Chapitre VII Le grand appareillage .pdf



Nom original: Chapitre VII - Le grand appareillage.pdf
Titre: Du-diagnostic-à-la-prise-en-charge
Auteur: GERSED

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Du diagnostic à la prise en charge du Syndrome d’Ehlers-Danlos Hypermobile
VII – Le grand appareillage
Le grand appareillage orthétique a des indications dans le syndrome d’Ehlers-Danlos, en
complément du petit appareillage avec lequel il combine ses effets.

7.1

Les gouttières rigides.

Ce sont des orthèses cruro-pédieuses en forme de gouttière postérieure, confectionnées en
thermoplastique rigide, nécessitant un moulage préalable en plâtre, fixées par des embrasses
munies de velcros.
Elles sont utilisées la nuit pour éviter les subluxations ou luxations, positionner les membres
inférieurs de façon antalgique et peut-être donner des sensations proprioceptives nocturnes utiles
à la qualité du sommeil. (Gersed)

7.2

Les sièges moulés pour enfant.

Il s'agit d'une coque posée sur un support mobile sur roulettes, avec un plan de travail. Il est utilisable
à la maison et à l'école.
Ce siège moulé stabilise le bassin et les cuisses et se montre très efficace sur les douleurs et les
inconforts, obligeant à des changements de position incessants, fréquents chez ces patients lors du
maintien de la position assise. (Gersed)

7.3

Les chaussures orthopédiques.

Selon le Gersed, elles ne semblent pas apporter un mieux fonctionnel, à l’inverse de leur effet positif
dans les pieds paralytiques ou spastiques, probablement parce qu’elles privent d’une partie des
informations proprioceptives venant des chevilles et qu’elles réduisent le rôle des orthèses
plantaires. Elles ont donc une indication dans les instabilités importantes du pied.

7.4

Les orthèses segmentaires articulées du genou.

Faites sur mesure après moulages ou par conception assistée sur ordinateur, elles ont quelques
indications sur des genoux particulièrement instables quand le petit appareillage n’est pas suffisant
(Gersed).

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Du diagnostic à la prise en charge du Syndrome d’Ehlers-Danlos Hypermobile
7.5

Les orthèses de membres inférieurs avec pièce de hanche.

C’est l’indication habituelle d’une orthèse cruro-pédieuse avec ceinture pelvienne rigide, pièce
articulée de hanche, genou articulé avec une butée anti recurvatum.
Elle est indiquée dans les luxations avec blocages très douloureux et handicapant de la hanche.
Elle se révèle être très efficace mais une surcharge de la hanche controlatérale peut favoriser une
bilatéralisation du phénomène douloureux de la hanche et a pu conduire, dans certains cas, à la
prescription d’un deuxième appareillage pour la hanche controlatérale (Gersed).

Type de prescription : « Sur moulage (ou conception assistée sur ordinateur), orthèse cruropédieuse (droite/gauche) avec ceinture pelvienne rigide, pièce de hanche, genou articulé (avec
butée anti recurvatum), articulation de cheville, semelle rigide pour chaussure ».

7.6

Les orthèses cruro-pédieuses.

Elles comportent une pièce crurale avec embrasses, un genou articulé avec ou sans butée anti
recurvatum, une articulation libre de cheville avec une semelle rigide implantable dans une
chaussure du commerce.
L’indication est la très grande difficulté de la marche, contraignant au déambulateur ou au fauteuil
roulant, exposant à des chutes répétées, au total, restreignant considérablement l’inclusion sociale.

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Du diagnostic à la prise en charge du Syndrome d’Ehlers-Danlos Hypermobile
Malgré l’aspect imposant de ces orthèses, les résultats sont impressionnants avec, souvent, une
restitution immédiate d’une marche physiologique, chez les adultes comme chez les enfants.
Là encore, l’apport proprioceptif est l’explication la plus probable : le maintien postural par
l’exosquelette suppléant avantageusement celui obtenu par le squelette du patient maintenu par
des muscles et ligaments qui ont perdu leurs capacités d’adaptation (Gersed).
La prescription habituelle est d’appareiller les deux côtés.
L’entraînement à la marche et la montée d’escaliers seront entraînés avec un kinésithérapeute.

7.7 Les fauteuils roulants.

Lorsque les patients avec fatigue modérée ou sévère ne répondent pas aux traitements, des
adaptations autres et des équipements tels que le fauteuil roulant peuvent être considérés comme
une part non négligeable du plan de traitement :
For people with moderate or severe fatigue that has not responded to treatment,
equipment and adaptations (e.g., a wheelchair) should be considered as part of the
management plan, after assessing the risks and benefits for the individual patient. Such
adaptations may be valued ways of gaining more independence and improving quality of
life.
Hakim et al, 2017
Selon Hamonet, le fauteuil roulant jouit d’une mauvaise réputation et est très souvent considéré
comme le symbole d’un échec. Il s’agit plutôt d’une aide au déplacement très utile à certains
moments de la vie d’une personne avec un SED. L’indication la plus fréquente est la fatigue trop
importante, en su des douleurs et des troubles du contrôle moteur. Le fauteuil est alors très utile
dans une phase de crise pour permettre de poursuivre la scolarité, le travail, ou de se promener en
famille.
A - Les fauteuils roulants manuels
Ils peuvent aider à passer un moment difficile après une entorse ou lors d’une crise particulièrement
difficile avec une asthénie importante.
Ils ont l’inconvénient de solliciter les deux membres supérieurs qui sont précisément des points
faibles pour la personne avec un syndrome d’Ehlers-Danlos ce qui limite leur usage.
Néanmoins, ils rendent de grands services en maintenant une relative autonomie de la personne et
en permettant la scolarisation à des moments difficiles.

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Type de prescription : « Pour 6 mois (ou plus), location d’un fauteuil léger (enfant, adolescent, adulte,
large), léger, à dossier inclinable, allonge pieds réglables, dossier inclinable, petites roues avant à
bandages gonflables (pour éviter les chocs sur un obstacle mal tolérés). En cas d’usage intensif et
de risque de crevaisons itératives, préférer les bandages pleins. Appui-tête. »

B - Le fauteuil roulant électrique
Il est, bien souvent une nécessité.
Sa prescription doit choisir entre un équipement de motorisation d’un fauteuil roulant mécanique ou
d’un fauteuil roulant électrique.
Ce dernier système étant plus performant mais plus encombrant et difficile à transporter.
Son attribution est soumise à l’avis d’une équipe spécialisée (médecin spécialiste de Médecine
Physique et de Réadaptation et ergothérapeute) après une évaluation testant les aptitudes à piloter
et les besoins.
Le scooter électrique peut aussi rendre de grands services.

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