Place de l'Orthophonie dans la prise en charge du SED .pdf

Syndrôme
d’Ehlers-Danlos
SED
Symptômes et Apports de
l’orthophonie dans la prise en charge

SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël

LES TROUBLES ORL
Troubles de l’articulation temporo-mandibulaire (ATM)

Troubles de la déglutition (dysphagie) en lien avec ATM ou non

Troubles de la voix = dysphonie, mauvaise coordination pneumo-phonique

Troubles d’élocution

SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël

Troubles de déglutition / Dysphagie

Vos symptômes :
•

Fausses-routes, toux fréquentes

•

Sensibilité particulière, perceptions faussées, dysgueusie (troubles du goût)

•

Difficultés à contrôler la nourriture avant la déglutition

•

Troubles de la mastication

Ce que l’ortho fait :
•

Massages et apprentissage d’auto-massages

•

Rééquilibrage de la mastication si possible

•

Adaptation des textures si besoin ponctuellement

•

Relaxation

SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël

Troubles de la voix
Vos symptômes :
•

Dysphonie, voix rauque, aphonie

•

Laryngites chroniques, trachéites chroniques

En lien avec :
•

Difficultés de posture en raison de l’instabilité articulaire

•

Reflux Gastro-oesophagien (RGO), parfois non dépisté

•

Troubles respiratoires , douleurs diaphragmatiques, essoufflement, blocages
respiratoires

Ce que l’ortho fait :
•

Relaxation

•

Massages et apprentissage d’auto-massages

•

Travail de posture afin de diminuer la fatigue ou les tensions

•

Rééducation pneumo-phonique : apprentissage de la respiration abdominale

•

Conseils d’hygiène vocale, Eviter le forçage

SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël

Troubles d’élocution /
Troubles Oro-Myo-fonctionnels
Vos symptômes :
•

Troubles d’élocution de type difficultés à parler, articulation floue ponctuellement

En lien avec :
•

Fatigue et fatigabilité

•

Troubles de l’ATM

•

Troubles proprioceptifs

Ce que l’ortho fait :
•

Travail ponctuel au moment des crises ?

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LES TROUBLES COGNITIFS
Manque du mot, mot pour un autre (paraphasies)

Troubles d’attention

Troubles de mémoire

Troubles de la compréhension

Troubles de la lecture

SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël

Troubles d’attention et de mémoire
Vos symptômes :
•

Oubli de tâches à accomplir, oubli de TDV ou de prise de traitement

•

Difficultés à retenir une information

•

Importantes difficultés à faire deux choses à la fois, difficultés à ne pas tenir compte d’un distracteur,

•

Lenteur, fatigabilité cognitive, difficultés de concentration

•

Défaut d’organisation

En lien avec :
•

Fatigue et fatigabilité, douleurs chroniques

•

Ce ne sont pas des troubles dégénératifs ! Il ne s’agit pas de troubles dus à des lésions, ils ne sont pas permanents.

Ce que l’ortho fait : Stratégies d’Adaptation +++
•

Mise en place d’agenda, d’alarmes, de rappels, d’aide-mémoire externes

•

Stratégies de rafraichissement

•

Travail par objectifs de la vie quotidienne

SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël

Troubles du langage, compréhension,
lecture
Vos symptômes :
•

Manque du mot, utilisation d’un mot pour un autre, passage du coq à l’âne,

•

Difficultés de compréhension à l’oral et à l’écrit (Bruit ? Agitation ? Fatigue ?)

•

Difficultés à lire car troubles de mémoire ou vision floue, diplopie

En lien avec :
•

Fatigue et fatigabilité

•

Troubles de la mémoire de travail, Troubles de l’attention.

•

Troubles oculo-moteurs ? (faire bilan orthoptique)

Ce que l’ortho fait :
•

Stratégies d’Adaptation ? Aide à la compréhension des facteurs majorant les troubles. Adaptations de
l’environnement

•

Stratégies de mémorisation de la lecture ?

•

Travail spécifique sur l’accès au vocabulaire ?

SED1+ Normandie - Marie-Elise Noël

Adaptations possibles ?

Hyperacousie ou gêne auditive : bruit blanc ? Bouchons d’oreille de
manière épisodique ?
Troubles de lecture : livres audio ?
Troubles du graphisme ou douleurs trop importantes pour écrire : utilisation
de la reconnaissance vocale ?
Troubles du graphisme : adaptation du stylo ?
Troubles de mémoire : utilisation du mémo vocal ?

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Comment faire ?
Votre médecin rédige une, voire plusieurs ordonnances, selon le nombre de
bilans à effectuer (déglutition, voix, troubles cognitifs)

Libellé obligatoire : « Bilan orthophonique et rééducation si nécessaire »

L’orthophoniste commence par un interrogatoire poussé sur votre histoire et vos
symptômes puis procède à un bilan technique et définit avec vous les objectifs
et les modalités de la prise en charge éventuelle.

Possible nécessité d’un bilan neuropsychologique

En France, l’orthophonie est prise en charge à 60 % par la SS et 40 % par votre
mutuelle ou à 100 % si cela a été précisé sur votre demande d’ALD.

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