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ART DE SOIGNER

Droit à l’information :
quelle réalité ?

© Stocklib© Darko Navokovic

Huit ans après sa promulgation, la loi relative aux droits des malades et à la qualité
du système de santé interpelle toujours les professionnels de la psychiatrie qui
s’interrogent notamment sur la question de l’annonce du diagnostic. Dans le même
temps, les associations d’usagers et de familles bousculent des décennies de silence.

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La loi du 4 mars 2002 relative
aux droits des malades et à la qualité du
système de santé (1) positionne clairement
la personne malade d’abord comme un
citoyen utilisateur de service de soins avant
de la considérer comme un patient. En
conséquence, ce citoyen ne devrait pas
subir d’aliénation de ses droits fondamentaux et ce quelle que soit sa pathologie. Ce
texte de loi va dans le sens d’une relation
soignant/soigné équilibrée. On reconnaît
ainsi au patient la possibilité de consentir
aux soins à partir du moment où on admet
sa capacité à décider de ce qui est bon pour
lui. L’information devient alors une nécessité car, sans information, il ne peut y avoir
de consentement éclairé. En psychiatrie,
cependant, ce principe est régulièrement
questionné par certaines pratiques : isolement, contention, restriction des libertés,
difficulté d’accès à l’information, atteintes
à la dignité et à l’intimité des personnes.

Une réalité hétérogène
Les réflexions qui suivent sont issues des
ateliers « Éthique et soins » qui se sont déroulés en 2008 et 2009 au centre hospitalier
Sainte-Anne, à Paris. Ils réunissaient une
dizaine d’infirmiers, cadres de santé et
médecins. Les débats (2) qui ont eu lieu
sur le thème « L’autonomie, la doctrine
moderne de la liberté appliquée aux soins :
consentement et information » font apparaître des pratiques hétérogène qui vont
de l’annonce systématique du diagnostic au
respect scrupuleux de ne faire connaître
au patient que ce qu’il demande explicitement à savoir.
La multiplicité des interprétations et des mises
en œuvre du droit est assurément liée au
contexte spécifique de la psychiatrie où
l’application de la loi du 4 mars 2002 est
rendue complexe par la difficulté du patient
à reconnaître ses troubles, à demander des
soins et à décider d’une prise en charge,
notamment lors de la première manifestation des symptômes. En outre, l’information sur la maladie mentale est en quelque
sorte marquée par la relation complexe
que chacun - patient, soignant, famille,
membre du corps social - entretient avec

Catherine DELIOT*
Aude CARIA**
*Animatrice des ateliers Ethique et soins,
DEA de philosophie.

*Psychologue, responsable de la Maison
des usagers, centre hospitalier Sainte-Anne, Paris (75).

les troubles psychiatriques. Ainsi, c’est
dans un triple rapport que s’inscrit le processus d’information : le rapport singulier
du malade avec ses troubles, le rapport
ambivalent des soignants avec la pathologie mentale et le rapport « effrayé » du
corps social avec la psychiatrie.

Quel droit à l’information ?
Si tous les participants à ces ateliers s’accordent à dire que l’autonomie du patient
repose sur sa connaissance de la pathologie et sur sa capacité à reconnaître et à
traduire certains phénomènes psychiques
comme des symptômes, ils s’opposent sur
l’idée même d’ information. La façon dont
les médecins et les soignants conçoivent
et envisagent la maladie psychiatrique,
détermine le mode et le contenu de l’information, ce qui a une incidence significative sur la relation du patient avec sa
pathologie et, au bout du compte, sur son
estime de soi. L’âpreté, voire la virulence
des points de vue, se comprend mieux si
l’on considère que l’information a une
incidence sur la construction identitaire du
malade : « Est-on schizophrène ou souffret-on de schizophrénie ? Cette conception
dépend en partie de la manière dont on
parle avec le patient de ses troubles et de
l’usage que l’on fait du diagnostic ». Si l’on
retient les propos du philosophe allemand
Axel Honneth « les sujets humains doivent
leur identité à l’expérience d’une reconnaissance intersubjective » (3) alors l’information, par le travail de reconnaissance
qu’elle opère, a une forte incidence sur l’identité du patient. Or c’est précisément sur les
effets identitaires produits par les modèles
d’information que se trouve l’enjeu éthique
de la discussion : donner une information fondée sur une « orientation diagnostique » serait pour les uns réduire le
sujet à sa pathologie, alors que pour
les autres cela lui permettrait de l’intégrer
comme constitutive de son identité, du
fait qu’elle modèle, par ses contraintes
et sa structure, son mode de vie.

L’INFORMATION COMPRISE
COMME UN DIALOGUE…
Pour la grande majorité des participants
aux ateliers, « une information adaptée
ne doit en aucun cas devancer la demande
du patient. Il faut attendre qu’il soit dans
le désir de recevoir une information sur sa
pathologie et en mesure de l’entendre.
(…) Il y a certains patients qui ne veulent
rien entendre de leur maladie. Il faut
prendre en considération le déni des

troubles. Du jour où le patient reconnaît
qu’il est malade, et cela peut prendre des
années, l’information devient possible… ».
Selon cette conception, le processus d’information doit s’opérer dans la durée, au
sein d’un dialogue, « dans une forme de
chassé-croisé entre l’expérience de la
maladie et la clinique qui la décrit », dans
une relation intersubjective où le praticien prend en considération la représentation singulière du patient sur ses troubles,
où il écoute, par exemple, l’expression
« de ce que la schizophrénie veut dire
pour lui ». Pour les tenants de ce point
de vue, le droit à l’information ne doit
pas permettre au patient d’entendre un diagnostic, d’accepter le nom générique et scientifique donné à ses troubles, mais d’accompagner son cheminement personnel
dans la connaissance de sa pathologie.
En effet, la parole du patient sur ses
troubles lui permet d’appréhender bien
mieux sa pathologie plutôt qu’à travers
les informations générales délivrées lors de
l’annonce du diagnostic. Pour le philosophe et médecin Georges Canguilhem, « il
faut laisser la relation soignant/soigné sortir du discours du diagnostic pour entrer
dans une relation plus personnelle ; il faut
porter sur le patient un regard un peu
anthropologique en le laissant parler de ses
symptômes et élaborer de lui-même certaines “allures de vie” » (4). Le diagnostic représente ainsi une atteinte au sujet
parce qu’il le fige. Dans les réunions de synthèse, on parle d’un sujet souffrant d’une
maladie, on ne parle pas de la maladie. On
prend en considération le fait que chaque
cas est singulier, que la personne a des
ressources, qu’elle peut évoluer, et qu’on
ne veut pas la stigmatiser dans sa maladie.

Reconnaître sa maladie d’abord
Ce qui est important, c’est de penser comment le patient va gérer cette singularité,
cette « originalité ». Selon la majorité des
participants, la plupart des patients ne
cherche pas à connaître leur diagnostic,
mais à comprendre leurs troubles. L’annonce
du diagnostic ne peut ainsi être comprise
comme la traduction opérationnelle du
droit à l’information. Bien au contraire, elle
l’enfreindrait en forçant le patient à considérer ses troubles sous le terme générique du diagnostic.
L’annonce du diagnostic, si elle doit avoir
lieu, est jugée selon les tenants de cette
approche comme un événement qui ne
doit pas intervenir lors d’une première
hospitalisation, compte tenu de la difficulté

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à poser un diagnostic définitif lors des
premiers troubles. Viendrait ensuite la
possibilité donnée au patient d’accepter
progressivement l’idée de souffrir d’une maladie chronique. « Bien souvent, le premier
travail du soignant avec le patient consiste
à l’amener à reconnaître sa maladie. Cela
peut prendre du temps. Tant qu’il ne l’accepte pas, donner un diagnostic n’a pas
de sens. Or, il faut comprendre que pour
certains patients passer d’une image de
lui-même où il est tout puissant, à une image
de soi malade, où il n’est pas capable, est
très difficile. Pour le soignant, cette phase
d’acceptation de la maladie est comparable
à un travail d’accompagnement d’une
phase dépressive avec un risque de suicide ». Par ailleurs, il est fait mention de
la dimension dramatique qu’un diagnostic de schizophrénie peut receler (assimilation avec la criminalité véhiculée par
les médias, perspectives de vie chamboulées…) : « moi je ne me vois pas me
précipiter dès la première hospitalisation
d’un patient pour lui donner un diagnostic en lui disant ce que cela signifie pour
lui et pour la vie qu’il avait imaginé. Je ne
m’imagine pas faire la liste de tout ce à
quoi il va devoir renoncer. Il souffre suffisamment des angoisses liées à sa pathologie pour ne pas créer de la souffrance
supplémentaire. Le diagnostic c’est comme
un couperet. Renoncer à des projets de vie
prend du temps, tout comme voir émerger de nouvelles modalités de vie liées à
la pathologie ».
Selon cette perspective, l’annonce du diagnostic devrait s’inscrire au terme d’un
long processus d’appropriation et de mise
au jour de la pathologie par le patient lui-

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même. Elle constitue en quelque sorte
« un terme ». Certains iront même jusqu’à
dire qu’à moins que le patient la demande
explicitement, l’information sur le diagnostic ne doit pas être systématique.
« Pour moi, informer le patient ce n’est
pas spécialement lui communiquer un
terme savant et technique, mais lui dire
ce que sa maladie va représenter pour
lui concrètement, par exemple que ce
sera une maladie compliquée, qu’il ne
sera pas évident pour lui de retrouver
l’état de santé qui était le sien avant.
Cette information est compliquée à délivrer mais, dans mon service, elle sera
donnée. Donner l’information n’est pas synonyme de délivrer un diagnostic ».

Certaines réserves
Pour certains, une discussion autour du diagnostic ne doit être entamée qu’à l’initiative
du patient. C’est à lui qu’il revient de
manifester et d’exprimer clairement sa
volonté. La proposition d’un diagnostic
par le patient lui-même serait une bonne
indication de cette volonté. En effet,
d’après les arguments proposés par les
défenseurs de ce point de vue, si un
patient veut connaître le nom de la maladie dont il souffre, sa relation avec les
autres patients, les informations disponibles sur internet, le nom de ses médicaments, lui permettent d’accéder facilement
à l’information. Selon plusieurs témoignages, la discussion autour du diagnostic est souvent engagée de cette façon, ce
qui traduit le besoin du patient de mettre
un terme précis sur ses troubles, autorisant alors le discours autour du diagnostic. Pour les défenseurs de ce point de vue,

annoncer un diagnostic sans attendre l’invitation du patient constituerait « un abus
de pouvoir ».
En outre, pour la majorité des participants, le diagnostic est un « outil professionnel, c’est de la cuisine médicale. Son
utilisation est pratique entre professionnels mais réductrice pour les patients ».
De plus, selon certains, le diagnostic en
santé mentale fait l’objet d’une forme de
« fétichisation » notamment de la part du
corps social. En attestent certaines dérives :
une école qui veut connaître le diagnostic relatif à un enfant scolarisé dans sa structure, un service de PMI (Protection Maternelle et Infantile) qui demande au CMP
(Centre Médico-psychologique) du secteur de l’informer sur toutes les femmes
enceintes ou mères souffrant de troubles
mentaux afin « d’évaluer leur capacité à
être mère ».

LA FACULTÉ DE L’ÊTRE HUMAIN
À ENTENDRE
Pour quelquess participants, cette conception de l’information où l’annonce du diagnostic fait l’objet d’une grande réserve,
traduit une perception de la maladie psychiatrique comme une pathologie à part,
dont le nom est encore difficilement prononçable, voire tabou. Pour cette petite minorité, la non-annonce du diagnostic est le
fait, assurément, d’une intention bienveillante, mais, dans un même temps,
elle témoigne de la peur générée par les
pathologies psychiatriques chroniques du
fait de l’expérience de la souffrance des
patients et de l’anticipation de la perspective
d’une vie tronquée. « Le diagnostic de
schizophrénie est tabou, car il est apparenté

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à une condamnation. C’est pourquoi on
renonce souvent à l’évoquer ».
Pour d’autres, le diagnostic doit être donné
au patient : « l’annonce du diagnostic n’est
ni spécialement violente ni imposée si l’on
prend en considération, ou du moins si
l’on compte, sur la faculté de l’être humain
à entendre ce qu’il veut entendre et à éviter, ou plutôt à introduire du délai, entre
l’énoncé du diagnostic et sa prise en
compte. Il faut faire confiance à l’être
humain, à sa capacité de ne pas entendre
plutôt que de choisir à sa place ».
Selon ce point de vue, c’est au patient
qu’il revient de choisir, le praticien devant
lui offrir clairement la possibilité d’être
informé sur sa pathologie et de recevoir un
diagnostic, même si celui-ci est temporaire. « Le respect, c’est de ne pas décider à la place de… ».

Être éclairé pour consentir
Mais le diagnostic peut aussi servir l’autonomie du patient en lui permettant de
comprendre le caractère chronique de
sa maladie et d’inscrire la compliance
au traitement dans la perspective d’une
vie autonome. « Comment le patient peutil vraiment consentir à ses soins, être
concerné, respecter le travail des soignants et des médecins sans savoir vraiment de quoi il s’agit, sans comprendre
vraiment la maladie et le traitement ? Il
y a des patients qui ne veulent pas savoir,
c’est leur droit. Il y en a aussi qui ne sont
pas en mesure de recevoir toute l’information sur leur pathologie. Mais il y a également des patients qui veulent savoir
de quoi ils souffrent. Dans ce dernier
cas, de quel droit ne leur donnerait-on pas
un diagnostic ? ». En outre, le diagnostic permettrait au patient de s’affranchir
en partie de la parole soignante et médicale pour développer sa propre appréhension des troubles, sa propre expression de la pathologie, en confrontant ses
représentations et ses expériences à celles
des « autruis » souffrant de la même
maladie. À cette occasion, il est fait référence aux nombreuses associations d’usagers qui permettent au patient de développer de la sociabilité et de réintégrer
le tissu social à l’intérieur d’une force communautaire qui comprend, fait valoir et
prend pour trait commun et trait d’union
la spécificité des troubles liés à une
pathologie.
« Les GEM (Groupe d’Entraide Mutuelle)
sont des espaces conviviaux. Bien souvent ils rassemblent des patients souffrant

d’une même pathologie. Ainsi il m’est arrivé
de rencontrer un patient qui voulait intégrer l’un de ces groupes, mais ne connaissant pas son diagnostic, il était dans
l’impossibilité de s’inscrire… ». À l’opposé, certains redoutent précisément
l’utilisation du diagnostic comme principe
identitaire au fondement d’une logique
communautaire établissant la pathologie comme critère de différenciation,
d’association, de socialisation. « Je me
bats pour que les patients disent souffrir
de “schizophrénie” et non “être schizophrène”. (…) Ce qui est déshumanisant
est de réduire le patient à un diagnostic,
à une maladie, de le confondre avec tous
ceux qui partagent le même diagnostic.
La maladie psychiatrique, la psychose a
des effets dans beaucoup de champs
(social, affectif, relationnel, professionnel). Ce n’est pas une maladie d’organe.
L’enjeu du soin et de la prise en charge
est de maintenir des champs qui ne
soient pas envahis par la maladie. Si
nous désignons le malade par sa maladie, si nous parlons par exemple de schizophrénie dans ses relations familiales et
affectives, comme si tous les champs
étaient envahis, cela renforce la surdétermination du patient par la maladie. Il sait
qu’il est malade, qu’il faut qu’il se soigne,
qu’il prenne son traitement, mais il faut
aussi qu’il sache qu’il peut partir en
vacances et faire des choses qui pourraient
être dégagées de tout cela ».

MOI, SCHIZOPHRÈNE…
Un participant oppose la valeur de la
fonction identitaire du diagnostic. Il
illustre son point de vue par l’histoire
d’un homme souffrant de schizophrénie,
aujourd’hui à la tête d’une association de
malades, et qui se présente en donnant
son prénom et son diagnostic. Cet homme
milite pour l’annonce du diagnostic qui,
dans son cas, a mis un terme à une forme
d’errance empêchant la construction
d’une identité et la réinscription dans le
cours de la vie. Un autre défenseur de cette
position expose une conception plus
nuancée : « Je pense qu’il faut informer
le patient sur sa maladie. Je vois beaucoup de patients qui souffrent de ne pas
savoir. On est dans l’obligation d’informer.
Le fait que le patient ne sache pas, n’aide
ni les soignants, ni la famille. Si je suis
tout à fait d’accord avec l’idée qu’il ne
faut pas identifier le patient à sa maladie, il y a pourtant des patients que ça
aide, à un certain stade, de s’identifier

à un groupe de malades souffrant de la
même pathologie. Hier, j’ai vu un patient,
35 ans, prof de math, qui me disait avoir
envie d’afficher qu’il est bipolaire. Voici
à peu près la teneur de ses propos : “Je
dis que je suis bipolaire, parce que ce n’est
pas honteux. J’ai des collègues qui ne comprennent pas et je voudrais qu’ils comprennent”. D’ailleurs le père de ce patient
est aussi bipolaire. Tous les deux parlent de leur pathologie, ils sont très solidaires. Sont-ils pour autant dans l’excès
de l’identification avec la pathologie dont
ils souffrent ? Je ne pense pas ».

POUR CONCLURE
La confrontation de ces deux positions
autour de l’utilisation du diagnostic, audelà de ses implications éthiques sur la
pratique du droit à l’information, participe à une controverse dans le champ du
politique en opposant deux logiques :
- la logique communautariste où la maladie et les troubles qui lui sont associés
rendent spécifique la vie des individus
atteints, les différencient et les distinguent des autres et, dans le même temps,
les associent ;
- la logique universaliste dans laquelle
la maladie psychiatrique doit être traitée comme une pathologie, elle n’est
pas un élément constitutif de l’identité.
Elle a assurément des incidences sur la
vie des personnes qui en sont atteintes,
elle peut les discriminer, être facteur
d’injustice sociale, mais pour autant elle
ne peut et ne doit constituer une différence érigée en fondement de l’identité
et en principe d’identification à l’autre.

1- Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits
des malades et à la qualité du système de santé ;
www.legifrance.gouv.fr
2- L’un des objets principaux de ces ateliers est de soutenir
les professionnels dans leur réflexion éthique sur leurs pratiques, en développant notamment une analyse critique des
systèmes idéologiques et du régime éthique dominants dans
lesquels les nouvelles modalités de l’activité du soin sont
élaborées.Les débats sont animés par une intervenante formée aux sciences humaines et à la philosophie. Les références
insérées dans le corps du texte sont des extraits d’articles ayant
servi de support à la réflexion. Les textes en italique correspondent aux propos d’un participant rapportés tels quels.
3- Honneth A. La lutte pour la reconnaisance, Ed. du Cerf,
Paris, 2008.
4- Canguilhem G., Écrits sur la médecine, Ed. du Seuil,
Paris, 2002.

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