ON ELA POUR ROMAIN 2020 .pdf


Nom original: ON ELA POUR ROMAIN 2020.pdfTitre: ON ELA POUR ROMAIN 2020Auteur: Fixe Welkenraedt

Ce document au format PDF 1.7 a été généré par PDFCreator 3.2.0.11758, et a été envoyé sur fichier-pdf.fr le 13/08/2020 à 11:34, depuis l'adresse IP 109.88.x.x. La présente page de téléchargement du fichier a été vue 633 fois.
Taille du document: 222 Ko (3 pages).
Confidentialité: fichier public


Aperçu du document


Je cours la flèche brabançonne
à vélo pour Romain

Tu as choisi une vie d’amour. Ton chemin ne sera pas celui de tout
le monde mais tu seras entouré de personnes riches et généreuses de
leur cœur qui seront là pour t’aider, pour t’aimer tel que tu es. Ta
différence fera de toi un être exceptionnel, profondément humain et tu
rayonneras d’amour. (Auteur inconnu)

Voilà déjà cinq ans que j’ai croisé la route de Romain.
Beaucoup d’entre vous ont probablement déjà entendu parler
de lui et reçoivent de ses nouvelles par la page Facebook que
ses parents lui consacrent (le chemin inattendu de Romain).
Pour rappel, ce dernier souffre d’une maladie
neurologique d’origine génétique à laquelle on a attribué le nom
de syndrome d’Aicardi-Goutières. Depuis l’année dernière,
Romain a dû retourner plusieurs fois à l’hôpital. Les médecins
ont essayé d’améliorer sa digestion par une jéjunostomie qui
envoie directement la nourriture dans l’intestin. Romain est
actuellement raccordé entre 10 h et 15 h par jour à une sonde
entérale. Une kiné passe quotidiennement et le traitement
médicamenteux est lourd.
Romain est admirablement entouré par ses parents et sa
grande sœur mais la vie au quotidien n’est pas simple. Le
coronavirus a imposé un confinement strict de toute la
famille.
Les projets d’aménagement de la maison sont en cours.
Celle-ci va devoir être agrandie et adaptée au handicap de
Romain. Les aides de l’Aviq ne suffiront pas à couvrir tous les
frais.
Les 20 km de Bruxelles ayant été définitivement annulés,
j’ai essayé de trouver une autre activité comme occasion de
faire à nouveau appel à votre générosité. Mon choix s’est
porté sur un parcours de 100 km dans le Brabant flamand : la
flèche brabançonne.

Les fonds récoltés serviront à aménager la salle de bains
ainsi qu’à installer dans le séjour une balancelle qui
permettrait à Romain d’être libéré de sa coque à certains
moments de la journée.

Pratiquement, un compte a été ouvert chez ELA,
l’association qui soutient les familles de patients atteints par
une leucodystrophie (ces maladies génétiques qui s’attaquent
au système nerveux central). A partir de 40 €, les dons sont
déductibles fiscalement à hauteur de 60 % (et non plus de 45
comme les années antérieures). Un don de 40 € vous coûtera
donc au maximum 16 €. Voici le numéro sur lequel vous pouvez
virer, sans oublier la communication.

COMPTE BENEFICIAIRE: ELA
BE66 1144 7275 0143 BIC CTBK BE BX
Communication : ON ELA POUR ROMAIN

A toutes et à tous, déjà un grand merci.
Romain, ses parents : Véronique Moureau et Marc
Schoonbroodt, sa grande sœur Elsa et son parrain pour la
flèche brabançonne, Léon Fabry, un ancien collègue de
Véronique.


Aperçu du document ON ELA POUR ROMAIN 2020.pdf - page 1/3

Aperçu du document ON ELA POUR ROMAIN 2020.pdf - page 2/3

Aperçu du document ON ELA POUR ROMAIN 2020.pdf - page 3/3




Télécharger le fichier (PDF)


Télécharger
Formats alternatifs: ZIP Texte



Sur le même sujet..




🚀  Page générée en 0.009s