Journée des maladies rares dossier de presse Alliance Maladie Rares Maroc (AMRM) Sanofi.pdf


Aperçu du fichier PDF fichier-pdf-sans-nom.pdf

Page 1...3 4 56718




Aperçu texte


‫«بوصفهــا شــريكا للمســار الصحــي‪ ،‬تكــرس ســانوفي جهودهــا لتطويــر العالجــات وتدعــم مبــادرات البحــث‪ ،‬وخاصــة برامــج التســجيل (بالنســبة‬
‫الســكاريد المخاطــي مــن نــوع ‪ ،)1‬وتحســن تشــخيص األمــراض النــادرة عــن طريــق التكويــن الطبــي المســتمر والتعــاون‬
‫ألمــراض غوشــو‪ ،‬وتعــدد َّ‬
‫مــع جمعيــات المرضــى عبــر للتوعيــة» صــرح ذ‪ .‬جامــع صديــق‪ ،‬مديــر الشــؤون الطبيــة لســانوفي المغــرب ـ تونــس‪.‬‬
‫وال تــزال صعوبــة التشــخيص قضيــة رئيســية بالنســبة للمرضــى وأســرهم‪ ،‬ويتوجــب اتخــاذ اإلجــراءات الالزمــة لوضــع خطــة وطنيــة لألمــراض‬
‫النــادرة‪ ،‬وذلــك مــن خــال‪:‬‬

‫ •‬
‫ • تحسين أدوات التشخيص‪.‬‬

‫تعزيز المعلومات لفائدة المهنيين في قطاع الصحة حول األمراض النادرة‪.‬‬

‫ •‬

‫تشجيع البحوث وتطوير عالجات جديدة‪ :‬عقد اجتماعات منتظمة بين الباحثين من القطاعين العام والخاص‪ ،‬تجميع السجالت ‪/‬‬
‫قواعد البيانات‪ ،‬ونشر الدراسات السريرية‪..‬‬

‫ •‬
‫ • تنظيم حمالت التوعية حول األمراض النادرة لفائدة عموم المواطنين‪.‬‬
‫تحسين الولوج إلى العالج من خالل توفير تغطية صحية أفضل‪.‬‬

‫«نقتــرح عالجــات متطــورة التــي مــن شــأنها إحــداث تغييــر كبيــر فــي حيــاة األشــخاص المعانيــن مــن األمــراض النــادرة‪ ،‬كمــا ننظــم برنامجــا إنســانيا‬
‫يهــدف إلــى تســهيل معالجــة هــذه األمــراض»‪ ،‬صرحــت ذ‪ .‬بشــرى أنافلــوس‪ ،‬مديــرة نشــاط ســانوفي جينزيــم فــي المغــرب ـ تونــس ـ ليبيــا‪.‬‬
‫ســلط علــى األمــراض النــادرة تدريجيــا‪ .‬ورغــم ذلــك تظــل حاجيــات المرضــى متعــددة‪ :‬الحصــول علــى التشــخيص‪ ،‬الولــوج إلــى عنايــة‬
‫بــدأ الضــوء ُي َ‬
‫مالئمــة‪ ،‬إلــى المــوارد والخدمــات الالزمــة بصفــة يوميــة‪ ...‬والقائمــة طويلــة‪ .‬لذلــك‪ ،‬نشــهد تعبئــة كل مــن الباحثيــن والجامعييــن والمهنييــن‬
‫والســلطات الصحيــة‪ ،‬وذلــك بهــدف مواصلــة الجهــود لتعزيــز البحــث وإيجــاد معــا حلــوال عالجيــة للمرضــى‪.‬‬
‫‪* Alliance Maladies Rares – Définition et chiffres clés : https://www.alliance-maladies-rares.org/les-maladies-rares/definition-et-chiffres-cles/‬‬

‫نبذة عن اليوم العالمي لألمراض النادرة‬
‫يعبــئ هــذا اليــوم كافــة الفاعليــن فــي مجــال األمــراض النــادرة‪ :‬المرضــى وجمعيــات المرضــى‪ ،‬مهنيــو الصحــة‪ ،‬الباحثــون‪ ،‬الســلطات والصناعيون‪.‬‬
‫ُظمــت أول نســخة مــن اليــوم العالمــي لألمــراض النــادرة عــام ‪ 2008‬فــي أوروبــا‪ ،‬ومنذئــذ َت َع ّمــم فــي ‪ 94‬بلــدا‪ .‬ســتعقد نســخة ‪ 2019‬يــوم‬
‫ون ِ‬
‫الخميــس ‪ 28‬فبرايــر‪ .‬ومــن أهــداف هــذا اليــوم العالمــي توعيــة العمــوم والســلطات الصحيــة والعلميــة بأهميــة التحديــات التــي يجــب مواجهتهــا‬
‫لرعايــة أفضــل لألشــخاص المصابيــن بأمــراض نــادرة‪ .‬ويتــم تنســيقه مــن طــرف أوروديــس‪ ،‬االئتــاف غيــر الحكومــي المؤلــف مــن ‪ 765‬جمعيــة‬
‫المرضــى فــي ‪ 69‬بلــدا‪.‬‬
‫نبذة عن ائتالف األمراض النادرة بالمغرب (‪)AMRM‬‬
‫أســس ائتــاف األمــراض النــادرة بالمغــرب فــي فبرايــر ‪ ، 2017‬بمبــادرة مــن الجمعيــة المغربيــة ألمــراض المناعــة الذاتيــة والجهازيــة‪ ،‬إلــى جانــب تجمع‬
‫عــدة جمعيــات المرضــى النشــيطة فــي مجــال األمــراض النــادرة‪ .‬تتمثــل أيضــا مهمــة ائتــاف األمــراض النــادرة بالمغــرب فــي جمــع كافــة الجمعيــات‬
‫األخــرى التــي تعمــل فــي مجــال األمــراض النــادرة‪.‬‬