Place de l'Orthophonie dans la prise en charge du SED .pdf



Nom original: Place de l'Orthophonie dans la prise en charge du SED.pdfTitre: Place de l'Orthophonie dans la prise en charge du SEDAuteur: Marie Elise

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Syndrôme
d’Ehlers-Danlos
SED
Symptômes et Apports de
l’orthophonie dans la prise en charge

SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël

LES TROUBLES ORL
Troubles de l’articulation temporo-mandibulaire (ATM)

Troubles de la déglutition (dysphagie) en lien avec ATM ou non

Troubles de la voix = dysphonie, mauvaise coordination pneumo-phonique

Troubles d’élocution

SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël

Troubles de déglutition / Dysphagie

Vos symptômes :


Fausses-routes, toux fréquentes



Sensibilité particulière, perceptions faussées, dysgueusie (troubles du goût)



Difficultés à contrôler la nourriture avant la déglutition



Troubles de la mastication

Ce que l’ortho fait :


Massages et apprentissage d’auto-massages



Rééquilibrage de la mastication si possible



Adaptation des textures si besoin ponctuellement



Relaxation

SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël

Troubles de la voix
Vos symptômes :


Dysphonie, voix rauque, aphonie



Laryngites chroniques, trachéites chroniques

En lien avec :


Difficultés de posture en raison de l’instabilité articulaire



Reflux Gastro-oesophagien (RGO), parfois non dépisté



Troubles respiratoires , douleurs diaphragmatiques, essoufflement, blocages
respiratoires

Ce que l’ortho fait :


Relaxation



Massages et apprentissage d’auto-massages



Travail de posture afin de diminuer la fatigue ou les tensions



Rééducation pneumo-phonique : apprentissage de la respiration abdominale



Conseils d’hygiène vocale, Eviter le forçage

SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël

Troubles d’élocution /
Troubles Oro-Myo-fonctionnels
Vos symptômes :


Troubles d’élocution de type difficultés à parler, articulation floue ponctuellement

En lien avec :


Fatigue et fatigabilité



Troubles de l’ATM



Troubles proprioceptifs

Ce que l’ortho fait :


Travail ponctuel au moment des crises ?

SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël

LES TROUBLES COGNITIFS
Manque du mot, mot pour un autre (paraphasies)

Troubles d’attention

Troubles de mémoire

Troubles de la compréhension

Troubles de la lecture

SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël

Troubles d’attention et de mémoire
Vos symptômes :


Oubli de tâches à accomplir, oubli de TDV ou de prise de traitement



Difficultés à retenir une information



Importantes difficultés à faire deux choses à la fois, difficultés à ne pas tenir compte d’un distracteur,



Lenteur, fatigabilité cognitive, difficultés de concentration



Défaut d’organisation

En lien avec :


Fatigue et fatigabilité, douleurs chroniques



Ce ne sont pas des troubles dégénératifs ! Il ne s’agit pas de troubles dus à des lésions, ils ne sont pas permanents.

Ce que l’ortho fait : Stratégies d’Adaptation +++


Mise en place d’agenda, d’alarmes, de rappels, d’aide-mémoire externes



Stratégies de rafraichissement



Travail par objectifs de la vie quotidienne

SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël

Troubles du langage, compréhension,
lecture
Vos symptômes :


Manque du mot, utilisation d’un mot pour un autre, passage du coq à l’âne,



Difficultés de compréhension à l’oral et à l’écrit (Bruit ? Agitation ? Fatigue ?)



Difficultés à lire car troubles de mémoire ou vision floue, diplopie

En lien avec :


Fatigue et fatigabilité



Troubles de la mémoire de travail, Troubles de l’attention.



Troubles oculo-moteurs ? (faire bilan orthoptique)

Ce que l’ortho fait :


Stratégies d’Adaptation ? Aide à la compréhension des facteurs majorant les troubles. Adaptations de
l’environnement



Stratégies de mémorisation de la lecture ?



Travail spécifique sur l’accès au vocabulaire ?

SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël

Adaptations possibles ?

Hyperacousie ou gêne auditive : bruit blanc ? Bouchons d’oreille de
manière épisodique ?
Troubles de lecture : livres audio ?
Troubles du graphisme ou douleurs trop importantes pour écrire : utilisation
de la reconnaissance vocale ?
Troubles du graphisme : adaptation du stylo ?
Troubles de mémoire : utilisation du mémo vocal ?

SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël

Comment faire ?
Votre médecin rédige une, voire plusieurs ordonnances, selon le nombre de
bilans à effectuer (déglutition, voix, troubles cognitifs)

Libellé obligatoire : « Bilan orthophonique et rééducation si nécessaire »

L’orthophoniste commence par un interrogatoire poussé sur votre histoire et vos
symptômes puis procède à un bilan technique et définit avec vous les objectifs
et les modalités de la prise en charge éventuelle.

Possible nécessité d’un bilan neuropsychologique

En France, l’orthophonie est prise en charge à 60 % par la SS et 40 % par votre
mutuelle ou à 100 % si cela a été précisé sur votre demande d’ALD.

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