La médecine narrative inhérente à une démarche diagnostique .pdf



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Noria

Revue littéraire et artistique
Annuelle
Directeurs

Giovanni Dotoli (Université de Bari Aldo Moro - Cours de Civilisation Française
de la Sorbonne - Paris)
Mario Selvaggio (Université de Cagliari)

Rédacteurs en chef

Celeste Boccuzzi (Université de Bari Aldo Moro)
Marcella Leopizzi (Université du Salente - Lecce)

Conseil scientifique

Silvana Belvisi (Galeriste - Cagliari), Michel Bénard (Peintre, poète, critique Reims), Claude Blum (Sorbonne Université - Paris), Hédi Bouraoui (York University - Toronto), Pierre Brunel (Sorbonne Université, Académie des Sciences
morales et politiques - Paris), Concetta Cavallini (Université de Bari Aldo Moro),
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(Université de Bari Aldo Moro), Carolina Diglio (Université de Naples “Parthenope”), Michele Damiani (Peintre - Bari), Bruna Donatelli (Université de Rome
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Rédacteurs

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Cagliari), Claudia Canu Fautré (Université de Cagliari), Sara Cardia (Université de
Cagliari), Lucia Cristina Larocca (Université de Bari Aldo Moro), Francesca Loi
(Université de Cagliari), Lorenzo Manca (Université de Cagliari), Corinne Masala
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Rédactions

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La revue « Noria » paraît au mois de mars de chaque année et publie des textes
en français, en italien, en anglais et en espagnol.

En couverture
Michele Damiani, La noria, aquarelle, 2019.

ISSN 2612-1948
© AGA Arti Grafiche Alberobello, 2020
70011 Alberobello (I - Ba)
Contrada Popoleto, nc - tél. 00390804322044
www.editriceaga.it - info@editriceaga.it
ISBN 978-88-9355-162-5
© L’Harmattan, 2020
5-7, rue de l'École-Polytechnique
75005 Paris
http://www.editions-harmattan.fr
ISBN 978-2-343-19484-4

FRÉDÉRIC-GAËL THEURIAU
Université François-Rabelais - Tours

LA MÉDECINE NARRATIVE INHÉRENTE
À UNE DÉMARCHE DIAGNOSTIQUE1

1. Art filmique et expertise médico-légale
L’expression narrative medicine (médecine narrative) vit le jour
à l’aube du XXIe siècle pour poser des mots sur une pratique
millénaire découlant tout naturellement du désir de guérir : être
capable d’entendre la parole du malade, de l’interpréter et de le
soigner en fonction du récit de l’histoire de sa maladie. Telles
sont les bases de l’enjeu théorisées par Rita Charon2 qui souhaite restaurer un véritable dialogue entre le médecin et son patient. En règle générale, le diagnostic ainsi déterminé aboutit à
la désignation du mal suivie d’un protocole thérapeutique adapté.
Or, dans certains cas, la science impuissante se trouve face à
des pathologies complètement inconnues, oubliées ou difficiles
à diagnostiquer. Ce fut le constat du docteur Bennet Omalu
lorsqu’il autopsia, dans le cadre de son travail de médecin légiste, aux États-Unis, en Pennsylvanie, certains corps qui passaient dans le service où il exerçait. Sa démarche
1 Cet article est le fruit d’une recherche menée autour d’un cas historique de découverte d’une maladie, l’ETC, associant analyse médicale
pure et médecine narrative, afin d’exemplifier le bien fondé d’un travail
effectuée dans le cadre du projet n°2018 045 intitulé « Médecine narrative dans l’humanisme médical : dialectique du médecin, de la maladie et
du malade » ayant eu l’avis favorable de la Commission Éthique en Recherche Humaine du CHRU de Tours et dont le responsable de la recherche est l’auteur du présent article.
2 Rita Charon, “What to do with stories: the sciences of narrative medicine”, in
Canadian Family Physician, vol. 53, august 2007, p. 1265.

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d’investigation, pour découvrir l’origine d’un mal et éventuellement l’enrayer, prit la tournure inattendue du processus de la
médecine narrative dès lors qu’il se pencha sur la parole des
malades, recueillie dans les derniers temps de leur vie, qui racontaient leur histoire et qui décrivaient leur mal avec leurs
mots. Le film Concussion (Seul contre tous), quand un art du spectacle met en scène un art médical, présente ainsi cette histoire.
À force de lister précisément l’état du cerveau que seule
l’analyse post mortem permettait, puis de porter son attention sur
des cas ante mortem, dont les récits des malades recueillis ressemblaient à ceux qui étaient morts, Omalu orienta son travail
sur l’éventualité d’une maladie de type neurodégénératif.
Comment la pratique de la médecine narrative aboutit-elle à
l’identification d’une maladie ?
L’association de deux disciplines ordinairement séparées, la
neuropsychiatrie, ainsi que l’écoute attentive de la parole narrative des patients permirent de poser les bases d’un protocole
diagnostique d’une maladie.
2. Origine neurophychiatrique d’une commotion cérébrale découverte chez
des sportifs
En France, la neuropsychiatrie qui consistait à regrouper les
troubles psychiatriques liés aux maladies neurologiques fit scission petit à petit entre 1968 et 2005 contrairement aux pratiques anglo-saxonnes qui conservent cette branche médicale
telle quelle. Or, la Revue médicale suisse consacra, en 2008, un
numéro intitulé Neuropsychiatrie en rappelant « qu’une variété de
manifestations communément attribuées à un désordre primairement psychiatrique peuvent résulter […] d’une maladie neurologique avérée » et en concluant sur la remarque que la neuropsychiatrie ne devrait pas être reléguée au rang des concepts

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surannés mais au contraire constituer « une voie majeure des
neurosciences de demain »3.
Le 24 septembre 2002, le docteur Omalu était d’astreinte à
l’hôpital de Pittsburgh lorsqu’il examina le cas de Mike Webster
mort d’une crise cardiaque, qui s’automutilait, et dont il apprit,
par le docteur Julian Bailes qui le suivait depuis des années en
tant que médecin de l’équipe sportive officielle de la Ligue Nationale de Football, que son état mental, qui n’avait cessé de se
dégrader en dix ans, ne correspondait à aucun diagnostic psychiatrique connu même si son comportement ressemblait à la
démence. Bailes n’avait trouvé aucune tumeur cérébrale et ne
comprenait pas l’écart entre les propos du malade et son diagnostic impossible à poser : le patient se plaignait de migraines,
de vision double, de voix dans sa tête. Vu que le cadavre de 50
ans paraissait en avoir 70 ou 80, Omalu porta son attention sur
le cerveau qu’il s’attendait à trouver rétréci à cause de la dégénérescence mentale comme le sont les malades atteints
d’Alzheimer puisqu’une note signée d’un médecin sportif précisait qu’il était atteint précocement de cette maladie. Or, contre
toute attente, la matière grise était régulière, il n’y avait aucune
contusion apparente, aucune déformation. Pourtant, en raison
du sport pratiqué nécessitant un casque, des lésions auraient dû
apparaître. Mais le cerveau était normal. Cette apparente normalité aurait conduit n’importe quel médecin légiste à remettre
le cerveau en place une fois un prélèvement effectué pour analyse, laquelle n’aurait rien révélé de plus, et ensuite à chercher
ailleurs une cause de la dégénérescence mentale tout aussi impossible à trouver.
Poussé par une inexplicable intuition et fort de sa compétence principale dans le domaine de la neuropathologie –
l’examen clinique du cerveau –, le docteur Omalu conserva le
cerveau pour l’étudier après en avoir fait des coupes transversales pour en soumettre un échantillon à des analyses auprès
d’un laboratoire universitaire qui ne trouva rien mais aussi pour
P. R. Burkhard, F. J. G. Vingerhoets, T. Landis, R. A. Du Pasquier,
éditorial, Revue médicale suisse, Chêne-Bourg (Suisse), 7 mai 2008.
3

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les examiner une à une lui-même au microscope. Peu à peu, de
coupe en coupe, il constata des différences et des transformations au niveau du cortex cérébral. Ce changement pathologique du cerveau est connu sous le terme d’encéphalopathie. Il
conclut à une mort provoquée par une affection neurologique.
Afin de déterminer la nature précise de la maladie, Omalu se
pencha sur la littérature médicale et ne trouva aucun cas
d’homme en bonne santé devenu fou aussi jeune sans déformation visible du cerveau hormis une pathologie connue des
boxeurs sous le terme d’encéphalite traumatique des pugilistes.
Il décida donc de publier ses résultats avec l’appui de deux
autres personnalités médicales comme le veut le protocole : le
docteur Ronald Hamilton (son ancien professeur) et un neurologue de renom, le docteur Dekosky. Omalu donna le nom générique d’encéphalopathie traumatique chronique, « encéphalopathie » signifiant « cerveau endommagé », « traumatique signifiant « à cause d’un trauma » et « chronique » signifiant « à
long terme ». Il s’agissait manifestement d’une conséquence des
chocs reçus à la tête par l’ancien footballeur professionnel.
La National Football League fut avertie que d’autres cas
pourraient exister mais mit tout en œuvre pour faire la sourde
oreille, assurer que le cas était isolé et prétendre à un Alzheimer
précoce, ce qui est statistiquement impossible à moins de cinquante ans. Quelques jours avant la publication en juillet 2005
de ses résultats sur sa découverte, survint le corps d’un homme
suicidé le 7 juin et qui présentait, de son vivant, des troubles,
similaires à Webster, consignés d’après ses récits. Terry Long
avait les mêmes symptômes et ne supportait plus les voix qui
parlaient dans sa tête. Mais il était plus jeune car il avait quarante-cinq ans. Lui aussi était accompagné d’une note du même
médecin sportif sur un Alzheimer précoce. Sachant que ce deuxième cadavre était aussi celui d’un ancien champion de football américain, Omalu l’autopsia et fit les mêmes constatations
que pour Webster. La coïncidence troublante prouvait que le
mal devait s’étendre davantage. L’article qu’il venait de publier
sous le titre de « Chronic traumatic encephalopathy in a National Football League player » dans la revue Neurosurgery (juillet
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2005, vol. 57, n°1, p. 128-134), qui fit polémique au sein de la
NFL, fut complété sous le même titre et par les mêmes auteurs4 en novembre 2006 (vol. 59, n°5, p. 1086-1092). La mise
en évidence, chez les professionnels de football, de cette maladie, qui existait chez les boxeurs, fut donc une nouveauté dans
l’histoire de ce sport emblématique depuis la fin du XIXe siècle.
Dès lors le docteur Omalu dut se défendre contre ses détracteurs en recueillant les témoignages de malades avant leur
mort quasi certaine de folie afin d’établir précisément les signes
avant-coureurs de l’ETC. Son combat était clair : dénoncer le
silence sur les répercussions neurologiques d’une pratique sportive. Le film Seul contre tous (2015) est un formidable travail de
réalisation par Peter Landesman et de représentation par
l’acteur Will Smith mettant bien en évidence la démarche de
médecine narrative à laquelle s’adonna réellement le docteur
Omalu5, même si des libertés furent prises dans la mise en
scène s’éloignant de la réalité.
3. Écouter le récit de leur maladie par les patients pour reconstituer leur
histoire
Écouter le récit des patients avec la plus grande attention,
reconstituer leur histoire, être dans une démarche de médecine
narrative, n’est pas à la portée de tout le monde. Ordinairement, la médecine narrative n’a pas pour vocation le dépistage
diagnostique unique pour trouver une maladie. Elle n’est qu’un
moyen, certes fondamental, parmi d’autres. Omalu qui ne connaissait pas grand-chose au football américain, ni à la boxe, se
rendit compte des risques communs entre ces deux sports.
Dès le début du film, Omalu se trouve au tribunal de
Pittsburgh afin de témoigner en faveur d’un homme accusé de
4 B. Omalu, S. DeKosky, R. Hamilton, R. Minster, M. Kamboh, A.
Shakir, C. Wecht.
5 Peter Landesman, Seul contre tous (Concussion), interview du docteur
Bennet Omalu et des acteurs, États-Unis, Scott Free Productions, The
Shuman Company et Village Roadshow Pictures, 2015.

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meurtre. Il avait précédemment effectué une autopsie de la
femme victime qui, de toute évidence, avait griffé et mordu son
assaillant. Tout accusait l’homme portant les traces du sang de
la victime sur ses mains. Au lieu de se contenter d’un examen
purement technique et clinique, malgré les évidences, le médecin légiste se pencha sur le procès-verbal de l’interrogatoire de
Thomas Chambers, l’accusé. À un moment donné, une phrase
déclencha tout : « J’ai horreur du sang. Étant enfant, on m’a arraché une dent et ça n’arrêtait plus de saigner ». Or, il se demanda s’il n’y aurait pas des antécédents d’hémophilie dans la
famille de Chambers. Le père interrogé prétendit que non.
L’idée lui vint alors d’une forme rare de la maladie, l’hémophilie
A. Après examen, Chambers était positif. Il ne pouvait donc
être coupable car il aurait perdu tout son sang à la moindre entaille sur les mains. Les traces de sang prouvaient, comme avait
affirmé l’accusé, qu’il avait seulement voulu aider la victime.
Son innocence fut donc prouvée grâce à cette pratique de médecine narrative un peu particulière et qui mit en évidence une
pathologie ignorée de Chambers : son hémophilie. Ce cas qui
débute le film présente cependant quelques dissonances.
D’abord, l’hémophilie A n’est pas la plus rare (1/5 000) ni la B
(1/30 000) mais la C nommée aussi syndrome de Rosenthal.
Ensuite, le nom de l’accusé correspond à celui d’un joueur de
football américain mais qui n’a jamais été accusé de quoi que ce
soit. Enfin, l’existence d’une quelconque affaire judiciaire où
Omalu aurait sauvé un accusé n’a pas davantage été vérifiée.
Quoi qu’il en soit, c’est sans doute l’esprit de cette séquence
fictive du film qu’il faut retenir : le fait que le médecin s’attache
à la moindre parole des patients et pas seulement à ce qu’il voit.
Au cours de l’autopsie d’une femme, destinée à découvrir
les causes de son décès, le médecin légiste commente : « Possible relation de cause à effet entre une automédication et un
traumatisme crânien ancien conduisant à un usage de drogue et
à une overdose ». Un collègue présent l’entend parler tout haut
et lui rétorque : « Vous n’êtes pas son psy ». En effet, ordinairement la seule chose à dire sur la cause de la mort serait « décès dû à une overdose ». Or, Omalu parle de « possible
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automédication et de traumatisme crânien ancien conduisant à
un usage de drogue ». Il répond immédiatement à son collègue
critique : « Si je sais comment elle a vécu, je sais comment elle
est morte », phrase que Bretonneau aurait presque pu dire dans
les mêmes termes en son temps puisqu’il revendiquait vouloir
connaître l’histoire de ses patients en plus d’un examen pointu
pour mieux les soigner6. Là encore apparaît la démarche
d’Omalu qui n’est pas dénuée d’empathie, de volonté de se
mettre à la place de son autopsié, d’interpréter pour comprendre les vraies raisons dissimulées dans la moindre remarque même anodine. Une fois encore, l’exemple de cette
femme, au sujet de laquelle il fallait trouver les raisons du suicide sans doute dû à une prise de médicaments dangereux seuls
capables de réduire les douleurs causées par une maladie, est
une pure invention pour mettre en avant moins les faits que
l’idée.
André Waters, encore un ancien joueur professionnel, mourut à 44 ans, le 20 novembre 2006, suicidé d’une balle dans la
tête. Il se plaignait de ne plus pouvoir dormir, de voir trouble,
d’avoir peur, de souffrir de migraines. Une note du même médecin officiel de la Ligue Nationale de Football disait qu’il était
atteint d’Alzheimer précoce. Il fut aussi autopsié par Omalu qui
fit la même conclusion que les deux joueurs précédents : atteint
par l’ETC, maladie que le scanner cérébral ne peut mettre en
évidence ante mortem. Il s’entretint de ce troisième cas avec Julian Bailes et Cyril Wecht qui admirent l’existence de plus en
plus probable d’autres cas. Lorsqu’une réunion fut organisée
avec le docteur Joseph Maroon, celui qui signait les rapports
sur Alzheimer, rhumatologue dans le film, neurochirurgien
dans la réalité, ce dernier n’aurait absolument pas fait preuve
d’éthique médicale devant les cris au secours narratifs des
joueurs qu’il devait protéger, ne respectant pas son serment
6 Frédéric-Gaël Theuriau, La Médecine narrative dans les nouvelles humanités médicales : Dialectique du médecin, de la maladie et du malade, Alberobello
(Italie) / Paris, AGA / L’Harmattan, col. italo-française L’Orizzonte dirigée par Giovani Dotoli, Encarnacion Medina Arjona et Mario Selvaggio, n°48, 2019, p. 27.

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d’Hippocrate. Toute la lumière n’est actuellement pas vraiment
faite sur le rôle de ce médecin partisan de la NFL dans le film.
La réalité est plus nuancée et moins négative sur son implication. Pourtant d’après ses recherches sur les facteurs prédictifs
et le champ d’application de l’encéphalopathie traumatique
chronique (ETC) publiées en 2015, il affirma qu’il y avait lieu
d’être sceptique quant à l’incidence généralisée rapportée de
l’ETC7. Sa position a principalement suscité des commentaires
critiques dans les médias et dans la presse sportive en raison du
fait que la NFL compte, à ce jour, jusqu’à 4 500 anciens joueurs
rapportant des symptômes liés à des commotions cérébrales.
Tous n’en sont pas atteints avec la même sévérité. Mais le diagnostic de l’ETC fut posé à partir de certains de leurs récits
dans la mesure où l’examen clinique ne permet pas de révéler la
maladie au scanner en dehors de l’analyse post mortem.
Un autre cas de suicide par une balle dans le cœur, le 17 février 2011, permit de lancer la procédure d’un accord avec la
NFL car l’un de ses dirigeants et ancien joueur, Dave Duerson,
50 ans, constatant que son esprit s’embrouillait et qu’il perdait
l’usage de la parole, avait fait une lettre léguant son cerveau
pour qu’on l’autopsiât. L’analyse fut positive à l’ETC. Junior
Seau, 43 ans, se suicida aussi par balle le 2 mai 2012, ne pouvant plus supporter ses troubles, ce qui scella définitivement un
accord avec la NFL à condition que ne soit jamais révélé le fait
qu’elle connaissait les risques encourus par les commotions subies par ses joueurs. Depuis, une étude fondée sur le récit des
joueurs démontre que 28% d’entre eux souffrent d’un trouble
cognitif sévère, dont l’ETC.

J. Maroon, R. Winkelman, J. Bost, A. Amos, C. Mathyssek, V. Miele.
“Chronic Traumatic Encephalopathy in Contact Sports: A Systematic Review of All
Reported Pathological Cases”, in PLoS ONE, 2015.
7

86

4. Sciences humaines et sciences plus ou moins exactes
En fin de compte le docteur Bennet Omalu a su honorer les
histoires des malades qui, même décédés pour beaucoup, continuaient à raconter. Il reconstitua l’ensemble des informations
les croisant avec ceux des vivants. S’élabora, au fil de ses investigations, l’histoire réelle et intime dissimulée derrière celle falsifiée et officielle grâce au couple de la neuropsychiatrie et à sa
faculté naturelle à entrer en relation avec l’autre. Seul contre tous
apparaît comme un moyen, par le choix artistique qu’il fait porter aux comédiens, de rendre publique une affaire que beaucoup aurait aimé passer sous silence.
La pratique de la médecine narrative fut donc une aide
complémentaire et décisive dans l’établissement des symptômes
de l’encéphalopathie traumatique chronique survenant chez des
footballeurs professionnels retraités pourtant encore jeunes,
des quarantenaires et des cinquantenaires. Sa démarche diagnostique repose donc en partie sur une faculté à savoir écouter
avec bienveillance, renouant ainsi avec l’un des fondements de
la médecine : s’occuper de l’humain. La pratique de la médecine
narrative a ainsi permis l’identification d’une maladie en restaurant finalement le réseau des connections multiples qui existent
entre sciences humaines et sciences plus ou moins exactes. Rien
ne justifie leur séparation.
Jamais cette pratique, d’ordre anthropologique, faisant aussi
partie des « nouvelles » humanités médicales, ne fut nommée
dans le film ni dans l’interview du médecin légiste. Or, il apparaît qu’il avait étudié à l’Université de Columbia à New York
aux États-Unis, à partir de 1995, pour suivre un programme en
anatomie et en pathologie clinique. Rita Charon y enseignait
depuis 1982 et y avait déjà largement répandu ses théories et sa
pratique narrative de la médecine entrées plus naturellement
qu’ailleurs dans les cursus des études médicales universitaires.
Ce n’est finalement qu’en 2015 qu’elle fut traduite en français à

87

travers un livre intitulé Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies8.

8

Aniche, Sipayat, 2015.
88

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intégrale ou partielle faite par quelque procédé que ce soit, sans le
consentement de l’auteur ou de ses ayants droit, est illicite et constitue
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Contrada Popoleto, nc - tel. 00390804322044
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pour son pays
Dépôt légal : mars 2020
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