Pétition PNDS Microphtalmie Anophtalmie .pdf

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PETITION : Un protocole national de diagnostic et de soins pour la microphtalmie et l'anophtalmie
Association Microphtalmie France, ses adhérents et sympathisants revendiquent la nécessité d'un Protocole National de Diagnostic et de Soins pour la microphtalmie et
l'anophtalmie dans le cadre du Plan Maladies Rares 2011-2014. La microphtalmie est une malformation congénitale rare qui signifie qu'un œil est plus petit que la
normale. Si l'enfant n'a pas d'oeil, on parle alors d'anophtalmie. Ces malformations rares, qui concernent chaque année moins d'une centaine d'enfants, demandent une
prise en charge ophtalmologique et esthétique précoce et très spécialisée. Notre association s’alarment des prises en charge très inégales selon les régions, des
difficultés d'accès à des soins très urgents, de l'encombrement des centres de référence en maladies ophtalmologiques, qui comme le reste de ce secteur médical
particulièrement sinistré, ne peuvent pas toujours faire face aux besoins des jeunes patients. Tous les bébés ne bénéficient malheureusement pas des mêmes soins et
accompagnements en fonction de leur lieu de vie et de naissance, et les conséquences peuvent être irréversibles faute de prise en charge adaptée réalisée à temps.
Un Protocole National de Diagnostic et de Soins permettrait de faire émerger les bonnes pratiques en ouvrant la discussion entre tous les professionnels intervenant :
ophtalmologues, ocularistes, orthoptistes, pédiatres, généticiens et les instances médico-sociales.

Renvoyez à :

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Association Microphtalmie France 
13 rue Henri Matisse 21000 DIJON - Contact : asso.microphtalmie@gmail.com   
Association loi 1901. RNA : W212006638 – J.O. 1er septembre 2012
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