Petite traversee pour Mae .pdf


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LE SYNDROME PRADERWILLI

PETITE TRAVERSEE POUR
MAE

LES OBJECTIFS DE
L’ASSOCIATION

C’est un ensemble de caractéristiques qui
peuvent se retrouver à des degrés variables
chez les personnes porteuses du syndrome.
Le syndrome de Prader-Willi, maladie
neurogénétique rare, provient de l’absence
ou de la perte de fonction de gènes au
niveau du chromosome 15.

Association loi 1901 créee le 9 novembre
2017 pour soutenir Maé et toute sa famille.

- Récolter des fonds pour les besoins
médicaux
de
Maé.
(Ergothérapie,
éducatrice spécialisée…)

À la naissance, « un bébé sans mode
d'emploi », une hypotonie majeure, des
difficultés d'alimentation, une absence de
réflexe de succion, une absence de mimiques
et d'interactions.
À partir d’un ou deux ans, l’enfant s’alimente
sans difficulté. Cependant, à activité égale,
ses besoins caloriques sont inférieurs à ceux
des autres enfants. De plus, il n’a jamais de
sensation de satiété, il est en quête
permanente de nourriture. En absence de
prise en charge adaptée, l’obésité risque
alors de s'installer.
Le développement psychomoteur est retardé
avec des difficultés d'apprentissage et des
problèmes de comportements variables.
L’adolescence est une période critique et les
ruptures
dans
l’accompagnement
sont
fréquentes et non préparées. La socialisation
à l’âge adulte est souvent diffcile.

La Petite Traversée pour Maé a vu le jour en
2016 lors d’un périple reliant les villes de
Saint-Etienne à Toulouse afin d’aller
remettre un chèque à l’association PRADERWILLI FRANCE.
Un an plus tard, devant tant d’engouement,
de générosité et ayant tissé des liens très
fort entre les participants, nous avons
décidé de concrétiser la création de cette
association.
A ce jour, fort de plus de 300 adhérent(e)s
et de nombreux partenaires, l’association
Petite Traversée pour Maé
propose
régulièrement des participations sportives
(marches, courses pédestres...), culturelles
(spectacles...) ou amicales (vente de
bugnes, muguet...) pour nous retrouver
autour de Maé.

- Récolter des fonds pour les besoins
matériels de Maé ( bureau d’école adapté,
joelette, table adaptée, matériel éducatif…)
- Reverser une partie des fonds récoltés à
l’association PRADER-WILLI FRANCE pour
aider la recherche sur le syndrome
PRADER-WILLI
- Médiatiser et sensibiliser la population
sur le syndrome de PRADER-WILLI par le
biais
des
réseaux
sociaux
ou
de
plaquettes.
- Aider par l’achat de matériel ou en
finançant des projets d’enfants atteints de
maladies génétiques rares, d’enfants ou
adultes handicapés.

Ponctuellement de nombreux partenaires
associatifs rejoignent également notre
cause et proposent régulièrement de nous
mettre en avant lors de leurs évènements.
RETROUVEZ NOUS

REJOIGNEZ NOUS !


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