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VIVRE AVEC LE SED
FAIRE CONNAITRE LE SYNDROME D’EHLERS DANLOS
NEWSLETTER
VIVRE AVEC LE SED
Association reconnue d’intérêt général
9 rue du chardon bleu
57000 METZ
Vivreaveclesed.asso@gmail.com
Tél : 03 87 56 01 81 – 06 83 34 66 16

MAI 2019 – N° 3

SED’ACTU
L’édito de ce mois-ci va sans aucun doute
intéresser bon nombre de nos adhérents, qu’ils
soient diagnostiqués ou parents d’enfants
scolarisés. Je veux parler du harcèlement et de la
discrimination liés à notre parcours chaotique. Il
n’est pas rare en effet d’entendre le retour
catastrophique de situations que l’on n’ose à peine
croire, et pourtant !
Nous proposons toujours aux familles dès le
premier contact d’envoyer une lettre d’information
à l’établissement scolaire, afin d’expliquer tout
simplement les précautions à prendre. Dans de
nombreux cas, les consignes seront respectées,
dans d’autres, il faudra aller plus loin.
Le mieux est encore l’intervention dans
l’établissement, elle peut se faire dans la classe de
l’élève, ou encore mieux avec l’ensemble de
l’établissement.
Nous pourrions presque dire sans aucune
prétention que nous sommes « rôdées », nous
aimons aller au contact des élèves, des
professeurs, et les situations sur le terrain
abordant le vécu restent les meilleures.
La logique serait de vous dire qu’aujourd’hui, notre
situation personnelle est réglée, que nous sommes
les plus heureuses, et que tout « roule », que
nenni ! Pour cela, il faudrait que les mentalités
évoluent, et c’est là que le bât blesse. Une prise de
conscience chez certains acteurs de notre parcours
serait salvatrice. Nous l’avons constaté il y a peu de
temps, toujours au fil de nos déplacements,
rencontres, échanges.
Cette attitude négative, sans remise en question,
nous renverrait presque l’image d’être coupable

d’avoir menti, et d’en avoir rajouté. Il n’en est rien,
et vous le savez bien, vous, parents, vous, enfants,
que l’on a poussés vers la sortie, en essayant de
vous convaincre que le CNED serait la meilleure
solution ; que la loi de février 2005 n’est pas
adaptée à votre situation, et qu’il existe même des
établissements spécialisés pour accueillir les élèves
en fauteuil roulant. Certains d’entre vous ont
néanmoins opté pour cette solution, las de se
battre. Il n’y a rien de pire qu’une personne
refusant de reconnaître son erreur, qu’elle
concerne l’appréciation des difficultés, ou encore
la situation médicale, malgré bien sûr la
reconnaissance de la MDPH. Ce fait très récent
nous a atteintes personnellement, et vous le savez
nous n’avons pas pour habitude de parler de nous.
Ce refus de dialogue suite à des déclarations ou
articles de presse soi-disant mensongers,
perpétuent cette discrimination, plus de 13 ans
après pour Alice. Ce récent événement va sans
doute nous renforcer et nous pousser à continuer à
alerter tous secteurs confondus, mais pourquoi
tant de haine ?
Pour conclure sur une note plus optimiste, nous
avons pu constater heureusement que certains
médecins reconnaissent ne pas avoir pensé au SED
à un moment donné, et quelques années plus tard,
ils reconnaissent des cas dans leur patientèle.
Il ne faut donc rien lâcher, et même si nous avons
l’impression de rabâcher, de nous répéter, nous
continuerons à informer, à transmettre, à partager,
et bien évidemment à vous soutenir et vous
écouter.

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