication: ON ELA POUR ROMAIN

En participant à cette action, vous allez aider concrètement mes parents
dans leur projet d'agrandir la maison afin de l'adapter à mes besoins. Maman et
papa souhaitent placer un élévateur pour que je puisse accéder à l'étage de la
maison où une salle de bains sera aménagée dans ma chambre. Ils prévoient
également un nouvel accès à la maison pour que je puisse y entrer facilement
avec ma chaise roulante. Et enfin, ils aimeraient me réserver un petit espace
détente proche du salon où je pourrais être stimulé.

Sur Facebook, de nombreuses personnes ont « liké » mon chemin
inattendu, papa et maman ont beaucoup d’amis ; alors, j’en suis sûr, cette
opération sera à nouveau une réussite…
A toutes et à tous, déjà un grand merci…
Romain, mes parents, Véronique Moureau et Marc Schoonbroodt ainsi que
mes deux parrains du 28 mai : Xavier et Léon Fabry.


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