Place de l'Orthophonie dans la prise en charge du SED .pdf
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Nom original: Place de l'Orthophonie dans la prise en charge du SED.pdf
Titre: Place de l'Orthophonie dans la prise en charge du SED
Auteur: Marie Elise
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Syndrôme
d’Ehlers-Danlos
SED
Symptômes et Apports de
l’orthophonie dans la prise en charge
SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël
LES TROUBLES ORL
Troubles de l’articulation temporo-mandibulaire (ATM)
Troubles de la déglutition (dysphagie) en lien avec ATM ou non
Troubles de la voix = dysphonie, mauvaise coordination pneumo-phonique
Troubles d’élocution
SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël
Troubles de déglutition / Dysphagie
Vos symptômes :
•
Fausses-routes, toux fréquentes
•
Sensibilité particulière, perceptions faussées, dysgueusie (troubles du goût)
•
Difficultés à contrôler la nourriture avant la déglutition
•
Troubles de la mastication
Ce que l’ortho fait :
•
Massages et apprentissage d’auto-massages
•
Rééquilibrage de la mastication si possible
•
Adaptation des textures si besoin ponctuellement
•
Relaxation
SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël
Troubles de la voix
Vos symptômes :
•
Dysphonie, voix rauque, aphonie
•
Laryngites chroniques, trachéites chroniques
En lien avec :
•
Difficultés de posture en raison de l’instabilité articulaire
•
Reflux Gastro-oesophagien (RGO), parfois non dépisté
•
Troubles respiratoires , douleurs diaphragmatiques, essoufflement, blocages
respiratoires
Ce que l’ortho fait :
•
Relaxation
•
Massages et apprentissage d’auto-massages
•
Travail de posture afin de diminuer la fatigue ou les tensions
•
Rééducation pneumo-phonique : apprentissage de la respiration abdominale
•
Conseils d’hygiène vocale, Eviter le forçage
SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël
Troubles d’élocution /
Troubles Oro-Myo-fonctionnels
Vos symptômes :
•
Troubles d’élocution de type difficultés à parler, articulation floue ponctuellement
En lien avec :
•
Fatigue et fatigabilité
•
Troubles de l’ATM
•
Troubles proprioceptifs
Ce que l’ortho fait :
•
Travail ponctuel au moment des crises ?
SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël
LES TROUBLES COGNITIFS
Manque du mot, mot pour un autre (paraphasies)
Troubles d’attention
Troubles de mémoire
Troubles de la compréhension
Troubles de la lecture
SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël
Troubles d’attention et de mémoire
Vos symptômes :
•
Oubli de tâches à accomplir, oubli de TDV ou de prise de traitement
•
Difficultés à retenir une information
•
Importantes difficultés à faire deux choses à la fois, difficultés à ne pas tenir compte d’un distracteur,
•
Lenteur, fatigabilité cognitive, difficultés de concentration
•
Défaut d’organisation
En lien avec :
•
Fatigue et fatigabilité, douleurs chroniques
•
Ce ne sont pas des troubles dégénératifs ! Il ne s’agit pas de troubles dus à des lésions, ils ne sont pas permanents.
Ce que l’ortho fait : Stratégies d’Adaptation +++
•
Mise en place d’agenda, d’alarmes, de rappels, d’aide-mémoire externes
•
Stratégies de rafraichissement
•
Travail par objectifs de la vie quotidienne
SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël
Troubles du langage, compréhension,
lecture
Vos symptômes :
•
Manque du mot, utilisation d’un mot pour un autre, passage du coq à l’âne,
•
Difficultés de compréhension à l’oral et à l’écrit (Bruit ? Agitation ? Fatigue ?)
•
Difficultés à lire car troubles de mémoire ou vision floue, diplopie
En lien avec :
•
Fatigue et fatigabilité
•
Troubles de la mémoire de travail, Troubles de l’attention.
•
Troubles oculo-moteurs ? (faire bilan orthoptique)
Ce que l’ortho fait :
•
Stratégies d’Adaptation ? Aide à la compréhension des facteurs majorant les troubles. Adaptations de
l’environnement
•
Stratégies de mémorisation de la lecture ?
•
Travail spécifique sur l’accès au vocabulaire ?
SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël
Adaptations possibles ?
Hyperacousie ou gêne auditive : bruit blanc ? Bouchons d’oreille de
manière épisodique ?
Troubles de lecture : livres audio ?
Troubles du graphisme ou douleurs trop importantes pour écrire : utilisation
de la reconnaissance vocale ?
Troubles du graphisme : adaptation du stylo ?
Troubles de mémoire : utilisation du mémo vocal ?
SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël
Comment faire ?
Votre médecin rédige une, voire plusieurs ordonnances, selon le nombre de
bilans à effectuer (déglutition, voix, troubles cognitifs)
Libellé obligatoire : « Bilan orthophonique et rééducation si nécessaire »
L’orthophoniste commence par un interrogatoire poussé sur votre histoire et vos
symptômes puis procède à un bilan technique et définit avec vous les objectifs
et les modalités de la prise en charge éventuelle.
Possible nécessité d’un bilan neuropsychologique
En France, l’orthophonie est prise en charge à 60 % par la SS et 40 % par votre
mutuelle ou à 100 % si cela a été précisé sur votre demande d’ALD.
SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël
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