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Nom original: ppt_paris_fr.pdfTitre: Pain management in individuals diagnosed with Ehlers-Danlos SyndromeAuteur: Eduarda Martins

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La gestion de la douleur chez les personnes diagnostiquées avec le
syndrome d'Ehlers-Danlos
M A R I A E D UA R D A P I N TO F E R R E I R A M A R T I N S
É T U D I A N T E D E C I N Q U I È M E A N N É E E N M É D E C I N E À L A F A C U LT É D E M É D E C I N E D E L’ U N I V E R S I T É D E P O R T O

But de l'étude
Examiner les dossiers des patients pour extraire des données sur les traitements / actions /
stratégies utilisés par les patients avec le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) pour traiter la douleur
chronique et leur efficacité.
Découvrir quelles stratégies / actions / traitements semblent soulager la douleur des patients
avec le SED, soient-ils scientifiquement prouvés ou non.

Cette étude vise à servir de base au développement futur de protocoles de traitement du
soulagement de la douleur chronique chez les patients avec le SED.

Les méthodes
Les données proviendront des cliniques SED de divers pays.
Après avoir reçu les dossiers des patients, toutes les données personnelles seront supprimées à
l'exception de l'âge, du sexe et du pays / centre / hôpital où le patient est traité (utile pour une
analyse ultérieure).
Une base de données sera créé dans laquelle pour chaque patient on entrant aura tout ce qu'il a
fait pour obtenir un soulagement de la douleur, quand il l'a fait, là où il l'a fait et si cela a
fonctionné. Les données seront analysées pour identifier quels traitements / actions / stratégies
semblent fonctionner. Nous allons également essayer de trouver des modèles et des
associations entre les différentes choses que les patients essayent.

Exemples
Les traitements / actions / stratégies que nous espérons trouver sont:
•Comportement / routines quotidiens (par exemple: se lever 10 minutes avant de se lever, bains
chauds, planification quotidienne détaillée, etc.)

•Les médicaments
•TENS
•Compresses chaudes / froides

•Attelles, attelles de bague en argent et vêtements de compression
•Cassette de kinésiologie
•Exercice (par exemple: yoga, Pilates, physiothérapie, gymnastique, course à pied, cyclisme,
promenades, sports, sports d'équipe, etc.)

Plan B
Faire un questionnaire international

Jusqu'au 1er
septembre

Donner les
codes de
patient des
médecins
partenaires

Les médecins
partenaires
donnent des
codes à leurs
patients SED

Les patients
SED vont en
ligne et
répondent au
questionnaire

Analyser les
données,
rédiger un
article et
publier

Partenariats
Superviseur: Carlos Vaz MD, PhD, Université de médecine de l’Université de Porto

Partenaire et conseillère:
Clair Francomano, MD Directeur du centre de soins cliniques de la société Ehlers-Danlos, directeur de la recherche à
l'institut Harvey de génétique humaine, Greater Baltimore Medical Center

Jennifer Billiet, MGC Conseiller en génétique clinique en génétique adulte et génétique du cancer à l'institut Harvey
de génétique humaine, Greater Baltimore Medical Center

Beth Darnall, PhD Clinique de la douleur de l'université de Stanford

Autres: VOUS!

Contacts

WhatsApp: +351917360498
Email personnel: eduardapf.martins@gmail.com
Email institutionnel: mimed1307367@med.up.pt
Twitter: @med_medm


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