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Extrait Accueillir un enfant différent en famille .pdf



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Sommaire
Préface............................................................................................................................................ VII
Introduction................................................................................................................................... IX
Un double regard................................................................................................................. IX
Retrouver le chemin du bonheur.....................................................................................X
Vivre le handicap en famille............................................................................................ XI

Partie 1 Devenir parents d’un enfant différent...................................................1

1 Comment survivre à l’annonce du handicap de son enfant ?...........................2
Mon expérience de mère................................................................................................... 3
Comment le handicap fait-il irruption dans nos vies ?............................................7
Quelles sont leurs réactions ?.........................................................................................14
Conseils pour survivre à l’annonce du handicap......................................................19
À retenir................................................................................................................................... 22

2 Comment vivre au quotidien avec un enfant différent ?.................................. 23
Mon expérience de mère................................................................................................. 23
Vivre le handicap au jour le jour.................................................................................... 27
Et moi dans tout ça ? Narcisse et dépendance....................................................... 37
Accepter l’enfant tel qu’il est..........................................................................................38
Conseils pour survivre au quotidien avec un enfant différent..........................39
À retenir...................................................................................................................................44

© Groupe Eyrolles

3 Comment vivre heureux avec un enfant différent ?.........................................45
Notre expérience de parents..........................................................................................45
Accepter le handicap un jour.......................................................................................... 47
Continuer à vivre avec le handicap..............................................................................49
Grandir avec nos enfants différents............................................................................. 55
Conseils pour vivre heureux avec un enfant différent......................................... 57
À retenir................................................................................................................................... 62

V
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Accueillir un enfant différent en famille

Partie 2 En famille avec un enfant différent...................................................... 63

4 Comment avoir une vie de couple quand on a un enfant différent ?.........64
Notre expérience de parents.......................................................................................... 65
Le handicap et le couple................................................................................................... 67
La voie moyenne : entre fusion et éclatement..........................................................74
Conseils pour préserver son couple............................................................................ 76
À retenir.................................................................................................................................. 80

5 Comment grandir avec un frère ou une sœur différent(e) ?..........................81
Notre expérience................................................................................................................. 82
Les relations fraternelles (ou pas) comme antichambre de la vie sociale.....84
Que vivent les frères et sœurs d’un enfant différent ?........................................84
Veiller à l’équilibre...............................................................................................................96
Conseils pour accueillir la fratrie d’un enfant différent.......................................99
À retenir.................................................................................................................................104

6 Comment la famille élargie accueille-t-elle notre enfant différent ?...... 105
Notre expérience............................................................................................................... 105
Les émotions qui bouleversent la famille.................................................................109
Les réactions du reste de la famille..............................................................................114
Conseils pour accueillir l’enfant différent en famille............................................127
À retenir...................................................................................................................................131

7 Favoriser l’accueil de la différence dans la famille et dans la société......132
Comment favoriser l’accueil des enfants différents dans leur famille ?.......132
Pour une société accueillant la différence................................................................135
La bienveillance avant toute chose.............................................................................136
Remerciements............................................................................................................................139

© Groupe Eyrolles

Bibliographie..................................................................................................................................141

VI
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Introduction
« S’il n’y a pas de chemin nous en créerons un. »
Hannibal

Pourquoi ai-je décidé d’écrire sur l’accueil de l’enfant différent ? Qui
suis-je pour vous en parler ?
Je suis d’abord la mère d’une fillette de 10 ans, Julia, qui a plusieurs handicaps qui sont tombés en rafale dans nos vies : syndrome cérébelleux,
troubles de la sphère autistique et un peu d’hyperactivité pour faire
bonne mesure. Je suis également thérapeute familiale et, à ce titre, j’accompagne les personnes et les familles en crise et en recherche d’une
meilleure communication… ironie du sort puisque j’ai décidé de cette
orientation alors que j’étais enceinte de cette petite fille pas comme les
autres.

© Groupe Eyrolles

Un double
regard
Je prends la parole à ce double titre de mère de famille et de professionnelle de la relation d’aide : une « double casquette » qui n’a pas toujours
été confortable et qui me permet aujourd’hui de porter et apporter un
autre regard sur ce sujet. La mère prend toujours la parole en premier
dans cet ouvrage pour témoigner avec d’autres parents de son parcours,
la thérapeute s’exprime ensuite pour éclairer et proposer. Pour rédiger
cet ouvrage, j’ai rencontré une vingtaine de familles ayant un ou plusieurs
enfants différents : des parents, grands-parents, frères et sœurs qui ont
accepté de témoigner avec le souci d’aider d’autres personnes dans la
même situation.
Ce livre est, sans doute, aussi une façon de faire face à la situation et
j’espère qu’il sera pour les lecteurs une pierre apportée à la construction
de leur propre chemin. Car il n’y a pas qu’un seul chemin, il n’y en a aucun
IX
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Accueillir un enfant différent en famille

qui soit balisé, tout est à inventer et à construire pour chacun d’entre
nous, pour chacune de nos familles.

Retrouver le chemin
du bonheur

© Groupe Eyrolles

J’ai écrit parce que ce parcours de mère d’une enfant différente a failli
me mettre au tapis. J’ouvre une parenthèse : je ne parle pas et je n’emploierai jamais de moi-même le terme d’« enfant handicapé », alors qu’il
est le plus courant pour parler de nos enfants. Pourquoi suis-je attachée
à ce qui peut sembler n’être qu’un détail sémantique ? Parce que ma fille,
comme toutes les personnes concernées par le handicap, ne se définit
pas par lui. Il y a une énorme différence entre « être » et « avoir ». Ma
fille a des handicaps, mais elle est bien autre chose que cela : une petite
fille charmeuse et enjouée, têtue, amoureuse de la vie et de la nature,
turbulente aussi.
Comme je suis une « brave » fille (dans le sens premier du terme), dès
que j’ai pris conscience de sa différence, je me suis battue et je me suis
promis de m’en sortir. Comme j’ai la fibre militante, je me suis aussi engagée à aider les autres à faire de même quand j’aurais enfin la tête hors
de l’eau. Sans doute, à l’époque, je me suis imaginée sortant victorieuse
de l’arène avec une enfant sauvée des griffes du handicap, entrée dans
une rassurante normalité grâce à supermaman. Bien sûr, ce n’est pas ce
qui s’est passé… Et pourtant un beau jour de 2015, je me suis aperçue
qu’il n’y avait plus de combat, que la dépression sous-jacente avait laissé
place à un sentiment plus serein… quelque chose qui ressemblait au bonheur. Il m’avait repris par surprise et pourtant ma fille n’avait pas fait de
progrès fulgurants et n’avait pas de perspectives éblouissantes, aucune
méthode miraculeuse ne l’avait transformée. J’ai compris soudain que ce
n’était pas elle qui avait changé mais moi, nous, qui avions pris un tournant, retrouvé le chemin du bonheur. Finalement, n’est-ce pas ce dont je
devais témoigner ?

X
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Vivre le handicap
en famille
La confrontation au handicap m’a amenée à faire plusieurs constats que
je partage avec les parents qui vivent la même situation : la violence de
l’annonce, les déficiences de l’accompagnement des parents, la lourdeur des démarches administratives, le manque de moyens adaptés
pour accompagner les enfants et les adultes différents, leur mauvaise
intégration dans la société… Toutes ces choses sont connues sans être
résolues pour autant. Beaucoup de parents se battent pour que le grand
public en soit conscient, que les hommes politiques se mobilisent, que
cela change. C’est important et il faut les en remercier. Il y a néanmoins
d’autres questions qu’on aborde moins et qui sont, pourtant, capitales :
––Que se passe-t-il dans ces familles confrontées au handicap d’un
enfant ?
––Comment cette épreuve impacte-t-elle et transforme-t-elle les relations familiales ?
––Est-il possible et comment retrouver le chemin du bonheur en vivant le
handicap au quotidien ?
Les réponses à ces questions définissent notre capacité à accueillir l’enfant différent. Car comment le faire si je dois choisir de sacrifier ma vie
et celle des autres membres de la famille ? Où trouver l’énergie de gérer
cette situation exceptionnelle si je ne peux pas me reposer sur ceux que
j’aime ?
Trop de familles « sur-vivent » plus qu’elles ne vivent avec un enfant différent. Le devoir prend le pas sur le désir ou le plaisir. Le sacrifice devient
quotidien. Le handicap prend toute la place et envahit l’espace, accapare
toute la vitalité de la famille.
Si j’ai écrit, c’est pour témoigner qu’on peut dire non à la fatalité, que
nous n’avons pas besoin, pas plus que le devoir de nous sacrifier pour cet
enfant différent. Nous pouvons trouver des ressources pour, non seulement faire face à la situation, mais aussi renouer avec la possibilité du
bonheur.
Certes, nous avons besoin de supports, d’aides matérielles et psychologiques pour y parvenir et nous devons nous donner les moyens de les
obtenir. Mais il y a un combat à mener qui n’est pas contre les institutions,
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Accueillir un enfant différent en famille

© Groupe Eyrolles

le monde, les autres… Ce combat se déroule à l’intérieur de nous. Il ne se
livre pas avec des armes : c’est plutôt un grand tri, un nettoyage pour se
débarrasser du futile et aller à l’essentiel pour nous, cet enfant et notre
famille. C’est une œuvre de patience et d’amour à laquelle nous sommes
invités par cet enfant différent.
Ce parcours nous sommes plusieurs familles à le connaître : je suis allée
à leur rencontre pour comprendre comment nous avons réussi à trouver
le chemin, à le parcourir au quotidien. Je n’ai pas la prétention de vous
dire qu’aucun de nous n’est arrivé à destination. Nous ne sommes pas au
bout et ne le serons probablement jamais mais le chemin n’est-il pas le
but ?

XII
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1 Devenir parents
d’un enfant
différent
« On ne naît pas parent, on le devient. »
Françoise Dolto

Rien ne nous prépare vraiment à vivre l’expérience de parent et nous sommes souvent
démuni quand l’enfant arrive. Les parents d’un
enfant différent vivent la même chose… aux différences près que l’exercice est nettement plus
complexe et moins valorisant, qu’il ne débouchera peut-être jamais sur l’autonomie de l’enfant, encore plus rarement sur le sentiment du
devoir accompli. Devenir parents d’un enfant
différent prend plus de temps, demande plus
d’énergie et surtout peut dissoudre notre vie
d’adulte et nos rêves. Mais les moments de grâce
existent. Il s’agira d’apprendre à s’en saisir et à les
faire grandir en s’appuyant sur nos ressources.

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1

Comment survivre
à l’annonce du handicap
de son enfant ?

« C’est dans l’obscurité qu’il est beau de croire à la lumière. »

Bienvenue dans le monde de l’annonce du handicap, un monde où tsunamis, coups de tonnerre et sables mouvants surgissent et se déploient
pour la plus grande détresse des parents qui y sont confrontés. De l’annonce brutale et parfois sans ambages d’un handicap détecté à l’échographie ou dès la naissance, à celle qui se masque sous des appellations
plus lisses de « retard global du développement » et qui ne dira son nom
qu’au détour d’un examen, d’une question très directe des parents ou au
bon gré d’un professionnel de santé, en passant par les « mauvais » diagnostics, il y a toute une palette de possibles dont tout parent d’enfant
différent garde la trace traumatique pour le reste de ses jours.
L’annonce ou la prise de conscience du handicap de notre enfant (même
si nous ne l’appelons pas tout de suite de ce nom qui nous effraie) est un
trauma, à la fois semblable et différent aux autres événements tragiques
auxquels la vie nous confronte : la maladie, la perte d’un être cher, le
chômage… Comme tous les traumas, il laisse une trace indélébile dans
nos parcours de vie, mais il s’insinue aussi dans nos relations familiales et
devient un trauma collectif.
Sa manière de se déclarer et de s’installer est aussi particulière : son arrivée peut être rampante et insidieuse comme soudaine et brutale, selon la
nature du handicap et aussi selon notre capacité à accueillir la différence.
Au-delà de ces différences, l’urgence est la même : rester sur ses pieds
pour faire face à la situation.
Comment le handicap fait-il irruption dans la vie des parents ? Quelles
sont leurs réactions face à la prise de conscience et que faire pour

© Groupe Eyrolles

Edmond Rostand

2
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Comment survivre à l’annonce du handicap de son enfant ?

surmonter cette annonce traumatique de la différence de leur enfant ?
Je vous invite à entendre les familles s’exprimer sur ces questions.

Mon expérience
de mère

© Groupe Eyrolles

LE JOUR DE L’ANNONCE

Bouc-Bel-Air, le 20 janvier 2009
Hébétude, colère, impuissance, culpabilité, désespoir.
Pourquoi ? Comment ?
La colère m’a aidée à rester debout, à conserver l’armure, à faire face. Le
verdict est tombé tranchant, froid et impitoyable « ce n’est pas qu’elle ne
veut pas, Madame, c’est qu’elle ne peut pas marcher ».
Qu’est-ce qui, dans ton cerveau, refuse de fonctionner ma belle chérie ?
Quelle étincelle puis-je t’apporter ?
L’abîme s’ouvre devant moi. Quel avenir pour toi dans cette société ?
Vas-tu conserver ton sourire et ta joie de vivre confrontée à ce monde
normatif ? Comment supporter les regards sur ta différence, pour l’instant discrète ? À quel moment regardera-t-on plus ton handicap que toi ?
La vie s’écroule avec ses châteaux de certitudes qui étaient construits sur
des sables mouvants. La légèreté, l’insouciance, la présence à l’instant,
les certitudes et les projets se sont envolés comme des oiseaux effrayés
par un bruit assourdissant.
Ataxie : ce n’est pas seulement ton mouvement qui est altéré, c’est toute
la famille qui a perdu l’équilibre. Et moi qui étais pilier, je me sens poussière avant l’heure. C’est l’hiver, c’est la crise, il fait froid et noir. Les souvenirs remontent à la surface. Des souvenirs d’autres hivers de ma vie :
la maladie de ma sœur, celle de ma grand-mère… Les réflexes reviennent
avec eux : tenir le coup, donner le change, être là et jamais vraiment là.
Je me lève, je me lave, m’habille, prépare à manger, range, travaille, parle
et tout le temps je suis avec toi. Ton image et mes peurs sont là en permanence. Mon esprit s’autorise parfois à vagabonder pour être vraiment
ailleurs. Mais cet ailleurs est une terre de désolation où le temps s’est
arrêté. Il n’y a que des questions sans réponse, une terre aride faite de
poussières sous un soleil brûlant et impitoyable ou sous un froid glacial.
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Accueillir un enfant différent en famille

Mes larmes de sel versées dans la solitude ne font pas fondre la glace
ni rafraîchir le sable. Je suis impuissante de tout mon corps et de toute
mon âme. Les cris que je voudrais pousser sont cachés dans mon ventre
d’où ils ne peuvent s’échapper. J’ai parfois envie de vomir ou d’arrêter,
me recroqueviller et mourir, fuir, disparaître, me désagréger, renoncer,
oublier… mais tu es là, désarmante avec ton sourire et tes grands yeux.
Contre ta peau, je me ressource. Je n’ai pas le droit de renoncer. Il faut se
battre, remettre l’armure. C’est dur. Remettre le masque. À qui en parler ?
Que leur dire ? Chaque mot qui décrit ta maladie la rend plus présente.
C’est comme si je te faisais du mal en en parlant. Mais je ne peux pas
vivre dans ce silence qui me tue. Il faut parler, poser, exorciser… sans craquer. Mentir, faire comme si. De toute façon, peu de gens sont vraiment
sincères dans leur « Comment ça va ? ». Ce n’est pas dur de leur mentir.
Et puis, il y a les autres : ceux qui vous aiment et à qui on ne peut mentir
ou pas complètement. C’est cela la comédie humaine. Parfois pourtant, je
suis pleine d’espoir : tu as fait tellement de progrès. J’ai confiance en toi.
L’amour peut tellement de choses. Je vais me battre : je peux t’aider. « Tu
es programmée pour avancer », m’a dit Élisabeth. Je sais qu’elle a raison.
J’espère que je t’ai donné cela de moi et pas seulement cette maladie qui
n’a pas encore de nom.
J’ai écrit ce texte le jour de l’annonce « officielle » du premier handicap
de ma fille, à l’hôpital de La Timone, à Marseille. Il fallait que je libère
des émotions et une parole qui resteront enfouies longtemps comme un
geste de survie. Julia va avoir 2 ans.

C’est le début du grand tunnel où je vais m’enfoncer pendant des mois,
très exactement jusqu’au 6 décembre 2009 : jour de tes premiers pas, à
l’aube de tes 3 ans. 2009. Cette annus horribilis s’achèvera le jour de la
Saint-Nicolas, le 6 décembre, sur notre première victoire : ta victoire et
celle de toute une famille qui commence à se remettre debout grâce à
tes premiers pas. Mais ce n’est alors que le début d’un long parcours où
d’autres annonces se succéderont : des syndromes, des symptômes, pas
de diagnostic pour cette maladie orpheline qui concerne environ une
naissance sur 300 000 m’apprendront des recherches personnelles des
années plus tard. Pas non plus de pronostic, ni de traitements… juste l’attente et l’observation : la mesure de ton tour crânien, de tes réflexes, de

© Groupe Eyrolles

LE DÉBUT DU TUNNEL

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Comment survivre à l’annonce du handicap de son enfant ?

tes progrès moteurs puis cognitifs. Car au handicap physique s’ajoutera
la déficience mentale requalifiée en troubles de la sphère autistique à
l’âge de 8 ans. Des rendez-vous tous identiques où l’on ne nous dit rien de
plus. On ne sait pas mais on continue à mesurer, à évaluer, à cataloguer.

© Groupe Eyrolles

LE PREMIER SURSAUT

Et assez tôt, après cette fameuse IRM en 2010 qui confirme le caractère
congénital de ta maladie, nous allons dire stop, stop aux investigations
qui visent à étiqueter ton mal, à te mettre dans une case, à faire de toi un
cas. Stop aux heures passées dans les couloirs de neuropédiatrie emplis
d’enfants accidentés, paralysés, enfermés dans leur corps et de parents
désespérés et épuisés, des heures passées à attendre un rendez-vous qui
nous laissera un goût amer et des jours de nausées à tenter de retrouver
l’énergie que nous avons laissée là. Stop à la recherche d’un hypothétique
diagnostic pour nous consacrer aux moyens de te faire progresser, de t’aider à marcher puis à t’intégrer, à faire partie de la société. Nous décidons
que nous avons toute la vie pour trouver un jour un nom à cette maladie…
mais que toi tu es là et que c’est maintenant que tu as besoin de nous.
Peu importe le nom de l’ennemi s’il ne nous permet pas d’identifier les
armes pour le combattre. Cette urgence d’être pleinement là pour toi
nous appelle. Être ensemble, unis pour faire face avec toi à tes difficultés : ce qu’il te faut, ce qu’il nous faut ce n’est pas une moitié de famille
terrassée par la peur et l’angoisse, c’est une famille forte, complètement
présente ici et maintenant. Nous savons que c’est là ton besoin et le nôtre.
Il nous faudra des années pour y parvenir.
Oui tu es différente et exceptionnelle… comme chacun d’entre nous. Tu
es toi, Julia, et nous allons nous attacher à te découvrir et à t’accompagner. Car nous n’avons pas le mode d’emploi, pas plus que les médecins.
C’est le premier choix qui va nous donner de l’air, nous faire remonter
à la surface, lentement mais sûrement vers le bonheur et la liberté. Je
l’ai dit à la neuropédiatre avant de la quitter après cette visite inhumaine que je n’ai même pas envie de relater en détail, même si chaque
minute et chaque image sont gravées dans ma mémoire. Cette visite de
moins de 10 minutes où Madame le professeur nous assène, entourée de
son fan-club d’internes, ton ataxie cérébelleuse1, que je dois entendre
1. L’ataxie est une pathologie neuromusculaire qui engendre des difficultés motrices liées à un problème de coordination. C’est une atteinte du système nerveux central (le plus souvent au niveau du
cervelet).

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Accueillir un enfant différent en famille

sans autres explications « ou bien faites des études de neuropédiatrie,
Madame, si vous voulez en savoir plus ». Ton père est sous le choc et ne
sait que répondre. Moi je l’interroge encore sur l’intérêt et les moyens
d’investigation proposés : une IRM sous anesthésie générale qui n’informera pas sur la prise en charge, mais permettra d’enrichir les bases de
données. Et je réponds au grand ponte : « Vous êtes peut-être dans le
monde du pourquoi, mais moi je suis dans celui du comment, et ce qui
m’importe c’est avant tout de savoir comment aider ma fille. » Je n’obtiendrai pas de réponses claires à cette question. Peu importe, car j’ai
compris ce jour-là qu’il nous revenait de trouver des solutions avec ou
sans support.

Nous avions déjà commencé des séances de kinésithérapie et d’ostéopathie, nous allons les intensifier et démarrer la psychomotricité. Je vais
errer pendant plusieurs semaines dans les méandres d’Internet afin de
trouver des solutions pour t’accompagner : nous irons à Paris et dans
d’autres villes rencontrer des spécialistes pour en savoir plus sur ton syndrome, sur ce que l’avenir peut nous réserver, sur les méthodes de prise
en charge. Et puis un jour, j’arrête de chercher à l’extérieur et je décide
de me centrer sur toi.
Nous allons suivre (ou plutôt gravir) ce chemin que d’autres avant nous
et, hélas, d’autres après nous ont suivi et suivront, celui qui mène de l’annonce à la pleine prise de conscience du handicap. Ce n’est pas un chemin de campagne ou de montagne qui laisse le temps à la contemplation
et au repos entre deux sommets. C’est plutôt le désert des Tartares ou
les plaines sibériennes : des étendues à perte de vue, le sentiment de ne
pas avancer d’un pouce. Les paysages se succèdent et se ressemblent.
Les impressions de déjà-vu sont reines. Un chemin de renoncement et
de patience dont nous ne comprendrons qu’après coup les bénéfices.
Car ils existent…
Voilà ce qu’a été notre expérience : une histoire à la fois banale et singulière comme toutes les autres, celles que m’ont confiées les vingt familles
que j’ai rencontrées pour évoquer leur parcours.
Je vous propose maintenant de les entendre afin de mieux comprendre
ce qui se joue dans l’instant et pour leur avenir.

© Groupe Eyrolles

UN CHEMIN DE PATIENCE

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Comment survivre à l’annonce du handicap de son enfant ?

Comment le handicap fait-il irruption
dans nos vies ?
L’annonce du handicap a autant de visages que le handicap lui-même.
D’abord, il n’y a pas toujours d’annonce franche ou bien il y en a plusieurs, parfois contradictoires ou en empilement pour d’obscures raisons
qui tiennent au corps médico-social (« ils ne sont pas prêts à entendre
donc taisons-nous… »), autant qu’aux parents. Annoncer une mauvaise
nouvelle n’est jamais facile et encore moins quand on n’y est pas formé
(et aussi étrange que cela puisse paraître, le plus souvent, les médecins
et psychologues ne le sont pas). Ensuite, l’entendre demande du courage
et du temps.
LE TSUNAMI DE L’ANNONCE « FRANCHE » DU HANDICAP

© Groupe Eyrolles

Certains parents sont confrontés au handicap dès avant ou à la naissance. Cueillis de plein fouet au début d’un conte de fées à peine
esquissé, ils n’ont pas le temps de faire connaissance ou d’accueillir le
nouveau-né qu’il leur est enlevé pour intégrer un service de néonatologie et subir une batterie d’examens souvent douloureux, des manipulations, voire une opération. L’effondrement est inévitable, bientôt relayé
par la dépression et/ou la colère selon les tempéraments. Dans un laps
de temps très court, ils sont confrontés à la réalité des difficultés de
leurs enfants, sans connaissance, pour la plupart d’entre eux, du nom
du handicap ni des conséquences sur l’avenir. Le flou est insupportable
et laisse la porte ouverte à l’imaginaire. Certains s’y engouffrent pour
nier la gravité du handicap et d’autres, au contraire, sombrent dans le
désespoir projetant le pire. Il faudra des mois, voire des années pour que
le réel reprenne le dessus, aidé par la médecine parfois, par la prise de
conscience des parents le plus souvent.
Marie et Gilles sont les parents de Lucile, atteinte de microcéphalie. Ils
ont appris le handicap de leur fille lors de l’échographie des 7 mois : premier choc qui va résonner en écho à la naissance, puis dans les mois
suivants au fur et à mesure des examens.

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Accueillir un enfant différent en famille

 Témoignage de Gilles, papa de Lucile, 20 ans
« C’est au septième mois de grossesse que ça se passe. On va faire une
échographie à l’hôpital, l’échographie du septième mois, et puis là la
femme médecin en prenant les mesures du périmètre crânien, devient
blanche : le masque. Elle dit “ça ne va pas du tout”. On sent qu’elle commence à s’exciter, à vérifier les mesures, elle monte en pression et nous
dit “ça ne va pas du tout, ça ne va pas du tout, je vous garde, je vous hospitalise”. (…) Du coup, c’est le branle-bas de combat. On a l’impression
de se prendre un autocar dans la figure. Je me souviens à la naissance
de Lucile quand elle remonte du bloc, puisque c’était une césarienne, ils
étaient surpris par son poids, ils pensaient qu’elle serait plus petite. Elle
a crié, ils ne pensaient pas qu’elle crierait. Ils la remontent en néonat, et
ils me disent “on va faire une ponction lombaire parce qu’on a besoin de
faire des examens complémentaires”. Je me suis évanoui, je suis tombé,
je me suis écroulé sur moi-même à ce moment-là. Il y avait mon beaupère et mon neveu, et là j’ai perdu mes appuis, je me suis effondré au
sol. Ce sentiment que tu es dépossédé de ton enfant et de ce qui va
se passer après. (…) J’étais dans l’incapacité de réagir, ça m’a coupé les
jambes littéralement. (…) Toi, tu es dans un tsunami, tu as vraiment l’impression que tu es dans une vague et que tu as le cul par-dessus la tête,
que tu manges du sable, que tu n’as plus aucun repère, tu ne sais plus où
est le haut où est le bas, sur quoi tu t’appuies, ton cœur il est en vrac, tu
n’as plus d’appuis, et on te dit “on va faire des photos, c’est quand même
bien pour les autres”. Mais les autres à ce moment-là tu ne peux juste
pas les entendre, tu ne sais même plus où tu es toi. »

 Témoignage de Catherine, maman de Florian, 27 ans
« Sur la table d’accouchement, il est revenu [le médecin], quand j’ai
eu… accouché des deux. Il est revenu en me disant “vous avez déjà
entendu parler de la trisomie. Voilà, votre enfant est trisomique”.
C’était la catastrophe. Grosse catastrophe. La première chose que j’ai
dite “si c’est ça je n’en veux pas”. Et maintenant je ne pourrais plus m’en
passer (rire). Le choc est difficile… On m’a dit “estimez-vous heureuse
que ce ne soit pas de vrais jumeaux. Vous auriez pu en avoir deux
trisomiques”. J’ai fait une chute de tension à cinq, à deux reprises.
L’anesthésiste le lendemain matin m’a dit “vous nous avez fait peur”. »

© Groupe Eyrolles

Catherine et Didier, parents de Florian, sont projetés dans le monde du
handicap dès la naissance de leurs jumeaux : un garçon et une fille. Leur
fils est atteint de trisomie. Un choc brutal pour la maman qui n’y était pas
préparée et qui n’est pas ménagée par l’équipe médicale en place.

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05/04/2018 13:21

Comment survivre à l’annonce du handicap de son enfant ?

Michel, père de Yoni, reçoit la nouvelle sans ménagement devant un
ascenseur à l’hôpital. Exerçant lui-même une profession médicale, il
s’était pourtant préparé à la nouvelle.

© Groupe Eyrolles

 Témoignage de Michel, papa de Yoni, 15 ans
« Ça commence au niveau de l’accouchement. Il met un peu de temps
à se faire. Ça se passe le 10 juillet, elle est à terme, elle perd les eaux,
on rentre à la clinique vers 5 heures du matin… À 11 heures, le petit sort,
mais il avait triple circulaire autour du cou [cordon ombilical autour
du cou], et il est très bleu. Je suis chirurgien-dentiste, ma femme est
médecin ; de suite, j’ai compris qu’il y avait un problème. J’ai dit au
gynéco “là, il ne va pas bien”, et ils le prennent en réanimation, ils le
réaniment quelques minutes. À partir de là, il réagit mais ils l’envoient
de suite en service de réanimation à l’hôpital N**. (…) Ma femme est
en état de choc, moi un peu déboussolé, et quand il part, je reste avec
elle qui est en pleurs. On imagine un peu le pire. Le lendemain à l’IRM
on s’aperçoit qu’il y a un œdème assez important, mais on nous dit “ne
vous inquiétez pas, l’œdème il peut se résorber, souvent ça arrive”, et
il reste deux semaines en néonat. (…) On nous explique qu’il a été un
peu perturbé par la naissance, mais que ça peut rentrer dans l’ordre
Donc au début, moi je me dis c’est possible qu’il soit handicapé, et
on verra bien ce qu’il aura. (…) Ma femme c’est tout autre chose. Elle
se met à pleurer, à déprimer. (…) Ce n’est qu’au troisième mois que la
neurologue nous dit dans un couloir : “Il va falloir que vous preniez
l’habitude : il va falloir accepter que votre fils va être handicapé.” Elle
nous dit ça devant l’ascenseur [et elle ajoute] “de toute façon c’est
comme ça, moi aussi j’ai des enfants qui sont grands. Si un jour ils ont
un accident de voiture, ils peuvent avoir ce genre de problème et être
handicapés à vie”. Boum. Premier choc. »

Quelle que soit la profession du parent, sa connaissance du handicap, son
degré de préparation ou d’anticipation, l’annonce est toujours un choc.
Les mots viennent conforter la différence de l’enfant : la nommer, c’est la
faire exister dans le monde réel. Tant que les soupçons sont confinés dans
la tête de quelques-uns, l’enfant (et nous-même) est encore « intact ». Le
mot handicap et les mots savants qui vont s’y accoler achèvent de nous
faire entrer de plain-pied dans le monde de la déficience.
Vanessa était la mère d’un enfant en bonne santé quand son fils est
hospitalisé à la suite de convulsions. Après un combat entre la vie et la
mort, elle retrouve, selon ses termes, « un autre enfant », dont elle ignore
l’étendue des difficultés.
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05/04/2018 13:21

Accueillir un enfant différent en famille

 Témoignage de Vanessa, maman de Noa, 4 ans
« Un samedi matin, j’ai emmené Noa [chez la nounou]. Je suis partie
confiante au travail. Je me souviens que c’est ma sœur qui m’a appelée : Noa partait aux urgences en ambulance. Il est devenu bleu, il ne
respirait plus, la nounou lui a fait un massage cardiaque. Il est revenu
à lui, il était tout mou puis il a eu des convulsions. Ils l’ont emmené à
C* aux urgences puis en réanimation à l’hôpital de D*, plus proche.
(…) Je ne reconnaissais plus mon enfant : ce n’était plus les mêmes
pleurs. Il a passé une semaine et demie dans le coma. Les médecins
paniquaient. Ils ne trouvaient pas. Les convulsions continuaient dans
tout le cerveau. Les médecins ne savaient pas si, ni comment, il allait
se réveiller. On a décidé de le baptiser. Le jour du baptême, Noa s’est
battu contre la machine pour respirer. Ce n’était plus le même mais il
était là, il se battait. Un mois et demi après, on est sortis. Ils pensent à
une encéphalite virale, mais on n’a pas trouvé le virus. Ils nous ont dit :
“Tout ce qu’on peut vous dire c’est qu’il a une cécité cérébrale. (…) On
souffre c’est comme si on avait un couteau dans le cœur.” »

Pour tous les parents, le premier besoin est de savoir quelles seront
les possibilités et les limitations de l’enfant (le fameux pronostic)… alors
que les professionnels sont axés sur l’identification du handicap : le diagnostic. Peu d’entre eux se risquent à un pronostic, en particulier quand
ils le jugent incertain. Cette incertitude a une incidence importante sur
le vécu des parents et de la famille vis-à-vis du handicap et donc de
l’enfant.
Gilles, Michel, Vanessa et leurs conjoints ne pourront s’en remettre qu’à
eux (et hélas aussi aux prédictions d’Internet) pour imaginer l’avenir de
leur enfant.

Tout semble aller pour le mieux avec cet enfant jusqu’aux premiers
apprentissages qui se feront tardivement, de façon désordonnée ou pas
du tout. Les parents, et souvent en premier lieu, les mères s’en inquiètent
mais sont peu écoutées dans un pays où l’on choisit de « laisser le temps
à l’enfant », de ne pas poser de diagnostic avant l’entrée en maternelle,
voire en primaire. Puis ce qui n’est au début qu’un retard de développement prend progressivement des allures de déficience et parfois au

© Groupe Eyrolles

DU RETARD DE DÉVELOPPEMENT AU HANDICAP

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05/04/2018 13:21

Comment survivre à l’annonce du handicap de son enfant ?

détour d’une réunion MDPH1 pour organiser (ou pas) l’entrée à l’école ou
du dépôt d’un dossier d’allocation, on entre brutalement dans le monde
du handicap.
ŔŔL’institution qui annonce le handicap
Après une naissance prématurée à 7 mois de grossesse, Francine prend
conscience du handicap de son fils.
 Témoignage de Francine, maman d’Hugo, 12 ans
« C’est au cours des années qu’on a vu vraiment qu’il avait du mal. Il ne
tenait pas assis. Il n’attrapait pas les objets. À partir d’un an et demi,
on a commencé les séances de kiné. Il venait à la maison, et c’était la
seule visite que j’avais dans la semaine, à qui je pouvais parler. Mais
voilà, l’évolution était très très lente. Jusqu’à ce que la pédiatre de
PMI me conseille d’aller voir à B* le CAMSP2. Donc on a commencé à
être suivi au CAMSP. On y allait tous les mois et c’est là que l’on a pris
conscience de la situation. Parce qu’on disait un retard psychomoteur,
mais on a fini par comprendre que ce n’était pas qu’un retard psychomoteur. (…)
Au CAMSP, le jour où on nous a dit qu’il avait des lésions neurologiques, des lésions au cerveau, ça a été un coup de poignard. Pour moi
c’était grave, et c’était irréversible. »

© Groupe Eyrolles

ŔŔL’école qui met sur la voie d’un handicap
Les handicaps dits « invisibles » sont parfois détectés à la crèche ou bien
à l’école au moment des apprentissages scolaires. Souvent les parents
n’ont pas vu ou pas voulu voir la différence de leur enfant. Clotilde est
mère de deux enfants quand elle accouche de Claire : pourtant elle ne
percevra ses difficultés qu’après une visite au neuropédiatre recommandée par l’école.

1. Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont des groupements d’intérêt public, sous l’égide des conseils généraux, réunissant l’ensemble des acteurs publics et associatifs intervenant dans le domaine du handicap.
2. CAMSP : centre d’action médico-social précoce. Les CAMSP sont des centres qui reçoivent des
enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuromoteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles
associées.

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05/04/2018 13:21

Accueillir un enfant différent en famille

 Témoignage de Clotilde, maman de Claire, 6 ans
« C’était une petite fille complètement normale à la naissance. Un
bébé normal qui grandissait bien. Jusqu’à ses 2 ans et demi, où on
nous a dit qu’elle avait des troubles du langage. Qu’elle avait du mal à
communiquer. On était un peu perdus. Jusqu’au jour où, à la rentrée
de l’école, on nous a dit de faire un diagnostic pour en savoir un peu
plus sur ses difficultés. Et quand elle avait 3 ans, on nous a dit qu’elle
avait un trouble envahissant du développement. On ne pensait pas du
tout à ça, on a parlé un peu d’autisme sans vraiment trop en parler. J’ai
pris conscience quand on a eu le rendez-vous (chez le neuropédiatre)
que Claire était vraiment différente. Le médecin posait des questions,
elle ne répondait pas. Elle était différente et je ne m’en rendais pas
vraiment compte, je ne voulais peut-être pas le voir. »

ŔŔLe diagnostic effectué à la demande expresse des parents
Étienne*1 est éducateur et connaît bien le handicap avant l’arrivée de
son fils Olivier*. C’est pourtant sa femme qui va s’inquiéter du comportement de leur fils et demander un diagnostic.

Frédérique élève son fils à l’étranger et malgré un diagnostic qui écarte
d’emblée l’autisme, elle va demander à ce qu’un nouveau diagnostic soit
effectué à l’âge de 8 ans, un retard qui a sans doute porté préjudice à la
prise en charge de son fils.
1. Les prénoms suivis d’un astérisque ont été changés à la demande de la personne interviewée.

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 Témoignage d’Étienne*, papa d’Olivier*, 22 ans
« Nous étions contents d’avoir un garçon, mais au bout de deux ans,
on s’est aperçu qu’Olivier ne fonctionnait pas comme sa sœur. Sa
maman avait un brevet d’État de sport, donc elle était très branchée
sur les aptitudes et sur les postures. Moi, j’étais plus optimiste, je me
disais “laissons-le se développer, tous les enfants ne sont pas au même
rythme”. [À 3 ans] Nous avons pris rendez-vous à T* où il y a une structure très pointue. Ils l’ont gardé trois jours, et là ils ont posé le diagnostic d’autisme avec troubles associés. Je tenais à avoir un diagnostic
pour l’aider au mieux, et faire le moins d’erreurs possible. Je suis arrivé
en disant que je pouvais tout entendre, mais le choc a été tellement
fort que je me souviens à peine du retour [chez moi]. Il m’a fallu un mois
pour reprendre mes esprits et me dire qu’il fallait agir. À ce moment-là,
Olivier était en centre de jour. »

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05/04/2018 13:21

Comment survivre à l’annonce du handicap de son enfant ?

 Témoignage de Frédérique, maman de Mathis, 15 ans
« On a fait un bilan dans un hôpital spécialisé pédiatrique. Et là, ils m’ont
annoncé “6 mois de retard”, il devait avoir 4 ans. 6 mois de retard, mais
en disant plutôt que jusqu’à 5 ans il y avait des enfants qui étaient très
lents, plutôt rassurants. (…) On a fait des bilans, et eux avaient éliminé
l’autisme. [Quand il a dépassé] 5 ans, l’espérance que ça se rétablisse
était passée : on rentrait dans un retard qui tenait du handicap, et non
plus un ralentissement du langage. (…) Moi je voulais faire un bilan. Ils
m’ont orientée dans un centre de diagnostic : le diagnostic a été posé.
Il avait 8 ans, il ne parlait toujours pas, et moi je voyais bien qu’il ne
comprenait presque rien de ce qu’on lui disait verbalement. »
LES SABLES MOUVANTS DU DIAGNOSTIC TARDIF OU JAMAIS POSÉ

Puis il y a cet enfant différent, inclassable dans les catégories du handicap, non répertorié. Il passe d’abord en dessous des radars : les parents
sont qualifiés d’inquiets ou bien on les soupçonne de trop protéger ou
de trop demander, ou au contraire de ne pas assez solliciter. Face à ces
jugements, il leur est difficile de faire valoir leur position, de parler de
leurs difficultés jusqu’au jour où des tests plus poussés ou la rencontre
d’un professionnel apportent un nouvel éclairage.
Estelle* doit consulter de nombreux professionnels avant de voir confirmer ses inquiétudes sur l’absence de langage de son fils.

© Groupe Eyrolles

 Témoignage d’Estelle*, maman de Ronan*, 8 ans
« C’est l’absence de langage qui m’inquiétait. J’ai commencé à l’âge de
3 ans à prendre des rendez-vous avec des spécialistes, orthophonistes,
qui m’ont d’abord donné certaines excuses au fait qu’il ne parlait pas,
car il n’avait aucune stéréotypie1 qui s’assimilait à des troubles tels qu’il
a aujourd’hui. Il y a eu l’excuse du bilinguisme, car moi je lui parlais en
espagnol, après le fait qu’il n’aille pas à la crèche, ensuite car il avait la
tétine dans la bouche, enfin plein d’excuses, puis les conflits conjugaux
pour psychanalyser un peu la chose, et de démarches en démarches
finalement ils ont conclu quand il avait 4 ans qu’il avait de légers troubles
envahissants du développement mais vraiment limites, très limites. Mais
depuis malheureusement, il a bien régressé, maintenant c’est flagrant,
on est bien devant un enfant atteint de troubles autistiques. »

1. Répétition d’une attitude, d’un geste, d’un acte ou d’une parole, sans but intelligible.

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05/04/2018 13:21

Accueillir un enfant différent en famille

Laetitia va insister pour qu’on nomme les difficultés de son fils Théo :
elle en a besoin pour avancer et va l’obtenir d’un professionnel après
plusieurs années d’errances.
 Témoignage de Laetitia, maman de Chloé et de Théo, 15 ans
« [On nous dit] troubles autistiques, troubles du comportement. Mais
ce n’était pas vraiment prononcé, personne ne prononçait le mot. Et il
devait avoir 8 ans, j’ai dit “Bon, maintenant stop !, j’ai besoin d’avoir un
mot, j’ai besoin qu’on me dise réellement ce qu’il a. Ça ne me suffit pas.
J’ai besoin de l’entendre”. »

Cette situation est cruelle pour les parents qui sont alors partagés entre
le soulagement d’avoir trouvé la cause des difficultés de l’enfant et la
détresse d’apprendre le handicap. L’annonce même si elle est attendue
et demandée n’en est pas moins douloureuse.
 Témoignage de Laetitia, maman de Chloé et de Théo, 15 ans
« En tant que parents, je pense que l’on ressent énormément de
choses et on a énormément d’intuition par rapport à ses enfants. On
sait quand ils vont bien, quand ils ne vont pas bien. Et donc on le savait.
On savait ce qu’il avait mais par contre l’annonce a quand même été
un choc. (…) Une fois qu’on nous l’a annoncé, je me revois sur la plage
de Nice, et je me vois perdue, vidée. Vidée d’énergie, vidée d’émotion.
C’était un coup de massue. Alors maintenant on le sait, et qu’est-ce
qu’on va faire de plus avec ? »

Tout en conservant chacune leur singularité, les familles adoptent des
comportements proches pour dépasser l’annonce du handicap. Car il y
a un avant et un après comme dans tous les traumas. La réaction au
moment de l’annonce est souvent significative de la capacité des parents
et de la famille à vivre (c’est-à-dire mieux que « sur-vivre ») avec le handicap de leur enfant.
Réagir, c’est passer du temps figé de l’annonce à celui de l’action. Figés,
nous le sommes car nous ne pouvons plus imaginer d’avenir pour l’enfant
comme pour nous : frappés en plein vol, nous sommes dans l’incapacité

© Groupe Eyrolles

Quelles sont
leurs réactions ?

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05/04/2018 13:21

Comment survivre à l’annonce du handicap de son enfant ?

de nous projeter. Il va pourtant nous falloir imaginer une suite pour nous
réapproprier la réalité… ou alors sombrer dans la dépression. Celle-ci
fait, dans presque tous les cas, partie du parcours des parents… La
question est plutôt : quelle place allons-nous lui donner dans nos vies ?
Voyons quelles sont les réactions possibles des familles.
LE DÉNI DU HANDICAP POUR FAIRE FACE

© Groupe Eyrolles

Il arrive que les parents n’entendent pas l’annonce du handicap, même si
elle est faite par un professionnel. Il faut comprendre que ce mécanisme
est inconscient : le cerveau « disjoncte » pour protéger la personne du
trauma. Le déni est alors la meilleure option pour faire face. Cela ne
signifie pas qu’il va s’installer dans la durée, ni que les parents sont inactifs : au contraire, cela leur permet d’être en capacité d’aider, d’accompagner et d’aimer cet enfant alors qu’ils ne peuvent pas encore accepter le
handicap. C’est leur manière de se protéger et de protéger leur famille,
de se donner les possibilités de réagir.
Ils se focalisent sur la prise en charge des difficultés de leur enfant et
ne pourront poser le nom de handicap sur sa différence qu’après des
semaines ou des années. Cette attitude courante se prolonge souvent
jusqu’à l’entrée dans le système scolaire.
 Témoignage de Véronique, maman de Jade, 12 ans
« Quand Jade est née, elle a manqué s’étouffer. Ils l’ont emmenée en
néonat, elle faisait une petite insuffisance respiratoire et par ce fait,
elle est restée en néonat pendant quatre mois et demi. Le premier jour
de sa naissance : ponction lombaire. Tous les examens qu’elle a pu faire
(IRM cérébral) (…) il n’y avait rien. On [mon mari et moi] était tout le
temps à l’hôpital tous les deux. Ça a été de l’attente. On lui a fait un
caryotype… Mais rien ne pouvait nous dire quoi que ce soit sur l’état
de Jade. Ça a été le Pr P* qui a dit “moi je pense que Jade a le syndrome de Moebius”. Cela n’a pas encore été décelé à 100 %. (…) Je vais
vous dire la vérité pour moi Jade ce n’était pas une enfant handicapée,
c’était une enfant qui avait un retard. Je m’en suis rendu compte quand
elle est allée à l’école à 3 ans. Parce que je voyais les autres enfants
faire. C’est vrai qu’il y avait Joris [son frère] mais c’était déjà un grand
bonhomme. (…) Quand on allait au parc aussi je m’en rendais compte.
Le mot handicap fait toujours un peu peur. Pour mon mari aussi, ça a
été très compliqué… “handicapé” il ne voulait pas en entendre parler et
puis aujourd’hui on parle du handicap comme on parle d’autre chose. »
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05/04/2018 13:21

En librairie le 31 mai
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