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GOUTEURS 8 NOVEMBRE Julia :

alors il y a au moins un des individus malades qui a ses deux parents sains - Dominant ->

 Les actualités et les perspectives des thérapies géniques… II/ DES PRECONISATIONS ISSUES DES DEBATS Les interventions et débats, entre médecins, associations de patients et malades, qui ont animé la journée ont permis de conclure à la nécessité de mettre en œuvre au Maroc une série de mesures concernant les maladies rares en général et les situations d’urgence en particulier :

Intégrer à la formation médicale l’éducation thérapeutique du patient Rémunérer l’activité d’éducation du patient à l’hôpital et en ville Mettre des outils d’éducation thérapeutique à disposition des médecins traitants Reconnaître de nouveaux acteurs de prévention Axe 3 / Faciliter la vie quotidienne des malades 8.

FONDATION D'UNE ALLIANCE MALADIES RARES AU MAROC Journée internationale des Maladies Rares 2017 27/02/2017 FONDATION OFFICIELLE DE L’ALLIANCE MALADIES RARES AU MAROC (AMRM) En Europe, des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliances », telles la France avec l’Alliance Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris.

En dépit d'avancées importantes ces dernières années, notamment avec la mise en œuvre du Plan national maladies rares, les malades et les familles mènent, souvent seuls, un long et douloureux combat pour accéder à un diagnostic, à une information fiable, et à une prise en charge adaptée.

 Les actualités et les perspectives des thérapies géniques… II/ DES PRECONISATIONS ISSUES DES DEBATS Les interventions et débats, entre médecins, associations de patients et malades, qui ont animé la journée ont permis de conclure à la nécessité de mettre en œuvre au Maroc une série de mesures concernant les maladies rares en général et les situations d’urgence en particulier :

Afin d’améliorer la prise en charge des malades, les participants à la journée ont émis une série de recommandations.

52 Information et formation des malades et des professionnels Définition, codification et inventaire des maladies rares / Bases de données Recherche dans les maladies rares Filières :

Il souhaite améliorer la qualité, la quantité, la disponibilité, l’accessibilité des documents pédagogiques destinés à l’éducation thérapeutique en lien avec l’INPES, les professionnels de santé et les associations de malades.

614 LA MALADIE, LE MALADE ET LE MÉDECIN Mais on peut aussi, en prenant un peu de recul, remarquer que l'idée de la maladie est conçue parce que certaines personnes se disent malades;

Cette journée nous renvoie aux défis que doivent relever chaque jour les malades et leurs proches.

Au cours de l'histoire, les malades mentaux ont été successivement pris en charge par divers types de guérisseurs :

Néanmoins, leur nombre important, plus de 8000 pathologies déjà recensées font que le nombre total de patients dépasse souvent le nombre de malades atteints de cancer.

dans 70 % des études menées avec le même questionnaire auprès de personnes souffrant d'une maladie chronique, la note moyenne résumant l'expérience de soins de ces malades est supérieure à 2,5**.

SOMMAIRE Une hiérarchisation des besoins médicaux Un effort de sensibilisation envers les malades et leurs familles Annexes :

Université Mohamed VI des Sciences de la Santé, UM6SS Anfa City Boulevard Mohammed Taïeb Naciri Amphithéâtre 02 Casablanca De 8h30 à 18h Entrée libre et ouverte aux professionnels de santé aux patients et leurs familles ainsi qu’aux associations de malades SOMMAIRE :

1) Les membres de la famille qui sont malades ont les allèles Mm ou MM.

Comment se fait-il qu'un si grand nombre de malades spirituels, qui sans doute désirent guérir, ne font que tourner autour de la voie de la guérison, sans y entrer résolument?

Parallèlement, la découverte de la notion de plasticité cérébrale a permis d’imaginer la substitution de neurones sains aux neurones malades et d’envisager pour l’avenir des thérapies cellulaires.

Le principe de cette série de films courts (entre 5 et 10mn par film) est de faire connaissance avec ces maladies, de les comprendre, d’apprendre à ne plus en avoir peur, et de voir qu’avant d’être des personnes malades, les porteurs de ces pathologies sont des humains comme tous les autres.