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Rapport d'activités 2017 filière OSCAR DGOS .pdf



Nom original: Rapport d'activités 2017 - filière OSCAR- DGOS.pdf
Titre: Rapport d'activités 2017 - filières santé maladies rares - DGOS
Auteur: Marie Elise

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RAPPORT D’ACTIVITE

2017
CENTRES DE
REFERENCE
ET
FILIERES DE SANTE
MALADIES RARES

SOMMAIRE

INTRODUCTION

LES CENTRES DE REFERENCE MALADIES RARES

LES FILIERES DE SANTE MALADIES RARES

PANORAMA DE L’ACTION DES FILIERES
DE SANTE MALADIES RARES 2017

Axe 1 – Amélioration de la prise en charge

Accompagner la rédaction de PNDS

Contribuer à la mise en place de la banque nationale de données maladies rares
(BNDMR)

Structurer l’accès au diagnostic génétique

Améliorer le parcours de soins

Assurer la couverture de l’ensemble du territoire et un accès équitable à l’expertise

Etablir des liens avec le secteur médico-social et l’Education nationale

Axe 2 – Coordination de la recherche

Cartographier les outils existants et inciter les centres à participer à la recherche

Mener des actions de recherche

Dynamiser la recherche en sciences humaines et sociales

Axe 3 – Formation et information

Axe 4 – Europe et international
Participer aux réseaux européens de référence

Développer la recherche au niveau européen et international

PANORAMA DES CENTRES DE
REFERENCE MALADIES RARES 2017

2017 : une nouvelle labellisation des CRMR pour 5 ans

Répartition des CRMR par filière de santé

FILIERE OSCAR
Filière Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage

FICHE D’IDENTITE

ORGANISATION

PERIMETRE

COMPOSITION

ACTIONS MAJEURES REALISEES EN 2016-2017
Axe 1 : Amélioration de la prise en charge globale des patients

Action 1 - Mise en place de la BNDMR

Action 2 – PNDS

Action 3- Médico-social

Action 4 - Logiciel gestion RCP

Action 5- Radioscar

Action 6- Transition

Action 7- Education thérapeutique

Axe 2 : Recherche

Action 1 – Coordination de la recherche

Action 2 - Histoire naturelle

Action 3- Biologie moléculaire et NGS

Axe 3 : Formation / Information

Action 1- Calendriers de suivi

Action 2 - Fiches conseils

Action 3- Tutoriels vidéo

Action 4- Captation vidéo des événements OSCAR

Action 5- Tour de France des régions

Action 6- Enseignement et formation

Axe 4 : Europe et international


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