Bulletin 2012 Association Microphtalmie France

MARS 2013

n°1

Association française et francophone de familles et
personnes nées avec une microphtalmie - petit œil - ou une
anophtalmie - absence d’œil.

Bulletin d’information des adhérents
A S S OC I A T I ON

MICROPHTALMIE

F RA N C E

asso.microphtalmie@gmail.com

Edito
Notre association fête en mars ses 6 mois d'existence ! Elle franchit deux étapes par
l’obtention de la reconnaissance d'intérêt général, permettant aux donateurs une
déduction fiscale, et son adhésion à la grande famille des associations membres d'Alliance
Maladies Rares. Voilà de belles nouvelles pour nous encourager dans la réalisation de nos
projets et nous permettre d’affirmer notre légitimité sur le plan national.

Assemblee generale 2013
L'organisation de l'assemblée générale annuelle prend forme petit à petit. Sa date a été fixée au 19 et
20 octobre 2013, soit le premier week-end des vacances de Toussaint, afin de permettre à chacun d’y
participer plus facilement.
Nous avons débuté rapidement les recherches d'un lieu nous permettant d'accueillir et de loger sur
place une centaine de personnes. La base de loisirs de Cergy-Pontoise (95) offrait la meilleure solution
et le meilleur rapport qualité prix, aussi bien pour la grande salle dont nous avons besoin que pour
l'hébergement à proximité immédiate. Cette salle est donc maintenant réservée.
Le planning de l'assemblée générale n'est pas encore établi mais nous avons déjà pris des contacts
avec des intervenants potentiels afin de bénéficier de leur
Le Dr Chassaing, généticien
éclairage et d'ouvrir la discussion. Avec un planning a priori
actuellement en thèse sur le sujet de
chargé, les débats pourraient démarrer dès le samedi matin. la microphtalmie et de l'anophtalmie
L'association ne pourra pas prendre en charge financièrement sera présent à l'assemblée générale.
les frais d’hébergements. Nous avons cependant veiller à ce
que ce coût soit moins important que l'an dernier. Afin de réserver les hébergements, nous aurons à
solliciter très rapidement les personnes souhaitant en bénéficier, pour effectuer le versement du
montant de leur séjour. Contactez-nous par email pour recevoir le bulletin de réservation.
L’hébergement est visible sur le site web de la base : www.basedeloisirs95.com/autres/hebergement
Siège social
13 rue Henri Matisse

RNA : W212006638

asso.microphtalmie@gmail.com

MARS 2013

Communiquer !
La diffusion d'informations a été
améliorée grâce à des posters
présentant l’association envoyés en
janvier vers les cabinets ocularistes. Il
s'agirait aussi d'informer les services
ophtalmologiques hospitaliers au fur
et à mesure de nos visites pour y
déposer cartes de visite et posters.
N’hésitez pas à nous contacter pour
cela.

Important !
Après plusieurs années passé à réclamer une
formation commune des ocularistes, qui sont
actuellement formés par compagnonnage
uniquement, le syndicat des Ocularistes Français,
nous a appris par l’intermédiaire de son
président Mr Durand, qu’un diplôme
universitaire (DU d’un an) destinée à la formation
des ocularistes est actuellement en préparation,
et pourrait débuter dès la rentrée 2014 au sein
de l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière de Paris. En
plus des ocularistes pour qui il sera obligatoire,
ce DU serait ouvert à de nombreuses professions
de santé. Nous ne pouvons que nous en réjouir
et souhaiter que de nombreux ophtalmologues,
ocularistes, médecins conseils, médecins de
MDPH puissent rapidement en bénéficier.

La nécessité d’informer le grand
public nous amène à imaginer une
campagne de communication sur
Internet et sur différents support.
Nous sommes actuellement en pleine
réflexion sur ce sujet et avons pris des
contacts dont nous attendons les réponses.

De même, la recherche d’un parrain se poursuit. Nous envisageons toujours la publication
d’articles dans la Presse régionale, voire nationale ainsi que dans des magasines spécialisés.

La reconnaissance d’interet general
Suite à notre demande, la direction générale des impôts de Côte d’Or, département où se situe
notre siège sociale, a accordé la reconnaissance d'intérêt général à notre association. Après
examen de nos statuts, de nos projets et de notre gestion associative, ils reconnaissent donc la
gestion désintéressée et le caractère national, non concurrentiel et non lucratif de nos activités
en faveur de la microphtalmie et de l’anophtalmie.
Ce statut ne doit pas être confondu avec l’intérêt public, qui correspond
à un stade supérieur et nécessite d’autres critères (entre autre 3 ans
d’existence, 45 000€ de budget annuel et 200 adhérents) et un examen
par le Conseil d’Etat.

Nous sommes
maintenant

La reconnaissance d’intérêt général nous permet
officiellement de faire bénéficier nos donateurs au titre
des articles 200 et 238 bis du Code général des Impôts
d’une déduction d'impôt hauteur de 66% de leur don dans
la limite de 20% de leur revenu imposable. Un don de 100€ coûte
donc après déduction 33€. Nous espérons que cela nous permettra de bénéficier de plus de
dons, y compris en nature pour permettre la réalisation de nos projets.

MARS 2013

Illustrations

L’œil microphtalme présente souvent des malformations oculaires
qu’il est souvent difficile de se représenter clairement , tout comme il est complexe
d’appréhender également le degré de microphtalmie, dont la prise en charge esthétique dépend
pourtant. Quelques illustrations existent mais sont souvent trop compliquées et très anciennes.
Faisant ce constat, nous avons pris contact avec l'école Estienne de Paris, où se trouve le seul
diplôme d'illustrateur scientifique. Un étudiant de dernière année en Master réalisera son stage
de fin d'étude à partir de septembre et jusqu'en mai-juin 2014 sur le sujet que nous allons
déposer. Nous souhaitons qu'il puisse travailler sur des illustrations médicales bien entendu, qui
seront utilisées sur le site internet, et permettront aux médecins mais aussi à nous tous de mieux
comprendre la microphtalmie et l'anophtalmie. L'étudiant bénéficiera pour cela de nos contacts
médecins et prothésistes sur Paris.
Il sera aussi demandé à cet étudiant en illustration de réaliser des supports pédagogiques pour les
enfants : imagier, plaquette sur le cabinet oculariste et pourquoi pas un poster pour des
présentations en milieu scolaire. L'impression de ces documents représentera un coût important
pour notre budget 2014. Nous sommes déjà à la recherche de financements.

Protocole national ?

Nous constatons à quel point une concertation pluridisciplinaire permettrait de
faire émerger les bonnes pratiques médicales concernant la prise en charge de ces
malformations. Cela n'est malheureusement pas le cas actuellement. La demande
de PNDS est toujours en cours et nous n'avons pas de nouvelles actuellement des
délais dans lesquels la thématique de la microphtalmie/anophtalmie sera abordée.
Nous avons de notre côté en projet la réalisation d’un carnet de santé, contenant
les informations nécessaires à la prise en charge de la microphtalmie ou de
l’anophtalmie (suivi nécessaire, consignes relatives à la prothèse, conduites à tenir
en cas d'accident ou autre) qui apporterait un grand bénéfice au quotidien et
permettrait un meilleur suivi, une meilleure diffusion d'information vers les autres
soignants traitant nos enfants, puis lors des visites médicales scolaires et
professionnelles.
Envoyez-nous votre
Si le PNDS est repoussé et qu’aucune
concertation n’est organisée officiellement, nous témoignage par email !
pensons organiser une réunion à notre initiative Absence ou retard de
diagnostic, mauvaise prise en
pour obliger à des discussions entre médecins,
charge, opérations
invalidantes, absence de suivi,
Une fee pour faire connaitre la microphtalmie tout nous intéresse et
illustrera concrètement les
Notre vice-présidente Séverine Doré a proposé notre participation à
propositions que nous ferons !
évènement important de la vie locale de d’Ille et Vilaine. L’association
des Etincelles Aquatiques de Martigné-Ferchaud (35) propose une
exposition de "sculptures" de fées. Notre fée, fabriquée avec le concours des enfants, permettra de faire
connaitre ces malformations ainsi que notre association en étant exposée 3 mois, du 1er mai au 1er août,
en extérieur. Les enfants, atteints de microphtalmie ou leur fratrie, sont invités à réaliser des ronds de
papier coloriés aux couleurs de l’association, ou quelques boules et sphères de polystyrène qui servirons à
décorer notre fée, dont la structure aura été quant à elle réalisée en Lorraine avec pour modèle Marianne,
qui a elle-même une microphtalmie à l’œil droit, qui a bien voulu se prêter au jeu pour servir de modèle.
Les décors réalisés par vos enfants sont attendus avant le 15 avril dernier délai chez Séverine Dorée, 23 rue de
Rennes 35130 La Guerche de Bretagne.

MARS 2013

Evenements
A l'initiative de quelques bénévoles et adhérents, deux évènements seront
organisés, dont l'association sera en partie bénéficiaire.
Il s'agit d'une sortie moto le week-end du 22 juin dans l’Ille et Vilaine, et d'un
repas dansant de la Saint Martin organisé le 9 novembre 2013, à Thulay dans
le Doubs. Nous remercions très chaleureusement ces personnes pour leur
implication, qui nous permet de nous sentir accompagner et bien entendu
d'espérer avoir les moyens de réaliser nos différents projets. Ceux d’entre
vous qui aurez l’occasion de s’y rendre pourraient y représenter l’association
n’hésitez pas à nous contacter pour cela !

Conseil
d’administration

Présidente
Audrey Boisron
Vice-présidentes
Laetitia Boffin
Séverine Doré
Secrétaire
Raphaëlle Collin
Emilie Bellouche
Trésorier
Nicolas Didier
Adrien Veretout
Membres
Marianne Lamour
Yoann Gouaillier

Des salles d’attente plus
accueillantes
Accompagnement des enfants

Un projet de petite bibliothèque de livres pour
les salles d'attente des ocularistes nous a
semblé un projet intéressant à réaliser en
relation avec l'association « Mes mains en Or
« qui apporterait son savoir-faire et son réseau
dans le domaine des livres accessibles aux
enfants malvoyants. Nous allons établir un
budget pour équiper, avec l'accord des
ocularistes concernés, une dizaine de cabinets
accueillant des enfants.
La fondation Crédit Mutuel pour la lecture
pourrait être une piste de financement.

Questions-Reponses
Où en est le site Internet ?

Sa conception est toujours en cours. Nous
avons bien avancé. Des tests de mise en ligne
auront bientôt lieu avant qu'il s'étoffe encore
petit à petit. Nous restons dans l'attente de
témoignages divers qui permettraient de
montrer la grande diversité des cas que
regroupe notre association.
Comment faire un don ?

Via Paypal : asso.microphtalmie@gmail.com
Bientôt une plateforme collaborative et grand
public en ligne pour nous aider à financer
certains projets !

Page Association Microphtalmie France

Prochain numero : juin

Association Microphtalmie France
13 rue Henri Matisse
21000 DIJON