Programme Symbiosium G22 2014 .pdf


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SYMBIOSIUM 2014
Paris, le 31 Mars 2014

Chers adhérents, chères familles,

Nous avons le plaisir de vous inviter au Symbiosium 2014, le congrès biennal de l’association
Génération 22, qui aura lieu à Paris le Vendredi 10 Octobre 2014 toute la journée et le Samedi 11
Octobre 2014 en matinée. Il se déroulera au CISP RAVEL.
Le Symbiosium est un moment unique de rencontres et d’échanges entre les familles, qui vivent
le syndrome au quotidien, et les professionnels de santé qui suivent de nombreux patients
touchés par la Microdélétion 22q11.2.
Nous avons organisé différents moments pendant ces deux jours pour répondre aux demandes
que vous avez formulées lors de nos rencontres régionales : des conférences médicales sur les
pathologies les plus fréquentes, des rencontres avec des médecins experts et la possibilité de
poser vos questions, des ateliers qui s’adressent aux familles et aux jeunes adultes à partir de 16
ans et des pauses pendant lesquelles vous aurez le temps d’échanger avec les participants
(professionnels de santé, déléguées G22 et familles). Nous vous communiquons dans un premier
temps le préprogramme et une liste non exhaustive des intervenants.
Pour préparer votre séjour vous trouverez ci-joint le bulletin d’inscription à nous renvoyer avant
le 15 juin, une liste d’hôtels et le plan d’accès au CISP. Ce dernier dispose de chambres à un prix
raisonnable, nous vous conseillons de visiter leur site internet.
Ces deux dernières années, nous avons reçu des dons (de particuliers et d’entreprises) et collecté
des fonds lors de différentes courses solidaires ce qui nous permet de financer en grande partie
les frais d’organisation du Symbiosium 2014. Nous avons ainsi réduit au minimum la participation
financière des membres de Génération 22.
Nous restons à votre disposition pour répondre à vos questions et espérons partager avec vous
ces deux journées d’informations sur la Microdélétion 22q11.2.

Françoise Neuhaus et les membres du Comité

 
 

Présidente : Françoise Neuhaus 16, rue de Rivoli 75004 Paris
Association gérée par la loi du 1er Juillet 1901 et ses textes d’application
www.génération22.fr  

 
 

Les intervenants

Pr Françoise Denoyelle, Professeur des universités, Praticien Hospitalier coordinateur du
Centre de Référence des Malformations ORL rares avec le Pr. Garabédian, Hôpital Necker, Paris.
Pr Stephan Eliez, Professeur à l’Université de Genève, Psychiatre et Chercheur, Directeur de
l’Office Médico Pédagogique de Genève.
Pr Sylvie Odent, Professeur des universités, généticienne, Praticien Hospitalier, Coordinateur du
Centre de Référence ADnni de Rennes.
Pr Nicole Philip, Généticienne, Professeur d’université, Praticien Hospitalier, coordinateur du
Centre de Référence ADnni, Hôpital de la Timone, Marseille.
Pr Pierre Sarda, Généticien, Praticien hospitalier, coordinateur du Centre de Référence ADnni,
Hôpital Arnaud de Villeneuve, Montpellier.
Pr Marie-Paule Vazquez, Chirurgie Maxillo-faciale, Stomatologie, Professeur d’Université et
Praticien Hospitalier, Chef de Service, Coordinateur du Centre de Référence des Malformations
rares de la face et de la cavité buccale, Hôpital Necker, Paris.
Dr Caroline Demily, Psychiatre et chercheur, UDEIP Centre hospitalier du Vinatier, Lyon
Dr Galliani, Praticien Hospitalier, Référent du Centre de Référence des Malformations de la face
et de la cavité buccale, Chirurgie Maxillo-Faciale, Hôpital Necker, Paris.
Mme Béatrice Bollaert, Coordinatrice de l’Espace des Maladies Rares et Maladies Chroniques,
Hôpital Necker, Paris.
Mme Cécile Rochet, Psychologue, Centre hospitalier du Vinatier, Lyon.
Mme Maude Schneider, Psychologue et chercheur, Université de Genève et Office MédicoPédagogique.

 
 

Présidente : Françoise Neuhaus 16, rue de Rivoli 75004 Paris
Association gérée par la loi du 1er Juillet 1901 et ses textes d’application
www.génération22.fr  

 
 

Vendredi 10 et samedi 11 octobre 2014
au CISP Maurice Ravel
6, avenue Maurice Ravel 75012 PARIS

Vous trouverez ci-dessous le programme pour ces deux jours sous réserve de modification.

Vendredi 10 octobre 2014
08h30
09h00





Accueil
Conférences
Tableau général de la Microdélétion 22q11.2
Les pathologies ORL
Chirurgie Maxillo-faciale
Remédiation et difficultés d’apprentissage

12h30 Déjeuner (jeunes à partir de 16 ans, Atelier-déjeuner avec le Pr Eliez)
14h00





17h00
19h00

Conférences
Protocole National de Dépistage et de Suivi (PNDS)
Difficultés psychiques et psychiatriques
Dépistage Prénatal et préimplantatoire
Recherches en cours
Accompagnement familial
Assemblée générale de l’association
Buffet dinatoire

Samedi 11 octobre 2014

08h30
09h00




11H00
1.
2.
3.
4.
13h00

 
 

Accueil
Conférences
Scolarité, aides sociales, démarches administratives
Suivi orthophonique après chirurgie vélopharyngée
Kinésithérapie
Vivre avec la Microdélétion 22q11.2
Ateliers : de l’enfance à l’âge adulte
Orthophonie,
Scolarité, Orientation professionnelle,
Kinésithérapie,
Vie affective et sexualité
Clôture du congrès

Présidente : Françoise Neuhaus 16, rue de Rivoli 75004 Paris
Association gérée par la loi du 1er Juillet 1901 et ses textes d’application
www.génération22.fr  

 
 

Liste d’hôtels
CISP Maurice Ravel 6, avenue Maurice Ravel - 75012 Paris - Tel : +33 (0)1 43 58 96 00
SPORT HOTEL 258, avenue Daumesnil - 75012 PARIS - Tel : +33 (0)1 43 43 61 36
reservation@sporthotel-paris.com
HÔTEL de la Porte Dorée 273, avenue Daumesnil - 75012 PARIS - Tel : +33 (0)1 43 07 56 97
hotel-porte-doree@wanadoo.fr
HÔTEL Belair Paris 6, rue de la Voûte - 75012 PARIS - Tel : +33 (0)1 43 43 66 06
Hotelbelair-paris.com
HÔTEL Gossec 15, rue Gossec - 75012 PARIS - Tel : +33 (0)1 43 43 64 13
contact@hotelgossec.fr
HÔTEL Ibis Daumesnil – Porte Dorée
111, boulevard Poniatowski - 75012 PARIS - Tel : +33 (0)1 43 43 30 38
http://www.accorhotels.com

Plan d’accès au CISP Maurice Ravel

METRO
Ligne 1 : Station Porte de Vincennes
Ligne 6 : Station Belair
Ligne 8 : Station Porte Dorée

BUS
Bus 29 : Arrêt Jules Lemaître-Maurice Ravel
Tramway T3 : Arrêts Alexandre Néel ou Montempoivre

 
 

Présidente : Françoise Neuhaus 16, rue de Rivoli 75004 Paris
Association gérée par la loi du 1er Juillet 1901 et ses textes d’application
www.génération22.fr  

 
 


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