Journée des maladies rares dossier de presse Alliance Maladie Rares Maroc (AMRM) Sanofi.pdf


Aperçu du fichier PDF fichier-pdf-sans-nom.pdf

Page 1 2 3 45618




Aperçu texte


‫بيان صحافي‬
‫اليوم العالمي لألمراض النادرة‬

‫في المغرب‪ 1.5 ،‬مليون شخص معني بأحد األمراض النادرة ‪ *8000‬المتعرف عليها‬
‫ ‬

‫‪ 80%‬من األمراض النادرة من أصل جيني؛ التشخيص رهان أساسي‪.‬‬

‫الــدار البيضــاء‪ ،‬المغــرب‪ ،‬فــي ‪ 21‬فبرايــر ‪ .2019‬تعلــن كل مــن ســانوفي المغــرب واالئتــاف المغربــي لألمــراض النــادرة عــن التزامهمــا بدعم‬
‫اليــوم العالمــي االثنــا عشــر لألمــراض النــادرة‪ ،‬يوم ‪ 28‬فبرايــر ‪.2019‬‬
‫ُي َنظــم اليــوم العالمــي لألمــراض النــادرة (‪ )Rare Disease Day‬ســنويا فــي آخــر يــوم مــن شــهر فبرايــر فــي ‪ 90‬بلــدا‪ .‬ويتجلــى الهــدف الرئيســي‬
‫لهــذا اليــوم فــي توعيــة العمــوم وصانعــي القــرار بشــأن األمــراض النــادرة وتأثيرهــا علــى حيــاة األشــخاص المصابيــن ‪.‬‬
‫وفي نسخته الثانية عشر‪ ،‬يتمحور هذا اليوم حول « لتعايش مع مرض نادر»‪.‬‬
‫ويتــم تعريــف األمــراض النــادرة بكونهــا حــاالت تصيــب أقــل مــن شــخص واحــد مــن أصــل‪ ، 2000‬ومــع ذلــك فــإن عددهــا البالــغ ‪ 8000‬نــوع مرضــي‬
‫الــذي تــم تحديــده بالفعــل‪ ،‬يجعــل العــدد اإلجمالــي للمرضــى غالبــا مــا يتجــاوز عــدد المرضــى المصابيــن بالســرطان‪.‬‬
‫في المغرب‪ ،‬يبلغ عدد المغاربة المصابين باألمراض النادرة ‪ 1.5‬مليون‪ ،‬بمعدل مصاب من أصل كل ‪ 20‬شخص‪.‬‬
‫وغالبــا مــا تكــون هــذه األمــراض مزمنــة ومتطــورة وعامــة خطيــرة‪ .‬وتتنــوع أعراضهــا بشــكل كبيــر‪ :‬عصبيــة عضليــة‪ ،‬أيضيــة‪ ،‬تعفنيــة‪ ،‬مناعيــة‪،‬‬
‫ســرطانية‪ .‬ضمــن األمــراض النــادرة الشــائعة‪ ،‬نجــد األمــراض االســتقالبية (فابــري‪ ،‬بومــب‪ ،‬غوشــو‪ . )...‬هنــاك أيضــا التليــف الكيســي‪ ،‬مــرض أطفــال‬
‫القمــر الــذي يمنــع المرضــى مــن الحصــول علــى ضــوء النهــار‪ ،‬مــرض عظــام الطيــر أو التحجــر الــذي يجعــل العظــام بهشاشــة قصــوى‪ ،‬مــرض‬
‫الخـ َرف‪ ،‬مــرض ضمــور العضــات وهــو حثــل عضلــي تدريجــي‪،‬‬
‫هانتيغتــون وهــو تدهــور عصبــي يصيــب الوظائــف الحركيــة واإلدراكيــة ويــؤدي إلــى َ‬
‫أمــراض الجســيمات الحالــة‪ ،‬الــذي يــؤدي إلــى إعاقــات جســدية وعصبية‪...‬تمنــع هــذه األمــراض االســتقاللية‪ ،‬وغالبــا مــا تحــول دون الحركــة فــي حالــة‬
‫ضمــور العضــات‪ ،‬الرؤيــة فــي حالــة التهــاب الشــبكية‪ ،‬التنفــس فــي حالــة التليــف الكيســي‪ ،‬ومقاومــة التعفنــات فــي حالــة القصــور المناعــي‬
‫الذاتــي‪...‬‬
‫يعتبــر اليــوم العالمــي لألمــراض النــادرة فرصــة للتذكيــر بــأن الحيــاة مســار صحــي بالنســبة لألشــخاص المعانيــن مــن أمــراض نــادرة‪ .‬ونظــرا لنــدرة‬
‫وتعقيــد تلــك الحــاالت المرضيــة‪ ،‬قــد يصعــب تحديــد التشــخيص والعــاج‪ ،‬ممــا يجعــل المرضــى وأقربائهــم يشــعرون باإلرهــاق البدني والنفســي‪.‬‬

‫«يعانــي المرضــى المصابــون بأمــراض نــادرة مــن عــدة مشــاكل مــن التشــخيص مــرورا بالعــاج‪ :‬نقــص المعلومــات والمراكــز المرجعيــة وقلــة‬
‫المــوارد الطبيــة المختصــة‪ ،‬فضــا عــن غيــاب االستكشــاف عنــد الــوالدة‪ ،‬كلهــا عوامــل تعقــد عالجهــم أكثــر»‪ ،‬صرحــت الدكتــورة خديجــة موســيار‪،‬‬
‫رئيســة ائتــاف األمــراض النــادرة بالمغــرب ‪)AMRM(.‬‬
‫تعتبــر ســانوفي جنزيــم‪ ،‬الوحــدة العالميــة للطــب المختــص لســانوفي‪ ،‬رائــدة فــي مجــال األمــراض النــادرة بتجربــة دامــت أكثــر مــن ‪ 35‬ســنة‪ ،‬وذلك‬
‫الجسـ ْـيمات الحا َّلة‬
‫بتطويــر عالجــات أنزيميــة بديلــة للعديــد مــن أمــراض ُ‬