Pistes orthophoniques SED CGV1

Pistes complémentaires à la prise en charge orthophonique dans le cadre du SED

SYNDROME D'EHLERS DANLOS
PISTES COMPLEMENTAIRES
A LA PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE

Ce document, fruit du travail en orthophonie et en kinésithérapie,
propose des exercices testés puis adaptés aux spécificités du SED.
L'objectif est de donner des « outils » pour la prise en charge des
patients touchés par les points les plus anxiogènes à savoir :
✔ Les fausses routes
✔ Les blocages respiratoires

Catherine GENDRE

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Avant-propos

Quels que soient les exercices, ils ont pour but de prendre conscience des différentes
parties du corps ayant un rôle dans la déglutition et la respiration. Ils permettent de
mieux ressentir la contraction et la détente, de savoir doser l'effort et d'apprendre à se
détendre en cas de crise.
Il s'agit de propositions et de pistes à valider par les thérapeutes de chacun en fonction
des difficultés personnelles du patient.
L'expérience montre qu'il est important de pratiquer tous les jours. En période de
blocage, il convient juste d'aller moins loin et de respecter la douleur ; hors des crises,
il s'agit d'entretenir les progrès acquis.

Gardez toujours à l'idée
✔ Qu'il faut un dosage homéopathique (plusieurs courtes séances étalées dans la
journée)
✔ Qu'il faut adapter l'effort en fonction de la douleur
✔ Qu'il faut travailler en douceur, lenteur et fluidité

Mise en garde
✔ Mieux vaux être accompagné durant le temps d'adaptation et d'intégration des
exercices afin d'éviter les mauvaises positions (veiller à ne pas cambrer
lombaires et cervicales,...)
✔ Le SED entraîne souvent une hyperlaxité d'où une perte du « gendarme naturel »
et des signaux d'alerte qui évitent de forcer sur les muscles, tissus, articulations.
Il faut s'arrêter avant que la douleur n'apparaisse car elle s'installe souvent à
rebond et il est difficile de la déloger.
NE TRAVAILLEZ NI EN FORCE, NI EN DUREE,
ET JAMAIS PLUS LOIN QUE LE MOUVEMENT NATUREL

Catherine GENDRE

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17/02/2019

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Les troubles de la déglutition

Les voies aériennes et digestives se croisent au niveau du pharynx. Pour limiter le risque
de fausses routes, il faut veiller à une bonne installation (au moment des repas, ou
toute la journée en cas de fausses route à la salive) et adapter son alimentation.

Consignes de sécurité pour éviter les fausses routes
✔ Être assis bien droit, tête dans l'axe du tronc, bien fléchie en avant
Pour les liquides ou en cas de fausses routes très fréquentes, la flexion doit être
maximum : le menton doit toucher le sternum.
✔ Mangez par petites bouchées
✔ Mâchez bien avant d'avaler
✔ En fin de repas, toussez pour évacuer tout reste alimentaire dans le larynx (et
éviter ainsi une fausse route après coup avec un résidu)
✔ Évitez toute distraction visuelle ou sonore (TV, radio, agitation ambiante,...)

Aliments à risques
✔ Aliments qui s'éparpillent dans la bouche, aliments en grains
Semoule, petits pois, légumes secs, maïs, riz, œufs durs, …
Afin de rendre ces aliments plus homogènes, utilisez des sauces à base de corps gras :
crème, mayonnaise, béchamel, sauce tomate, ...
✔ Aliments qui s'émiettent
Biscuits, biscottes, pain grillé, viandes hachées non saucées, …
Les biscuits secs, biscottes, etc. seront trempés dans un liquide
Le pain sera choisi en version pain de mie
La viande hachée sera mélangée avec du jus ou de la sauce

Catherine GENDRE

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17/02/2019

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✔ Les aliments de consistance mixte
Soupe de légumes avec morceaux, cocktail de fruits au sirop, céréales servies dans du
lait, ...
Il est nécessaire de bien mixer le potage
Utilisez des céréales type « Blédina »
Préférez les fruits cuits entiers sans sirop ou bien les compotes
✔ Les aliments trop « collants »
Purée de pommes de terre maison
Préférez la purée « Mousseline »
✔ Les aliments filandreux durs
Poireaux, épinards, …
Les couper en minuscules morceaux
✔ Les aliments susceptibles de se liquéfier à température ambiante
Glaces et sorbets, ...

Aliments à proscrire
✔
✔
✔
✔
✔
✔
✔
✔

Pain aux céréales
Cacahuètes
Noisettes
Saucisson
Jambon cru
Bacon
Magret fumé
...

Catherine GENDRE

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17/02/2019

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Les praxies

Travailler les praxies, c'est à dire des mouvements permettant la coordination, stimule
les organes intervenant dans la déglutition et l'articulation

Mises en garde
✔ Ne pas faire tous les exercices en même temps, alterner les exercices et n'en
faire qu'un peu chaque jour, sans forcer
✔ Ne pas faire d'étirements excessifs
✔ Ne pas faire plus d'une série de trois
✔ Tenir 3 secondes maximum les contractions
✔ Être attentif à la douleur qui, lorsqu'elle apparaît, a tendance à s'installer

Exercices
Placer la langue contre la voûte palatine et la reculer (détente de la gorge)
C'est sa place normale au repos or souvent, avec le SED, l'hyperlaxité de la langue
génère une malposition de celle-ci. Parfois, une correction de posture du corps permet de
repositionner convenablement la langue dans la cavité buccale.
Faire pression sur la langue avec la brosse à dents contre une douce résistance
Brosser en douceur la langue pour stimuler sa sensibilité
Cet exercice peut être effectué avec un hydropulseur mais uniquement hors des périodes à
risques de fausse routes et sans aller trop au fond de la gorge
Faire des gargarismes avec de l'eau pour masser en douceur le fond de gorge
Uniquement en dehors des périodes de crises

Catherine GENDRE

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17/02/2019

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Mettre un peu d'eau dans la bouche et la faire passer d'une joue à l'autre
Exercice permettant de tonifier et travailler la proprioception des joues
Uniquement en dehors des périodes de crises
Faire le bruit du baiser ou siffler en modulant l'intensité
Permet de tonifier les lèvres
Souffler dans une paille et en boucher l'extrémité en alternant
« Déboucher/Boucher »
Cet exercice a pour but de stimuler le larynx.

Prononcer les séries suivantes 3 fois
➢ a/an
➢ o/on
➢ è/in
Cet exercice permet de tonifier le voile du palais
Répéter 3 fois une phrase complexe contenant les sons [k] [g] et [r] telle que
➢ Taratata ! Hier le rat tâta, touilla et rata toute la ratatouille
➢ Ce descriptif crispe
➢ Ces exacerbations m'exaspèrent
➢ Kiki la cocotte coquette quitte Koko le coq coquet
➢ Les crocus croissent, le corbeau croasse, le crapaud coasse,
➢ ...

Catherine GENDRE

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17/02/2019

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La respiration, la voix

Mal respirer génère des problèmes de voix et des douleurs dans la gorge (dues au
forçage des cordes vocales). Contrôler la respiration agit donc sur la voix.

Les difficultés respiratoires peuvent avoir plusieurs sources
✔ des causes neurologiques : il faut alors stimuler le réflexe respiratoire pour
éviter les apnées
✔ des blocages mécaniques : diaphragme, côtes, dorsales, carré lombaire, ...
Il convient donc de travailler sur ces différents niveaux et de choisir les exercices en
fonction de la difficulté du moment

Mises en garde et conseils
✔ Lors d'un blocage respiratoire, il est fondamental de ne pas paniquer car le stress
ne ferait qu'accentuer la difficulté à respirer
✔ Les blocages respiratoires sont souvent liés à une grande fatigue. Il est alors
fondamental de se reposer autant que possible, éviter toute source de stress,
avoir un rythme de vie régulier, manger sainement
✔ C'est important de se détendre et de se concentrer sur les mouvements
respiratoires pour éviter l'apnée et travailler sur son ressenti.
Cela est d'autant plus nécessaire lors d'efforts comme la marche ou les exercices
de rééducation. Cette conscientisation permet d'anticiper les blocages ou de ne
pas les laisser s'installer
✔ Pendant l'accomplissement des exercices proposés, concentrez vous sur le
mouvement pour travailler la proprioception, éviter mauvaises postures et
douleurs
✔ Il est indispensables de contrôler les allergies si il y en a

Catherine GENDRE

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17/02/2019

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Bien entendu, ces propositions viennent en complément du protocole habituel de
prise en charge des patients (kinésithérapie, oxygénothérapie, infiltrations, …)

D'une façon générale, les exercices se pratiquent par série de 3

Stimulation des muscles respiratoires

Respiration « profonde » pour compenser la mauvaise oxygénation et stimuler
le diaphragme
Allongé sur le dos, jambes repliées
1. Inspirer doucement et à fond en gonflant cage thoracique et ventre
2. Faire une pause 3 secondes
3. Souffler au maximum, doucement, bien vider les poumons et le ventre
jusqu'à sentir les abdominaux se contracter
4. Se mettre en apnée, le temps de rentrer le ventre sous les côtes (comme
si on l'avalait) afin de bien étirer de diaphragme

A faire chaque jour, 3 fois maximum

Stimulation du diaphragme
Veillez à ne pas cambrer si l'exercice est fait en position allongée (jambes fléchies et
menton rentré)
1) Sur l'inspiration, poser les mains sur la tête
2) Sur l'expiration, étirer les mains le plus loin possible au dessus de la tête
Le mouvement des bras suit celui du diaphragme qui descend quand les poumons se
remplissent et remonte lorsque les poumons se vident

Catherine GENDRE

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17/02/2019

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Électrothérapie
Une séance de tens avec les électrodes au niveau du plexus permet de soulager et
stimuler le diaphragme

Méthodes pour se débloquer discrètement lors d'un blocage respiratoire en
société

Avant tout, il faut se détendre et se dire que ça va passer.
Ne pas paniquer

Technique d'auto rééducation de la reprise volontaire du contrôle
respiratoire et de la sortie de crise proposée par Dr Hamonet
http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed-crise-respiratoire.htm
1.
2.
3.
4.

Se mettre en apnée, quelques secondes, pas plus
Souffler doucement, très peu (surtout ne pas inspirer)
S'arrêter quelques secondes
Inspirer très lentement, très peu
FAIRE LA SERIE 2 OU 3 FOIS
5. Essayer de respirer « normalement » et spontanément
Si cela ne suffit pas, recommencer quelques expirations/inspirations courtes pour aboutir

Mains sur les hanches, exercer une pression vers le bas tout en inspirant le
plus amplement possible et en étirant le buste vers le haut

Catherine GENDRE

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17/02/2019

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Respirer doucement en dessinant de petits ronds avec les épaules d'avant en
arrière, au rythme de la respiration

Sur le rythme de la respiration, dessiner avec les épaules des mouvements de
haut en bas ou d'avant en arrière
Ces mouvements permettent de redonner de l'amplitude au diaphragme

Prévention et sortie des blocages respiratoires

Mobilisation des côtes
Il est important de travailler la prise de conscience pour mobiliser la cage thoracique
1)

Inspirer doucement en sentant l'air s'installer dans l'ordre suivant
➢ clavicules
➢ côtes
➢ sternum
2) Souffler doucement en vidant dans l'ordre suivant
➢ sternum
➢ côtes
➢ clavicules
A faire trois fois puis recommencer en mobilisant dans l'autre sens
3) Inspirer doucement en sentant l'air s'installer dans l'ordre suivant
➢ sternum
➢ côtes
➢ clavicules
4) Souffler doucement en vidant dans l'ordre suivant
➢ clavicules
➢ côtes
➢ sternum

Catherine GENDRE

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17/02/2019

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Étirement des côtes et du diaphragme debout
Exercice très utile en cas de blocage ou après une position assise prolongée
1) Bras au dessus de la tête, sur l'inspiration, les étirer le plus loin possible
vers le ciel en les collant contre les oreilles
2) Sur l'expiration ramener les mains sur la tête
3) Refaire cet étirement en dirigeant les bras sur un côté
4) Recommencer de l'autre côté

Étirement des côtes et du diaphragme en position allongée
Veiller à ne pas cambrer en gardant pieds flex et menton rentré
1) Bras au dessus de la tête, sur l'inspiration, les étirer le plus loin possible
tout en étirant les jambes
2) Sur l'expiration tout détendre
3) Recommencer cet étirement sur un côté, de façon à former un arc avec les
jambes et les bras
4) Recommencer en formant un arc de l'autre côté

Catherine GENDRE

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17/02/2019

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Étirement du carré lombaire allongé sur le côté
1) Mettre le bras du dessous sous la tête et replier la jambe du dessous
(pour ne pas cambrer)
2) Étirer en même temps le bras du dessus au dessus de la tête et la jambe
avec pieds flex
3) Refaire l'exercice de l'autre côté
Bras du dessus

Jambe du dessus

Bras et jambe du dessous pliés

Étirement du carré lombaire allongé sur le dos
1) Se mettre jambes tendues, orteils vers soi, bras au-dessus de la tête
2) Étirer une jambe en se déhanchant tout en tendant et étirant le bras du
même côté
3) Refaire l'exercice de l'autre côté

Étirement de tout le rachis
A partir de la position « 4 pattes » et avec un ballon type « Swiss ball »
Dos plat, regard vers le sol entre les mains
1) Poser la main droite, bras tendu, sur le ballon
2) Lever la jambe gauche du sol et stabiliser
3) Poser et refaire l'exercice de l'autre côté
Sans ballon, l'exercice se pratiquera comme suit, à partir de la position « 4 pattes »
1)
2)
3)
4)

Lever la jambe gauche et bien stabiliser l'équilibre
Lever le bras droit
Étirer simultanément le bras droit et la jambe gauche
Poser et refaire l'exercice de l'autre côté

Catherine GENDRE

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17/02/2019

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Étirement du côté (côtes, diaphragme, carré des lombes)
A partir de la position « 4 pattes » mains alignées au niveau des genoux
1) Se mettre en position « tortue » et se concentrer sur la respiration
2) Sur l'inspiration, écarter en même temps la jambe et le bras du même côté
et se pencher sur le côté opposé en levant le bassin
3) Passer le bras élevé au dessus de la tête et s'étirer dans le prolongement,
le plus loin possible
4) Tout relâcher sur le côté pour effectuer un étirement passif
5) Revenir par le devant et remonter par le milieu tout en ramenant la jambe
tendue
6) Refaire l'exercice de l'autre côté

Détente de tout le rachis et conscientisation du diaphragme
1) Se mettre en position « tortue » respirer 3 fois en se concentrant sur le
mouvement des côtes et du diaphragme
2) Etirer au maximum les bras en avant sur 3 mouvements respiratoires
3) Revenir en position « tortue » et étirer les bras en arrière

veillez à bien laisser la tête rentrée
Qi Gong
Cette discipline permet de travailler non seulement la respiration mais aussi l'équilibre,
la souplesse, la posture, le gainage profond, la synchronisation, …
Plusieurs exercices sont spécifiques aux problèmes respiratoires.
J'avoue en être une grande adepte car sa pratique quotidienne m'a fait progresser de façon
inespérée.

Catherine GENDRE

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17/02/2019

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Les massages

Les massages, tout en apportant de la détente permettent de stimuler la proprioception
et de redonner de l'énergie c'est pourquoi ils sont si importants

Remarques
✔ Il s'agit d'effleurements et non de massages appuyés
✔ Veiller à être doux dans la zone du nez pour ne pas gêner la respiration
✔ Aller du haut vers le bas

Massages du visage proposés par l'orthophoniste Anne Arondel
1) Front
Avec une main puis l'autre, masser le front alternativement dans un sens puis l'autre
comme si on l'essuyait
2) Yeux
Encadrer les yeux de vos doigts posés à plat et les éloigner vers les tempes
3) Joues
Effleurer les joues de haut en bas et remonter sur le côté avec un peu plus de pression
4) Lèvres
Encadrer vos lèvres de vos doigts posés à plat et les éloigner vers la mâchoire
5) Ganglions
Mains posées sous les oreilles, descendre en massant les ganglions, les mains se
rejoignent sous le menton
6) Cou
Masser le cou de haut en bas

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Catherine GENDRE

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Qi Gong
Cette discipline propose plein de massages énergétiques. Vous trouverez de multiples
techniques dans les livres ainsi que sur les sites internet cités plus loin, dans la liste de
ressources .

Catherine GENDRE

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La relaxation

Se relaxer, méditer, se détendre permet de se régénérer, de contrôler la douleur et de
mieux gérer les crises.
Il est essentiel d'accepter d'entrecouper la journée de séances de repos, occasions de
pratiquer la relaxation et l’oxygénothérapie, outils indispensables à la récupération
pour le corps et l'esprit.
Pensez à vous couvrir, la température corporelle descend pendant ce type de séances
Exercice proposé par l'orthophoniste Anne Rondel
Les yeux fermés, bouger sur l'inspiration et relâcher sur l'expiration en mobilisant dans
l'ordre suivant
1)
2)
3)
4)
5)
6)
7)
8)

Cheville droite
Genou droit
Jambe droite
Doigts de la main droite
Poignet droit
Coude droit
Épaule droite
Cou

puis redescendre par le côté gauche
9) Épaule gauche
10) Coude gauche
11) Poignet gauche
12) Doigts de la main gauche
13) Jambe gauche
14) Genou gauche
15) Cheville gauche

Catherine GENDRE

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Relaxation, Méditation , hypnose, sophrologie, ...
Sur internet vous trouvez des sites proposant des séances (cf. liste de ressources).
Le Qi Gong ainsi que d'autres disciplines regorgent d'exercices de méditation.
Vous trouverez aussi de jolies propositions de relaxations colorées dans le livre de
Fabienne Dalphin Baucheron « Jouez avec l'énergie des couleurs ».
L'hypnose est aussi un outil qui peut vous aider.
Le principal est de savoir calmer son esprit et de retrouver une zénitude.
Je vous invite à travailler dans ce sens.
Inhalations
Non seulement les inhalations permettent de mieux respirer et de travailler la
proprioception des muscles respiratoires mais elles apportent aussi de la détente, d'autant
plus si vous l'associez au plaisir olfactif en ajoutant quelques gouttes d'huiles essentielles.
Celles-ci ont en effet beaucoup de vertus , certaines sont calmantes, d'autres tonifiantes,
d'autres dégagent les voies respiratoires,... ( dans le livre « Jouez avec les couleurs » vous
trouverez comment les utiliser en fonctions de vos besoin du jour).
Contemplation
Contempler ce que vous aimez permet de vous détendre et de vous évader . Si ce que vous
appréciez n'est pas accessible visualisez-le, cela vous procurera du bien-être.
Détente
Marche, balnéo, cinéma, lecture, câlins, … Tout ce qui fait du bien à l'esprit fait du bien au
corps et fait oublier la douleur alors faites vous plaisir !

Catherine GENDRE

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Notes

Vous pouvez noter ici toutes vos remarques et vos exercices complémentaires.

Catherine GENDRE

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Liste de ressources

Livres
✔
✔
✔
✔

La découverte du Qi Gong, du docteur Yves Réquéna
Le Qi Gong anti-âge du Docteur Yves Réquéna
Jouez avec l'énergie des couleurs, de Fabienne Dalphin Baucheron
...

Sites internet
✔
✔
✔
✔
✔

http://claude.hamonet.free.fr/fr/home.htm
https://sante-autonome.fr/routine-energetique-de-donna-eden/
https://bruno-lallement.org/méditation
https://www.youtube.com/results?search_query=meditation
...

Il s'agit, de références parmi une multitude de ressources disponibles. L'objectif est de vous donner
des pistes et de vous aider à poursuivre la recherche d'outils. Vous pouvez enrichir la liste de ces
propositions au fil de vos découvertes.

Catherine GENDRE

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Remerciements

Je remercie Anne Arondel, orthophoniste à Saint-Brieuc, qui a eu l'idée de ce guide et
m'a aidée dans sa rédaction.
En effet, ma prise en charge orthophonique a été tout d'abord difficile du fait des
réactions douloureuses, des contractures musculaires qui s'installaient dès lors que
l'effort était soutenu ou trop rapide, de l'hypermobilité et de la grande fatigabilité liées
au SED. Les exercices ont alors été adaptés aux spécificités du syndrome et c'est ainsi
qu'est né le projet de faire ce document pour partager le fruit de notre travail.
Je l'ai enrichi des exercices de kinésithérapie, et autres méthodes qui m'aident chaque
jour dans la gestion des blocages respiratoires et des fausses routes.
Je remercie Nicolas Maugard, kinésithérapeute à Saint-Brieuc, qui m'a enseigné des
exercices et a été mon relecteur/correcteur.
Je remercie toute l'équipe du Centre de Rééducation Fonctionnelle de Trestel pour ses
bons soins, à l'origine de mes progrès. La plupart des exercices présentés dans ce livret
ont été appris lors d'un séjour là-bas.
Je remercie Dr Baron, rhumatologue, Dr Mounayar, pneumologue, Dr Alipour, algologue,
Dr Boulard, généraliste, … et tous les médecins qui ont mis en place un protocole de
soins qui me soulage. Grâce à eux, j'ai pu sortir d'une douleur morbide et peux espérer
un avenir meilleur.
Je remercie Patrick Faramus, magnétiseur à Saint-Brieuc, qui m'a enseigné des
exercices de relaxation et de méditation et m'a guidée sur la voie du mieux être.
Je remercie également un patient rencontré lors d'un séjour à Trestel (il se reconnaîtra
s'il lit ce document) et qui m'a ouvert l'esprit sur les bienfaits du Qi Gong. Sa pratique
quotidienne m'a permise de progresser énormément.
Merci aussi à ma fille, Camille GOFRON, pour avoir testé la clarté de ce guide en
pratiquant les exercices proposés.
Pour finir, je remercie tous les lecteurs et espère de tout cœur que ce document les
aiguillera.

Catherine GENDRE

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