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lettre ouverte GERSED .pdf


Nom original: lettre ouverte GERSED.pdf
Titre: Microsoft Word - lettre ouverte GERSED.docx

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Groupe d’Étude
& de Recherche du
Syndrome d’Ehlers-Danlos

Moliets-et-Mâa, le 21 juillet 2017

Madame, Monsieur,
Les médecins du Gersed (Groupe d’Étude et de Recherche du Syndrome d’Ehlers-Danlos) veulent vous
alerter sur une injustice médicale : la non-reconnaissance du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).
Cette maladie héréditaire du tissu conjonctif, évoluant le plus souvent par crises, est responsable de
manifestations cliniques multiples touchant tous les organes. Elle engendre des situations de handicap
parfois très sévères qui ne sont malheureusement pas reconnues par la majorité des praticiens. Les signes
les plus invalidants sont la douleur chronique, la fatigue intense, les troubles locomoteurs avec perte
d’autonomie, les troubles respiratoires, sensoriels, cognitifs et, le plus inquiétant, les risques
hémorragiques à l’issue parfois fatale.
Il existe une importante errance diagnostique des patients, errance se comptant parfois en dizaines
d’années. Cette errance expose à deux risques majeurs : d'une part les effets secondaires engendrés par
des traitements inadéquats pouvant être dangereux et, d’autre part, des examens complémentaires
coûteux, inutiles voire risqués. Pire encore, ces patients ne sont le plus souvent pas reconnus par les
assurances maladie et les organismes en charge du handicap.
Ceci constitue une indéniable injustice médicale et sociétale que nous voulons ici dénoncer et porter à
votre connaissance.
Cette maltraitance est d’autant plus dommageable qu’il existe des thérapeutiques efficaces et ignorées
d’une grande partie du corps médical.
Il est donc impératif et urgent de rendre accessibles à tous les malades ces outils thérapeutiques adaptés
qui permettent de maintenir ou de recouvrer une inclusion sociale, familiale et professionnelle.
Contrairement aux idées reçues ce n’est pas une maladie rare, sa prévalence est de 2% de la population
caucasienne (probablement un million de personnes en France, 10 millions en Europe).
Ainsi nous sollicitons votre aide et votre appui pour permettre la reconnaissance totale de cette pathologie
et la prise en charge des malades. Notre réseau de médecins du Gersed reçoit chaque année plusieurs
milliers de nouveaux patients. Par ailleurs, le Gersed assure le financement et la logistique depuis deux ans
d’un colloque regroupant les experts internationaux du SED. Le Gersed organise également des
programmes de formation pour les médecins généralistes et publie régulièrement des articles. C’est
pourquoi nous demandons que les médecins du Gersed soient officiellement reconnus pour le diagnostic et
la prise en charge de ce syndrome.
Nous vous remercions de l’attention que vous voudrez bien porter à ce courrier et vous prions de croire,
Madame, Monsieur, en l’assurance de notre considération.





Pour le GERSED,
Docteur Daniel GROSSIN, Président
GERSED - 47, rue des Hortensias - 40660 MOLIETS-ET-MAA
www.gersed.com - Président : Docteur Daniel GROSSIN – grossin.daniel@wanadoo.fr



Groupe d’Étude
& de Recherche du
Syndrome d’Ehlers-Danlos




Courrier adressé à :
• Madame Agnès BUZYN, Ministre des Solidarités et de la Santé
• Madame Sophie CLUZEL, Secrétaire d’État aux Personnes Handicapées
• Aux membres du Bureau du Sénat (Président, Vice-présidents, Questeurs & Secrétaires)
• Aux membres de la Commission des Affaires Sociales du Sénat
• Aux sénateurs exerçant une profession médicale ou paramédicale
• Aux membres du Bureau de l’Assemblée nationale (Président, Vice-présidents, Questeurs & Secrétaires)
• Aux membres de la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée nationale



GERSED - 47, rue des Hortensias - 40660 MOLIETS-ET-MAA
www.gersed.com - Président : Docteur Daniel GROSSIN – grossin.daniel@wanadoo.fr


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