Questionnaire SED .pdf


Nom original: Questionnaire SED.pdf
Titre: Sans titre-1
Auteur: lucie

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QUESTIONNAIRE : LE SED AU QUOTIDIEN
LIENS ET CONNEXIONS

Bonjour, je suis Lucie DOMENGER actuellement en terminale STD2A. Je travaille sur un projet de
DESIGN centré sur le syndrome d’Ehlers-Danlos qui a pour but de vous reconnecter que ce soit avec
vous-même, votre entourage ou simplement la société. Pour cela j’aurais besoin de vous poser quelques
questions sur votre maladie et vos rapports aux autres. Je travaille sur les liens et les connexions qui ont
pu se briser ou se créer en raison de votre maladie afin de cibler vos besoins et attentes que je pourrais,
par un concept, combler ou améliorer (ex : services ; objets du quotidien ; espaces, campagnes de
sensibilisation…)

Sexe : ----------------------

Age : ------------------- Email : -------------------------------------------------------

•Selon vous, quel est le lien le plus endommagé : votre perception de vous-même et de la maladie,
votre proximité avec la famille et l’entourage ou l’ignorance des autres personnes qui vous classent
parmi les « handicapés » ?
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------•En dehors des douleurs physiques, qu’est ce qui est le plus dur à supporter au quotidien ?
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------• Il y a-t-il un tabou, une incompréhension de la part de votre entourage concernant la maladie ?
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------•Une fois votre entourage (famille, amis, collègues) informés de votre maladie, vous soutiennent-ils ? Si
oui de quelle manière ?
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------•Le protocole de soins et/ou thérapie est-elle compliquée à vivre, pesante au quotidien ?

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------•Avez-vous besoin d’une aide constante ? Si oui dans quel(s) cas ou besoin(s) ?
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------•

Le regard des gens sur vous a-t-il changé depuis que vous êtes diagnostiqué SED ?

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------• Quelles nouvelles activités avez-vous trouvées pour palier au handicap ?
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------•

AU QUOTIDIEN : Afin d’éviter l’isolement voire de créer de nouveaux liens, listez ci-dessous vos
idées ou suggestions (services, objets, applications…)

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------• Avez-vous des remarques, des témoignages qui pourraient m’être utile pour la suite du projet ?
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Merci pour votre participation.
Vous pouvez me répondre sur ma boîte mail luciedomenger@hotmail.fr


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